Accept- og forpligtelsesterapi for unge og unge voksne med neurofibromatose og kroniske smerter

Baggrund:

• Neurofibromatosis type 1 (NF1) er en genetisk lidelse, der rammer cirka 1 ud af 3.500 individer.
• En række almindelige kliniske manifestationer, herunder plexiforme neurofibromer, skoliose og kronisk hovedpine, kan forårsage hyppige og betydelige smerter og påvirke livskvaliteten.
• Ofte er NF1-relaterede smerter ikke godt kontrolleret med medicin, og mange af medicinen giver betydelige bivirkninger.
• Så vidt vi ved, har ingen undersøgelser undersøgt effektiviteten af ​​adfærdsmæssige interventioner for kroniske smerter hos personer med NF1.

• Acceptance and Commitment Therapy (ACT), en nyere generation af kognitiv adfærdsterapi, fokuserer på at opmuntre individer til at engagere sig i mere adaptive måder at håndtere smerte eller nød.

  • I at hjælpe personer med smerter er målet med ACT ikke at eliminere personens smerte, men at optimere personens livskvalitet på trods af deres smerte.

Mål:

• At evaluere, om Acceptance and Commitment Therapy (ACT)-gruppen viser forbedring på skalaen Modified Brief Pain Inventory fra baseline til 3 måneder hos unge og unge voksne med NF1 og kroniske smerter.
• At undersøge ændringer i patientens funktionsevne, livskvalitet, smerterelateret mestring, smerterelateret angst, smertens sværhedsgrad og depression fra baseline til 3 måneder
• At undersøge virkningerne af ACT på forældres psykologiske velvære, overordnet stress og evne til at håndtere deres barns smerte
• At udforske forholdet mellem ændringer i patientens smerteinterferens, funktionsevne, smerterelateret mestring, smerterelateret angst, smertens sværhedsgrad, depression og behandlingsadhærens med demografiske variabler, forældrestress og forældremestring
• At indsamle foreløbige data om værdien af ​​ACT for at guide den potentielle udvikling af et fremtidigt fase II-forsøg

Berettigelse:

Patienter i alderen 12 til 21 år med en bekræftet diagnose NF1.-Forældre til deltagende patienter.-The patienten skal angive en score på 3 eller højere på et smertepunkt (1 5 skala) fra et livskvalitetsmål, der vurderer, i hvilket omfang smerte har forstyrret patientens daglige funktion i løbet af den seneste måned.

Design:

• Dette er et adfærdsstudie for at bestemme gennemførligheden og den potentielle fordel af en ACT-intervention på smerteinterferens fra baseline til 3 måneder efter intervention.
• En prøvestørrelse på 12 patienter er nødvendig for at give 90 % effekt til at detektere en ændring på 0,77 standardafvigelser på den samlede smerteinterferensscore for M-BPI ved hjælp af en 1-sidet .1 niveau test.
• ACT-workshops vil blive planlagt flere gange over cirka fem måneder og vil bestå af tre 2-timers sessioner afholdt over to på hinanden følgende dage
• Foranstaltninger til vurdering af smerteinterferens, smertehåndtering, smerterelateret angst, livskvalitet, funktionsnedsættelse, depression og smertens sværhedsgrad vil blive administreret til patienterne før ACT-interventionen og 3 måneder senere.
• På samme tidspunkt vil en forælder eller værge for hver patient gennemføre foranstaltninger, der vurderer deres barns livskvalitet, funktionsnedsættelse, depression og smertesværhedsgrad, såvel som forældrenes egen psykologiske funktion og evne til at klare deres barn. s smerte