Aksept- og forpliktelsesterapi for ungdom og unge voksne med nevrofibromatose og kroniske smerter

Bakgrunn:

• Neurofibromatosis type 1 (NF1) er en genetisk lidelse som rammer omtrent 1 av 3500 individer.
• En rekke vanlige kliniske manifestasjoner, inkludert plexiforme nevrofibromer, skoliose og kronisk hodepine, kan forårsake hyppige og betydelige smerter og påvirke livskvaliteten.
• Ofte er NF1-relaterte smerter ikke godt kontrollert med medisiner og mange av medisinene gir betydelige bivirkninger.
• Så vidt vi vet, har ingen studier undersøkt effektiviteten av atferdsintervensjoner for kronisk smerte hos personer med NF1.

• Acceptance and Commitment Therapy (ACT), en nyere generasjon kognitiv atferdsterapi, fokuserer på å oppmuntre individer til å engasjere seg i mer adaptive måter å takle smerte eller nød.

  • Når det gjelder å hjelpe individer med smerte, er målet med ACT ikke å eliminere personens smerte, men å optimalisere personens livskvalitet til tross for smerten.

Mål:

• For å evaluere om Acceptance and Commitment Therapy (ACT)-gruppen viser forbedring på skalaen Modified Brief Pain Inventory fra baseline til 3 måneder hos ungdom og unge voksne med NF1 og kronisk smerte.
• For å undersøke endringer i pasientens funksjonsevne, livskvalitet, smerterelatert mestring, smerterelatert angst, smertens alvorlighetsgrad og depresjon fra baseline til 3 måneder
• Å undersøke effekten av ACT på foreldres psykologiske velvære, generelt stress og evne til å mestre barnets smerte
• Å utforske forholdet mellom endringer i pasientens smerteinterferens, funksjonsevne, smerterelatert mestring, smerterelatert angst, smertens alvorlighetsgrad, depresjon og behandlingsoverholdelse med demografiske variabler, foreldrestress og foreldremestring
• Å samle inn foreløpige data om verdien av ACT for å veilede den potensielle utviklingen av en fremtidig fase II-studie

Kvalifisering:

Pasienter i alderen 12 til 21 år med bekreftet diagnose NF1.-Foreldre til deltakende pasienter.-The Pasienten må angi en skår på 3 eller høyere på et smertepunkt (1 5 skala) fra et livskvalitetsmål som vurderer i hvilken grad smerte har forstyrret pasientens daglige funksjon i løpet av den siste måneden.

Design:

• Dette er en atferdsstudie for å bestemme gjennomførbarheten og den potensielle fordelen av en ACT-intervensjon på smerteinterferens fra baseline til 3 måneder etter intervensjon.
• En prøvestørrelse på 12 pasienter er nødvendig for å gi 90 % kraft for å oppdage en endring på 0,77 standardavvik på den totale smerteinterferensscore for M-BPI ved bruk av en 1-sidig .1 nivåtest.
• ACT-workshops vil bli planlagt flere ganger over omtrent fem måneder og vil bestå av tre 2-timers økter holdt over to påfølgende dager
• Tiltak som vurderer smerteinterferens, smertemestring, smerterelatert angst, livskvalitet, funksjonshemming, depresjon og smertegrad vil bli administrert til pasienter før ACT-intervensjonen og 3 måneder senere.
• Samtidig vil en forelder eller verge for hver pasient gjennomføre tiltak som vurderer barnets livskvalitet, funksjonshemming, depresjon og smertegrad, samt forelderens egen psykologiske funksjon og evne til å mestre barnet sitt. Spania