Sviluppo di video di musicoterapia per migliorare la comunicazione, il disagio emotivo e il recupero negli adolescenti/giovani adulti sottoposti a trattamento per il cancro ad alto rischio e i loro genitori

OBIETTIVI PRIMARI:

I. Confrontare l'efficacia di un intervento di video musicale terapeutico (TMV) con un intervento di video musicale terapeutico più genitori (TMV+P) sugli esiti per adolescenti/giovani adulti (AYA) sottoposti a trattamento per cancro ad alto rischio.

II. Confronta l'efficacia di un intervento TMV con un intervento TMV + P sugli esiti per i genitori di AYA con cancro ad alto rischio.

III. Determinare le relazioni tra il disagio dei genitori e l'ambiente familiare percepito dai genitori con i risultati AYA utilizzando un approccio con metodi misti. (esplorativo)

SCHEMA: Questo è uno studio multicentrico. I pazienti sono stratificati per età in anni (11-13 vs 14-17 vs 18-24). I genitori sono randomizzati a 1 dei 2 bracci di intervento.

ARM I (TMV, genitore a basso dosaggio): i pazienti AYA vengono sottoposti a sessioni di 60 minuti, erogate in un ambiente privato durante le visite cliniche ambulatoriali o i ricoveri, entro un periodo di 6-8 settimane con musicoterapisti certificati dal consiglio. I musicoterapisti aiutano i pazienti nel brainstorming e nella scrittura dei testi, cantano ed esplorano in modo creativo come i testi di AYA e la struttura della musica selezionata si incastrano, registrano la loro canzone con una traccia di accompagnamento digitale, completano i fogli di lavoro per il layout del video (determinando i contenuti del video), prendendo e raccogliere foto o realizzare disegni per il video e visualizzare clip art e immagini su un computer. Il musicoterapista quindi formatta, compila e trasferisce digitalmente il video musicale sviluppato da AYA su un DVD. Al termine, il terapista condivide il video con l'AYA e offre la possibilità di avere una "prima" video. Gli AYA che scelgono una prima selezionano una data e un'ora per la visione e identificano le persone a cui desiderano partecipare (famiglia, amici, operatori sanitari). Dopo la visione, gli AYA ricevono una copia del loro DVD da conservare. La presenza e il coinvolgimento dei genitori durante tutti gli incontri sono diretti dalle AYA. I genitori ricevono 2 sessioni di 15-60 minuti con un team di studio qualificato. Durante la prima sessione, i genitori ricevono dispense di utili risorse del sito Web che contengono informazioni specifiche per aiutare i genitori a sostenere i loro AYA. I membri del team assicurano inoltre che i genitori sappiano come valutare i siti. Durante la seconda sessione, i genitori ricevono un contatto telefonico registrato da un'infermiera qualificata che pone loro domande incentrate sui contenuti disponibili sul sito Web fornito. L'infermiera qualificata risponde anche a tutte le domande che i genitori possono avere.

BRACCIO II (AYA TMV + P): i pazienti AYA ricevono l'intervento come pazienti nel braccio I. I genitori ricevono 3 sessioni su misura di 60 minuti con un'infermiera qualificata che interviene. Le sessioni vengono registrate per assicurarsi che l'infermiere dello studio fornisca le sessioni secondo il protocollo dello studio. L'infermiera dello studio fornisce informazioni di supporto ai genitori utilizzando il modello di supporto contestuale di Robb, tra cui la gestione del caos: cura di sé come primo passo per prendersi cura del proprio AYA, supporto relazionale: come ascoltare e incoraggiare il proprio AYA a parlare; e strategie per il supporto dell'autonomia AYA: comprendere i modi di affrontare AYA. Anche il contenuto della sessione 3 si basa sul modello Resilience in Illness. Le sessioni sono inoltre adattate alle esigenze dei genitori, alla pratica delle abilità e/o al gioco di ruolo, alla riflessione e al rafforzamento dell'apprendimento. I genitori ricevono materiale scritto su suggerimenti e piani di pratica delle abilità prescritte. AYA e i genitori completano questionari tra cui disagio correlato alla malattia, coping difensivo, prospettiva spirituale, integrazione sociale, questionari sull'ambiente familiare, significato derivato dalla speranza, autotrascendenza, coping positivo, resilienza, disagio genitoriale e qualità della vita al basale, a 2 settimane dopo la sessione finale, e poi a 90 giorni dopo la sessione di intervento finale. Vengono raccolti anche il background medico, la scala di valutazione dell'intensità del trattamento e i dati demografici della famiglia.