Desenvolvimento de vídeo de musicoterapia para melhorar a comunicação, sofrimento emocional e recuperação em adolescentes/adultos jovens submetidos a tratamento para câncer de alto risco e seus pais

OBJETIVOS PRIMÁRIOS:

I. Comparar a eficácia de uma intervenção de Vídeo Musical Terapêutico (TMV) com uma intervenção de Vídeo Musical Terapêutico mais Pais (TMV+P) nos resultados para adolescentes/adultos jovens (AYA) em tratamento para câncer de alto risco.

II. Comparar a eficácia de uma intervenção TMV com uma intervenção TMV+P em resultados para pais de AYA com câncer de alto risco.

III. Determine as relações de angústia dos pais e ambiente familiar percebido pelos pais com os resultados AYA usando uma abordagem de métodos mistos. (exploratório)

ESBOÇO: Este é um estudo multicêntrico. Os pacientes são estratificados de acordo com a idade em anos (11-13 vs 14-17 vs 18-24). Os pais são randomizados para 1 de 2 braços de intervenção.

ARM I (TMV, pai de baixa dose): os pacientes AYA passam por sessões de 60 minutos, realizadas em um ambiente privado durante consultas ambulatoriais ou hospitalizações, dentro de um período de 6 a 8 semanas com musicoterapeutas certificados. Os musicoterapeutas ajudam os pacientes no brainstorming e na escrita das letras, cantando e explorando criativamente como as letras AYA e a estrutura da música selecionada se encaixam, gravando sua música com uma faixa de acompanhamento digital, completando planilhas de layout de vídeo (determinando o conteúdo do vídeo), levando e coletar fotos ou fazer desenhos para o vídeo e visualizar clipart e imagens em um computador. O musicoterapeuta formata, compila e transfere digitalmente o videoclipe desenvolvido pela AYA para um DVD. Quando concluído, o terapeuta compartilha o vídeo com o AYA e oferece a opção de fazer uma "estreia" do vídeo. Os AYAs que escolhem uma estreia escolhem uma data e hora para a exibição e identificam as pessoas que desejam assistir (família, amigos, profissionais de saúde). Após a exibição, os AYAs recebem uma cópia de seu DVD para guardar. A presença e o envolvimento dos pais durante todas as sessões são orientados pelos AYAs. Os pais recebem 2 sessões de 15 a 60 minutos com uma equipe de estudo treinada. Durante a primeira sessão, os pais recebem folhetos com recursos úteis do site que contêm informações específicas para ajudar os pais a apoiar seus AYAs. Os membros da equipe também garantem que os pais saibam como avaliar os sites. Na segunda sessão, os pais recebem contato telefônico gravado em áudio por uma enfermeira treinada que faz perguntas com foco no conteúdo disponível no site fornecido. A enfermeira treinada também responde a quaisquer perguntas que os pais possam ter.

ARM II (AYA TMV +P): os pacientes AYA recebem intervenção como pacientes no braço I. Os pais recebem 3 sessões personalizadas de 60 minutos com uma enfermeira interventora treinada. As sessões são gravadas para garantir que a enfermeira do estudo realize as sessões de acordo com o protocolo do estudo. A enfermeira do estudo fornece informações de suporte aos pais usando o modelo de suporte contextual de Robb, incluindo Gerenciando o caos: autocuidado como o primeiro passo para cuidar de seu AYA, suporte de relacionamento: como ouvir e incentivar seu AYA a falar; e Estratégias para Apoio à Autonomia AYA: Compreendendo as Formas de Enfrentamento da AYA. O conteúdo da sessão 3 também é baseado no modelo Resiliência na Doença. As sessões também são adaptadas às necessidades dos pais, prática de habilidades e/ou dramatização e reflexão e reforço da aprendizagem. Os pais recebem materiais escritos com dicas e planos de prática de habilidades prescritas. AYA e os pais preenchem questionários, incluindo sofrimento relacionado à doença, enfrentamento defensivo, perspectiva espiritual, integração social, questionários de ambiente familiar, significado derivado da esperança, autotranscendência, enfrentamento positivo, resiliência, sofrimento dos pais e qualidade de vida na linha de base, em 2 semanas após a sessão final e, em seguida, 90 dias após a sessão final de intervenção. Antecedentes médicos, intensidade da escala de avaliação do tratamento e dados demográficos da família também são coletados.