Hyväksymis- ja sitoutumisterapia nuorille ja nuorille aikuisille, joilla on neurofibromatoosi ja krooninen kipu

Tausta:

• Neurofibromatoosi tyyppi 1 (NF1) on geneettinen sairaus, joka vaikuttaa noin yhdelle 3 500:sta yksilöstä.
• Useat yleiset kliiniset oireet, mukaan lukien pleksiformiset neurofibroomat, skolioosi ja krooniset päänsäryt, voivat aiheuttaa toistuvaa ja merkittävää kipua ja vaikuttaa elämänlaatuun.
• Usein NF1:een liittyvää kipua ei saada hyvin hallintaan lääkkeillä, ja monet lääkkeet aiheuttavat merkittäviä sivuvaikutuksia.
• Tietojemme mukaan missään tutkimuksessa ei ole tutkittu kroonisen kivun käyttäytymiseen liittyvien interventioiden tehokkuutta yksilöillä, joilla on NF1.

• Acceptance and Commitment Therapy (ACT), uuden sukupolven kognitiivis-käyttäytymisterapia, keskittyy rohkaisemaan yksilöitä osallistumaan mukautuvampiin tapoihin selviytyä kivusta tai ahdistuksesta.

  • Kipupotilaita auttaessa ACT:n tavoitteena ei ole poistaa henkilön kipua, vaan optimoida henkilön elämänlaatua kivusta huolimatta.

Tavoitteet:

• Arvioida, osoittaako hyväksymis- ja sitoutumisterapiaryhmä (ACT) parannusta Modified Brief Pain Inventory -asteikolla lähtötasosta 3 kuukauteen nuorilla ja nuorilla aikuisilla, joilla on NF1 ja krooninen kipu.
• Tutkia muutoksia potilaan toimintakyvyssä, elämänlaadussa, kipuun liittyvässä selviytymisessä, kipuun liittyvässä ahdistuksessa, kivun vaikeusasteessa ja masennuksessa lähtötilanteesta 3 kuukauteen
• Tutkia ACT:n vaikutuksia vanhempien psyykkiseen hyvinvointiin, yleiseen stressiin ja kykyyn selviytyä lapsen kivusta
• Tutkia potilaiden kivun häiriön, toimintakyvyn, kipuun liittyvän selviytymisen, kipuun liittyvän ahdistuksen, kivun vakavuuden, masennuksen ja hoitoon sitoutumisen välistä suhdetta demografisten muuttujien, vanhempien stressin ja vanhempien selviytymisen välillä.
• Kerää alustavia tietoja ACT:n arvosta ohjaamaan tulevan vaiheen II tutkimuksen mahdollista kehitystä

Kelpoisuus:

12–21-vuotiaat potilaat, joilla on vahvistettu NF1-diagnoosi. - Osallistuvien potilaiden vanhemmat. potilaan tulee osoittaa kipukohdassa 3 tai korkeampi arvosana (asteikko 1 5) elämänlaatumittauksesta, jossa arvioidaan, missä määrin kipu on häirinnyt potilaan päivittäistä toimintaa viimeisen kuukauden aikana.

Design:

• Tämä on käyttäytymistutkimus, jonka tarkoituksena on määrittää ACT-toimenpiteen toteutettavuus ja mahdollinen hyöty kivun häiriöihin lähtötilanteesta 3 kuukauteen toimenpiteen jälkeen.
• Otoskoko on 12 potilasta, jotta saadaan 90 %:n teho 0,77:n muutoksen havaitsemiseksi standardipoikkeamat M-BPI:n kivun kokonaishäiriöpistemäärästä käyttämällä yksipuolista 0,1-tason testiä.
• ACT-työpajoja järjestetään useita kertoja noin viiden kuukauden aikana, ja ne koostuvat kolmesta 2 tunnin istunnosta, jotka pidetään kahtena peräkkäisenä päivänä
• Kivun häiriöitä, kivun selviytymistä, kipuun liittyvää ahdistusta, elämänlaatua, toimintavammaa, masennusta ja kivun vakavuutta arvioivia toimenpiteitä annetaan potilaille ennen ACT-hoitoa ja 3 kuukautta sen jälkeen.
• Samaan aikaan kunkin potilaan vanhempi tai huoltaja suorittaa mittaukset, joissa arvioidaan lapsen elämänlaatua, toimintavammaa, masennusta ja kivun vakavuutta sekä vanhemman omaa psyykkistä toimintaa ja kykyä selviytyä lapsensa kanssa. s kipua