Desarrollo de videos de musicoterapia para mejorar la comunicación, la angustia emocional y la recuperación en adolescentes/adultos jóvenes en tratamiento por cáncer de alto riesgo y sus padres

OBJETIVOS PRINCIPALES:

I. Comparar la eficacia de una intervención de video musical terapéutico (TMV) con una intervención de video musical terapéutico más padres (TMV+P) en los resultados de adolescentes/adultos jóvenes (AYA) que reciben tratamiento para cáncer de alto riesgo.

II. Compare la eficacia de una intervención de TMV con una intervención de TMV+P en los resultados de los padres de AYA con cáncer de alto riesgo.

tercero Determinar las relaciones de la angustia de los padres y el entorno familiar percibido por los padres con los resultados de AYA utilizando un enfoque de métodos mixtos. (exploratorio)

ESQUEMA: Este es un estudio multicéntrico. Los pacientes se estratifican según la edad en años (11-13 vs 14-17 vs 18-24). Los padres se asignan al azar a 1 de 2 brazos de intervención.

ARM I (TMV, padres de dosis baja): los pacientes de AYA se someten a sesiones de 60 minutos, impartidas en un entorno privado durante visitas a la clínica ambulatoria u hospitalizaciones, dentro de un período de 6 a 8 semanas con musicoterapeutas certificados por la junta. Los musicoterapeutas ayudan a los pacientes a generar ideas y escribir letras, cantar y explorar creativamente cómo encajan las letras de AYA y la estructura de la música seleccionada, grabando su canción con una pista de acompañamiento digital, completando hojas de trabajo de diseño de video (determinando el contenido del video), tomando y recopilar fotos o hacer dibujos para el video, y ver imágenes prediseñadas e imágenes en una computadora. Luego, el musicoterapeuta formatea, compila y transfiere digitalmente el video musical desarrollado por AYA a un DVD. Cuando se completa, el terapeuta comparte el video con la AYA y ofrece la opción de tener un "estreno" de video. Los AYA que eligen un estreno seleccionan una fecha y hora para verlo e identifican a las personas a las que desean asistir (familiares, amigos, profesionales de la salud). Después de la visualización, los AYA reciben una copia de su DVD para conservar. La presencia y participación de los padres durante todas las sesiones está dirigida por los AYA. Los padres reciben 2 sesiones de 15 a 60 minutos con un equipo de estudio capacitado. Durante la primera sesión, los padres reciben folletos de recursos útiles del sitio web que tienen información específica para ayudar a los padres a apoyar sus AYA. Los miembros del equipo también aseguran que los padres sepan cómo evaluar los sitios. Durante la segunda sesión, los padres reciben un contacto telefónico grabado en audio por parte de una enfermera capacitada que les hace preguntas centradas en el contenido disponible en el sitio web proporcionado. La enfermera capacitada también responde cualquier pregunta que los padres puedan tener.

BRAZO II (AYA TMV +P): Los pacientes de AYA reciben intervención como pacientes en el brazo I. Los padres reciben 3 sesiones personalizadas de 60 minutos con una enfermera interviniente capacitada. Las sesiones se graban para asegurarse de que la enfermera del estudio imparta las sesiones de acuerdo con el protocolo del estudio. La enfermera del estudio brinda información de apoyo a los padres utilizando el Modelo de apoyo contextual de Robb, que incluye Manejar el caos: el autocuidado como el primer paso para cuidar a su AYA, Apoyo en las relaciones: Cómo escuchar y animar a su AYA a hablar; y Estrategias para el apoyo a la autonomía de AYA: comprensión de las formas de afrontamiento de AYA. El contenido de la Sesión 3 también se basa en el modelo de Resiliencia en la Enfermedad. Las sesiones también se adaptan a las necesidades de los padres, la práctica de habilidades y/o el juego de roles, y la reflexión y el refuerzo del aprendizaje. Los padres reciben materiales escritos sobre consejos y planes de práctica de habilidades prescritas. AYA y los padres completan cuestionarios que incluyen Angustia relacionada con la enfermedad, Afrontamiento defensivo, Perspectiva espiritual, Integración social, Cuestionarios del entorno familiar, Significado derivado de la esperanza, Autotrascendencia, Afrontamiento positivo, Resiliencia, Angustia de los padres y Calidad de vida al inicio, a los 2 semanas después de la última sesión y luego a los 90 días después de la última sesión de intervención. También se recopilan los antecedentes médicos, la escala de calificación de la intensidad del tratamiento y la demografía familiar.