Akzeptanz- und Bindungstherapie für Jugendliche und junge Erwachsene mit Neurofibromatose und chronischen Schmerzen

Hintergrund:

• Neurofibromatose Typ 1 (NF1) ist eine genetische Erkrankung, die etwa 1 von 3.500 Personen betrifft.
• Eine Reihe häufiger klinischer Manifestationen, darunter plexiforme Neurofibrome, Skoliose und chronische Kopfschmerzen, können häufige und erhebliche Schmerzen verursachen und die Lebensqualität beeinträchtigen.
• Oft werden NF1-bedingte Schmerzen mit Medikamenten nicht gut kontrolliert und viele der Medikamente verursachen erhebliche Nebenwirkungen.
• Unseres Wissens nach haben keine Studien die Wirksamkeit von Verhaltensinterventionen bei chronischen Schmerzen bei Personen mit NF1 untersucht.

• Die Akzeptanz- und Commitment-Therapie (ACT), eine neuere Generation der kognitiven Verhaltenstherapie, konzentriert sich darauf, Menschen zu ermutigen, sich auf adaptivere Arten der Bewältigung von Schmerzen oder Leiden einzulassen.

  • Bei der Unterstützung von Menschen mit Schmerzen ist das Ziel von ACT nicht, die Schmerzen der Person zu beseitigen, sondern die Lebensqualität der Person trotz ihrer Schmerzen zu optimieren.

Ziele:

• Bewertung, ob die Acceptance and Commitment Therapy (ACT)-Gruppe bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit NF1 und chronischen Schmerzen eine Verbesserung auf der Modified Brief Pain Inventory-Skala von der Baseline bis zu 3 Monaten zeigt.
• Untersuchung der Veränderungen der Funktionsfähigkeit, der Lebensqualität, der schmerzbezogenen Bewältigung, der schmerzbezogenen Ängstlichkeit, der Schmerzstärke und der Depression vom Ausgangswert bis zu 3 Monaten
• Untersuchung der Auswirkungen von ACT auf das psychische Wohlbefinden der Eltern, den allgemeinen Stress und die Fähigkeit, mit den Schmerzen ihres Kindes fertig zu werden
• Untersuchung der Beziehung zwischen Veränderungen bei Patienten durch Schmerzinterferenz, Funktionsfähigkeit, schmerzbezogene Bewältigung, schmerzbezogene Angstzustände, Schmerzschwere, Depression und Therapietreue mit demografischen Variablen, Elternstress und Elternbewältigung
• Um vorläufige Daten zum Wert von ACT zu sammeln, um die potenzielle Entwicklung einer zukünftigen Phase-II-Studie zu leiten

Teilnahmeberechtigung:

Patienten im Alter von 12 bis 21 Jahren mit einer bestätigten Diagnose von NF1.-Eltern der teilnehmenden Patienten.-The Der Patient muss eine Punktzahl von 3 oder höher bei einem Schmerzelement (1-5-Skala) einer Lebensqualitätsmessung angeben, in der das Ausmaß bewertet wird, in dem der Schmerz die tägliche Funktion des Patienten im letzten Monat beeinträchtigt hat.

Design:

• Dies ist eine Verhaltensstudie zur Bestimmung der Durchführbarkeit und des potenziellen Nutzens einer ACT-Intervention zur Schmerzinterferenz von der Baseline bis 3 Monate nach der Intervention.
• Eine Stichprobengröße von 12 Patienten ist erforderlich, um eine 90-prozentige Trennschärfe zum Nachweis einer Änderung von 0,77 bereitzustellen Standardabweichungen des gesamten Schmerzinterferenz-Scores des M-BPI unter Verwendung eines einseitigen 0,1-Level-Tests.
• ACT-Workshops werden mehrmals über etwa fünf Monate geplant und bestehen aus drei zweistündigen Sitzungen, die an zwei aufeinanderfolgenden Tagen stattfinden
• Maßnahmen zur Beurteilung von Schmerzinterferenz, Schmerzbewältigung, schmerzbedingter Angst, Lebensqualität, funktioneller Behinderung, Depression und Schmerzschwere werden den Patienten vor der ACT-Intervention und 3 Monate später verabreicht.
• Zu den gleichen Zeitpunkten führt ein Elternteil oder Erziehungsberechtigter jedes Patienten Maßnahmen durch, die die Lebensqualität des Kindes, die Funktionseinschränkung, die Depression und die Schmerzstärke sowie die eigene psychische Funktion und die Fähigkeit des Elternteils, mit seinem Kind umzugehen, beurteilen Spanien