Tworzenie wideo muzykoterapii w poprawie komunikacji, stresu emocjonalnego i powrotu do zdrowia u nastolatków/młodych dorosłych poddawanych leczeniu raka wysokiego ryzyka i ich rodziców

CELE NAJWAŻNIEJSZE:

I. Porównanie skuteczności interwencji terapeutycznego wideo muzycznego (TMV) z interwencją terapeutycznego teledysku plus rodzic (TMV + P) w odniesieniu do wyników u nastolatków/młodych dorosłych (AYA) poddawanych leczeniu raka wysokiego ryzyka.

II. Porównaj skuteczność interwencji TMV z interwencją TMV + P w odniesieniu do wyników dla rodziców AYA z rakiem wysokiego ryzyka.

III. Określenie relacji między cierpieniem rodziców a postrzeganym przez rodziców środowiskiem rodzinnym z wynikami AYA przy użyciu metody mieszanej. (badawczy)

ZARYS: Jest to badanie wieloośrodkowe. Pacjentów stratyfikuje się według wieku w latach (11-13 vs 14-17 vs 18-24). Rodzice są losowo przydzielani do 1 z 2 ramion interwencji.

ARM I (TMV, rodzic niskodawkowy): pacjenci AYA przechodzą 60-minutowe sesje, prowadzone w warunkach prywatnych podczas wizyt ambulatoryjnych lub hospitalizacji, w okresie 6-8 tygodni z certyfikowanymi muzykoterapeutami. Muzykoterapeuci pomagają pacjentom w burzy mózgów i pisaniu tekstów, śpiewaniu i kreatywnym odkrywaniu, w jaki sposób teksty AYA i struktura wybranej muzyki pasują do siebie, nagrywając ich piosenkę z cyfrowym akompaniamentem, wypełniając arkusze układu wideo (określając zawartość wideo), podejmując i zbieranie zdjęć lub tworzenie rysunków do filmu oraz przeglądanie klipartów i obrazów na komputerze. Następnie muzykoterapeuta formatuje cyfrowo, kompiluje i przenosi opracowany przez AYA teledysk na płytę DVD. Po zakończeniu terapeuta udostępnia wideo AYA i oferuje opcję „premiery” wideo. AYA, którzy wybierają premierę, wybierają datę i godzinę seansu oraz określają osoby, na które chcą przyjść (rodzina, przyjaciele, pracownicy służby zdrowia). Po obejrzeniu AYA otrzymują kopię swojego DVD do zatrzymania. Obecność i zaangażowanie rodziców podczas wszystkich sesji są kierowane przez AYA. Rodzice otrzymują 2 sesje trwające 15-60 minut z wyszkolonym zespołem badawczym. Podczas pierwszej sesji rodzice otrzymują materiały informacyjne z pomocnymi zasobami internetowymi, które zawierają konkretne informacje pomagające rodzicom wspierać ich AYA. Członkowie zespołu zapewniają również, że rodzice wiedzą, jak oceniać strony. Podczas drugiej sesji rodzice otrzymują nagrany dźwiękowo, telefoniczny kontakt przeszkolonej pielęgniarki, która zadaje im pytania, koncentrując się na treściach udostępnianych na udostępnionej stronie internetowej. Przeszkolona pielęgniarka odpowiada również na wszelkie pytania rodziców.

ARM II (AYA TMV + P): Pacjenci z AYA otrzymują interwencję jak pacjenci w ramieniu I. Rodzice otrzymują 3 dostosowane 60-minutowe sesje z przeszkoloną pielęgniarką interweniującą. Sesje są rejestrowane, aby upewnić się, że pielęgniarka prowadząca badanie prowadzi sesje zgodnie z protokołem badania. Pielęgniarka badawcza zapewnia informacje pomocnicze dla rodziców, korzystając z modelu wsparcia kontekstowego Robba, w tym Zarządzanie chaosem: samoopieka jako pierwszy krok do dbania o swoje AYA, Wsparcie w relacjach: jak słuchać i zachęcać swoje AYA do mówienia; oraz strategie wsparcia autonomii AYA: zrozumienie sposobów radzenia sobie AYA. Treść sesji 3 jest również oparta na modelu Resilience in Illness. Sesje są również dostosowane do potrzeb rodziców, ćwiczenia umiejętności i/lub odgrywania ról oraz refleksji i wzmacniania procesu uczenia się. Rodzice otrzymują pisemne materiały ze wskazówkami i zalecanymi planami ćwiczeń. AYA i rodzice wypełniają kwestionariusze, w tym kwestionariusze dotyczące stresu związanego z chorobą, radzenia sobie ze stresem, perspektywy duchowej, integracji społecznej, środowiska rodzinnego, znaczenia wynikającego z nadziei, samotranscendencji, pozytywnego radzenia sobie, odporności, stresu rodzicielskiego i jakości życia na początku badania, w 2. tygodnie po ostatniej sesji, a następnie 90 dni po ostatniej sesji interwencyjnej. Gromadzone są również informacje medyczne, skala oceny intensywności leczenia oraz dane demograficzne rodziny.