Musikkterapivideoutvikling for å forbedre kommunikasjon, emosjonell nød og restitusjon hos ungdom/unge voksne som gjennomgår behandling for høyrisikokreft og deres foreldre

PRIMÆRE MÅL:

I. Sammenlign effekten av en intervensjon med terapeutisk musikkvideo (TMV) med en intervensjon for terapeutisk musikkvideo pluss foreldre (TMV+P) på utfall for ungdom/unge voksne (AYA) som gjennomgår behandling for høyrisikokreft.

II. Sammenlign effekten av en TMV-intervensjon med en TMV+P-intervensjon på utfall for foreldre til AYA med høyrisikokreft.

III. Bestem forholdet mellom foreldrenes nød og foreldrenes oppfattede familiemiljø med AYA-utfall ved å bruke en tilnærming med blandede metoder. (utforskende)

OVERSIKT: Dette er en multisenterstudie. Pasientene er stratifisert etter alder i år (11-13 vs 14-17 vs 18-24). Foreldre er randomisert til 1 av 2 intervensjonsarmer.

ARM I (TMV, lavdoseforeldre): AYA-pasienter gjennomgår 60-minutters økter, levert i en privat setting under poliklinikkbesøk eller sykehusinnleggelser, innen en 6-8 ukers periode med styresertifiserte musikkterapeuter. Musikkterapeutene hjelper pasienter med idédugnad og tekstskriving, synge og kreativt utforske hvordan AYA-tekstene og strukturen til den valgte musikken passer sammen, spille inn sangen deres med et digitalt akkompagnementspor, fullføre arbeidsark for videolayout (bestemme innholdet i videoen), ta og samle bilder eller lage tegninger til videoen, og se på utklipp og bilder på en datamaskin. Musikkterapeuten formaterer, kompilerer og overfører den AYA-utviklede musikkvideoen digitalt til en DVD. Når den er fullført, deler terapeuten videoen med AYA og tilbyr muligheten til å ha en video "premiere". AYAer som velger en premiere, velger en dato og et klokkeslett for visningen og identifiserer personer de ønsker å delta på (familie, venner, helsepersonell). Etter visningen mottar AYAer en kopi av DVDen deres som de skal beholde. Foreldres tilstedeværelse og involvering under alle økter er ledet av AYAene. Foreldre får 2 økter over 15-60 minutter med et utdannet studieteam. I løpet av den første økten mottar foreldrene utdelinger av nyttige nettstedsressurser som har spesifikk informasjon for å hjelpe foreldre med å støtte deres AYA. Teammedlemmer forsikrer også at foreldre vet hvordan de skal vurdere nettstedene. I løpet av den andre økten mottar foreldre lydopptak, telefonbasert kontakt av en utdannet sykepleier som stiller dem spørsmål med fokus på innholdet som er tilgjengelig på den oppgitte nettsiden. Den utdannede sykepleieren svarer også på spørsmål foreldre måtte ha.

ARM II (AYA TMV +P): AYA-pasienter får intervensjon som pasienter i arm I. Foreldre får 3 skreddersydde 60-minutters økter med en utdannet sykepleier. Sesjoner registreres for å sikre at studiesykepleier leverer øktene i henhold til studieprotokollen. Studiesykepleier gir støtteinformasjon til foreldre som bruker Robbs kontekstuelle støttemodell, inkludert Managing the Chaos: Self Care as the First Step to Caring for Your AYA, Relationship Support: How to Listen to and Encourage Your AYA to Talk; og strategier for AYA autonomistøtte: Forstå AYAs måter å mestre på. Innhold i økt 3 er også basert på Resilience in Illness-modellen. Øktene er også skreddersydd til foreldrenes behov, ferdighetspraksis og/eller rollespill, og refleksjon over og forsterkning av læring. Foreldre mottar skriftlig materiale om tips og foreskrevne ferdigheterspraksisplaner. AYA og foreldre fyller ut spørreskjemaer, inkludert sykdomsrelatert nød, defensiv mestring, åndelig perspektiv, sosial integrering, spørreskjemaer for familiemiljø, håp-avledet mening, selvoverskridelse, positiv mestring, motstandskraft, foreldrenes nød og livskvalitet ved baseline, ved 2. uker etter siste økt, og deretter 90 dager etter siste intervensjonsøkt. Medisinsk bakgrunn, vurderingsskala for behandlingsintensitet og familiedemografi blir også samlet inn.