Acceptans- och engagemangsterapi för ungdomar och unga vuxna med neurofibromatos och kronisk smärta

Bakgrund:

• Neurofibromatosis typ 1 (NF1) är en genetisk sjukdom som drabbar cirka 1 av 3 500 individer.
• Ett antal vanliga kliniska manifestationer, inklusive plexiforma neurofibromer, skolios och kronisk huvudvärk, kan orsaka frekvent och betydande smärta och påverka livskvaliteten.
• Ofta är NF1-relaterad smärta inte välkontrollerad med medicin och många av medicinerna orsakar betydande biverkningar.
• Såvitt vi vet har inga studier undersökt effektiviteten av beteendeinterventioner för kronisk smärta hos individer med NF1.

• Acceptance and Commitment Therapy (ACT), en nyare generation av kognitiv beteendeterapi, fokuserar på att uppmuntra individer att engagera sig i mer adaptiva sätt att hantera smärta eller ångest.

  • För att hjälpa individer med smärta är målet med ACT inte att eliminera personens smärta, utan att optimera personens livskvalitet trots smärtan.

Mål:

• För att utvärdera om gruppen Acceptance and Commitment Therapy (ACT) visar förbättringar på skalan för Modified Brief Pain Inventory från baslinje till 3 månader hos ungdomar och unga vuxna med NF1 och kronisk smärta.
• Att undersöka förändringar i patientens funktionsförmåga, livskvalitet, smärtrelaterad coping, smärtrelaterad ångest, smärtans svårighetsgrad och depression från baslinjen till 3 månader
• Att undersöka effekterna av ACT på föräldrars psykiska välbefinnande, övergripande stress och förmåga att hantera sitt barns smärta
• Att undersöka sambandet mellan förändringar i patienternas smärtinterferens, funktionsförmåga, smärtrelaterad coping, smärtrelaterad ångest, smärtans svårighetsgrad, depression och behandlingsföljsamhet med demografiska variabler, förälders stress och förälders coping
• Att samla in preliminära data om värdet av ACT för att vägleda den potentiella utvecklingen av en framtida fas II-studie

Behörighet:

Patienter i åldrarna 12 till 21 med en bekräftad diagnos av NF1.-Föräldrar till deltagande patienter.-The patienten måste ange en poäng på 3 eller högre på en smärtpost (1 5 skala) från ett livskvalitetsmått som bedömer i vilken utsträckning smärta har stört patientens dagliga funktion under den senaste månaden.

Design:

• Detta är en beteendestudie för att fastställa genomförbarheten och potentiell nytta av en ACT-intervention på smärtinterferens från baslinjen till 3 månader efter intervention.
• En provstorlek på 12 patienter behövs för att ge 90 % effekt för att upptäcka en förändring på 0,77 standardavvikelser på den totala smärtinterferenspoängen för M-BPI med ett ensidigt .1-nivåtest.
• ACT-workshops kommer att schemaläggas flera gånger under cirka fem månader och kommer att bestå av tre 2-timmars sessioner som hålls under två på varandra följande dagar
• Åtgärder för att bedöma smärtinterferens, smärthantering, smärtrelaterad ångest, livskvalitet, funktionshinder, depression och svårighetsgrad av smärtan kommer att administreras till patienter före ACT-interventionen och 3 månader senare.
• Samtidigt kommer en förälder eller vårdnadshavare för varje patient att genomföra åtgärder som bedömer sitt barns livskvalitet, funktionsnedsättning, depression och svårighetsgrad av smärta, såväl som förälderns egen psykologiska funktion och förmåga att klara av sitt barn. s smärta