Thérapie d'acceptation et d'engagement pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de neurofibromatose et de douleur chronique

Arrière-plan:

• La neurofibromatose de type 1 (NF1) est une maladie génétique qui affecte environ 1 personne sur 3 500.
• Un certain nombre de manifestations cliniques courantes, notamment les neurofibromes plexiformes, la scoliose et les maux de tête chroniques, peuvent causer des douleurs fréquentes et importantes et avoir un impact sur la qualité de vie.
• Souvent, la douleur liée à la NF1 n'est pas bien maîtrisée par des médicaments et de nombreux médicaments provoquent des effets secondaires importants.
• À notre connaissance, aucune étude n'a examiné l'efficacité des interventions comportementales pour la douleur chronique chez les personnes atteintes de NF1.

• La thérapie d'acceptation et d'engagement (ACT), une nouvelle génération de thérapie cognitivo-comportementale, vise à encourager les individus à s'engager dans des moyens plus adaptatifs de faire face à la douleur ou à la détresse.

  • En aidant les personnes souffrant de douleur, le but de l'ACT n'est pas d'éliminer la douleur de la personne, mais d'optimiser la qualité de vie de la personne malgré sa douleur.

Objectifs:

• Évaluer si le groupe de thérapie d'acceptation et d'engagement (ACT) démontre une amélioration sur l'échelle modifiée de l'inventaire bref de la douleur entre le départ et 3 mois chez les adolescents et les jeunes adultes atteints de NF1 et de douleur chronique.
• Examiner les changements dans la capacité fonctionnelle, la qualité de vie, l'adaptation liée à la douleur, l'anxiété liée à la douleur, l'intensité de la douleur et la dépression du patient entre le départ et 3 mois
• Examiner les effets de l'ACT sur le bien-être psychologique des parents, le stress général et la capacité à faire face à la douleur de leur enfant
• Explorer la relation entre les changements dans l'interférence de la douleur des patients, la capacité fonctionnelle, l'adaptation liée à la douleur, l'anxiété liée à la douleur, la gravité de la douleur, la dépression et l'observance du traitement avec des variables démographiques, le stress des parents et l'adaptation des parents
• Recueillir des données préliminaires sur la valeur de l'ACT pour guider le développement potentiel d'un futur essai de phase II

Admissibilité:

Patients âgés de 12 à 21 ans avec un diagnostic confirmé de NF1.-Parents des patients participants.-Le le patient doit indiquer un score de 3 ou plus sur un item de la douleur (échelle de 1 à 5) d'une mesure de la qualité de vie évaluant la mesure dans laquelle la douleur a interféré avec le fonctionnement quotidien du patient au cours du dernier mois.

Conception:

• Il s'agit d'une étude comportementale visant à déterminer la faisabilité et les avantages potentiels d'une intervention ACT sur l'interférence de la douleur de la ligne de base à 3 mois après l'intervention.
• Un échantillon de 12 patients est nécessaire pour fournir une puissance de 90 % pour détecter un changement de 0,77 écarts types sur le score total d'interférence de la douleur du M-BPI à l'aide d'un test unilatéral de niveau 0,1.
• Les ateliers ACT seront programmés plusieurs fois sur environ cinq mois et comprendront trois sessions de 2 heures organisées sur deux jours consécutifs
• Des mesures évaluant l'interférence de la douleur, l'adaptation à la douleur, l'anxiété liée à la douleur, la qualité de vie, l'incapacité fonctionnelle, la dépression et l'intensité de la douleur seront administrées aux patients avant l'intervention ACT et 3 mois plus tard.
• Dans le même temps, un parent ou un tuteur légal de chaque patient effectuera des mesures évaluant la qualité de vie, l'incapacité fonctionnelle, la dépression et la gravité de la douleur de leur enfant, ainsi que le fonctionnement psychologique du parent et sa capacité à faire face à son enfant. Espagne