Terapie akceptace a závazku pro dospívající a mladé dospělé s neurofibromatózou a chronickou bolestí

Pozadí:

• Neurofibromatóza typu 1 (NF1) je genetická porucha, která postihuje přibližně 1 z 3 500 jedinců.
• Řada běžných klinických projevů, včetně plexiformních neurofibromů, skoliózy a chronických bolestí hlavy, může způsobit časté a výrazné bolesti a ovlivnit kvalitu života.
• Bolest související s NF1 často není dobře kontrolována léky a mnoho léků způsobuje významné vedlejší účinky.
• Pokud je nám známo, žádné studie nezkoumaly účinnost behaviorálních intervencí u chronické bolesti u jedinců s NF1.

• Acceptance and Commitment Therapy (ACT), novější generace kognitivně-behaviorální terapie, se zaměřuje na povzbuzení jednotlivců, aby se zapojili do adaptivnějších způsobů zvládání bolesti nebo úzkosti.

  • Při pomoci jednotlivcům s bolestí není cílem ACT odstranit bolest osoby, ale optimalizovat kvalitu života osoby navzdory bolesti.

Cíle:

• Vyhodnotit, zda skupina Acceptance and Commitment Therapy (ACT) vykazuje zlepšení na stupnici Modified Brief Pain Inventory od výchozího stavu do 3 měsíců u dospívajících a mladých dospělých s NF1 a chronickou bolestí.
• Zkoumat změny ve funkčních schopnostech pacienta, kvalitě života, zvládání bolesti, úzkosti související s bolestí, závažnosti bolesti a depresi od výchozího stavu do 3 měsíců
• Zkoumat účinky ACT na psychickou pohodu rodičů, celkový stres a schopnost vyrovnat se s bolestí jejich dítěte
• Prozkoumat vztah mezi změnami v interferencích pacientů s bolestí, funkčními schopnostmi, zvládáním bolesti, úzkostí související s bolestí, závažností bolesti, depresí a adherencí k léčbě s demografickými proměnnými, stresem rodičů a zvládáním rodičů.
• Shromáždit předběžné údaje o hodnotě ACT jako vodítko pro potenciální vývoj budoucí fáze II studie

Způsobilost:

Pacienti ve věku 12 až 21 let s potvrzenou diagnózou NF1.-Rodiče zúčastněných pacientů.-The pacient musí uvést skóre 3 nebo vyšší na položce bolesti (škála 1 5) z měření kvality života hodnotící, do jaké míry bolest zasahovala do každodenního fungování pacienta za poslední měsíc.

Design:

• Toto je behaviorální studie ke stanovení proveditelnosti a potenciálního přínosu intervence ACT na interferenci bolesti od výchozí hodnoty do 3 měsíců po intervenci.
• Velikost vzorku 12 pacientů je potřebná k zajištění 90% výkonu pro detekci změny 0,77 standardní odchylky celkového skóre interference bolesti M-BPI za použití 1-stranného testu na úrovni 0,1.
• Workshopy ACT budou naplánovány několikrát během přibližně pěti měsíců a budou sestávat ze tří 2hodinových setkání konaných ve dvou po sobě jdoucích dnech.
• Před intervencí ACT a o 3 měsíce později budou pacientům poskytnuta opatření hodnotící interferenci bolesti, zvládání bolesti, úzkost související s bolestí, kvalitu života, funkční postižení, depresi a závažnost bolesti.
• Současně rodič nebo zákonný zástupce každého pacienta provede opatření hodnotící kvalitu života jeho dítěte, funkční postižení, depresi a závažnost bolesti, stejně jako jeho vlastní psychologické funkce a schopnost vyrovnat se s dítětem. s bolestí