Musikterapivideoudvikling til forbedring af kommunikation, følelsesmæssig nød og restitution hos unge/unge voksne, der gennemgår behandling for højrisikokræft og deres forældre

PRIMÆRE MÅL:

I. Sammenlign effektiviteten af ​​en terapeutisk musikvideo (TMV) intervention med en terapeutisk musikvideo plus forældre (TMV+P) intervention på resultater for unge/unge voksne (AYA), der gennemgår behandling for højrisikokræft.

II. Sammenlign effektiviteten af ​​en TMV-intervention med en TMV+P-intervention på resultater for forældre til AYA med højrisikokræft.

III. Bestem forholdet mellem forældrenes nød og forældrenes opfattede familiemiljø med AYA-resultater ved hjælp af en tilgang med blandede metoder. (udforskende)

OVERSIGT: Dette er en multicenterundersøgelse. Patienterne er stratificeret efter alder i år (11-13 vs 14-17 vs 18-24). Forældre er randomiseret til 1 af 2 interventionsarme.

ARM I (TMV, lavdosis forælder): AYA-patienter gennemgår 60 minutters sessioner, leveret i private omgivelser under ambulatoriebesøg eller hospitalsindlæggelser, inden for en 6-8 ugers periode med bestyrelsescertificerede musikterapeuter. Musikterapeuterne hjælper patienter med at brainstorme og skrive tekster, synge og kreativt udforske, hvordan AYA-teksterne og strukturen af ​​den valgte musik passer sammen, optage deres sang med et digitalt akkompagnement-spor, udfylde arbejdsark til videolayout (bestemme indholdet af videoen), tage og samle billeder eller lave tegninger til videoen og se clipart og billeder på en computer. Musikterapeuten formaterer, kompilerer og overfører derefter den AYA-udviklede musikvideo til en DVD. Når den er færdig, deler terapeuten videoen med AYA og tilbyder muligheden for at have en video "premiere". AYA'er, der vælger en premiere, vælger en dato og et tidspunkt for visningen og identificerer personer, de ønsker at deltage i (familie, venner, sundhedspersonale). Efter visningen modtager AYA'er en kopi af deres DVD til at beholde. Forældres tilstedeværelse og involvering under alle sessioner er styret af AYA'erne. Forældre får 2 sessioner over 15-60 minutter med et trænet studiehold. I løbet af den første session modtager forældre uddelinger af nyttige hjemmesideressourcer, der har specifik information til at hjælpe forældre med at støtte deres AYA'er. Teammedlemmer forsikrer også, at forældrene ved, hvordan de skal vurdere webstederne. I løbet af den anden session modtager forældre lydoptaget, telefonbaseret kontakt af en uddannet sygeplejerske, som stiller dem spørgsmål med fokus på det indhold, der er tilgængeligt på den udleverede hjemmeside. Den uddannede sygeplejerske besvarer også eventuelle spørgsmål forældre måtte have.

ARM II (AYA TMV +P): AYA-patienter modtager intervention som patienter i arm I. Forældre modtager 3 skræddersyede 60-minutters sessioner med en uddannet sygeplejerske. Sessioner optages for at sikre, at undersøgelsessygeplejersken leverer sessionerne i overensstemmelse med undersøgelsesprotokollen. Studiesygeplejerske giver støtteinformation til forældre ved hjælp af Robbs kontekstuelle støttemodel, herunder Håndtering af kaos: Selvomsorg som det første skridt til at pleje din AYA, Relationsstøtte: Sådan lytter du til og opmuntrer din AYA til at tale; og strategier for AYA Autonomi Support: Forståelse af AYA's måder at klare sig på. Session 3-indhold er også baseret på Resilience in Illness-modellen. Sessioner er også skræddersyet til forældres behov, færdighederspraksis og/eller rollespil og refleksion over og styrkelse af læring. Forældre modtager skriftligt materiale om tips og foreskrevne færdighedsøvelsesplaner. AYA og forældre udfylder spørgeskemaer, herunder sygdomsrelateret nød, defensiv mestring, åndeligt perspektiv, social integration, spørgeskemaer om familiemiljø, håb-afledt mening, selvoverskridelse, positiv mestring, modstandsdygtighed, forældrenes nød og livskvalitet ved baseline, kl. uger efter sidste session og derefter 90 dage efter sidste interventionssession. Medicinsk baggrund, vurderingsskala for behandlingsintensitet og familiedemografi er også indsamlet.