Terapia de Aceitação e Compromisso para Adolescentes e Jovens Adultos com Neurofibromatose e Dor Crônica

Fundo:

• A neurofibromatose tipo 1 (NF1) é uma doença genética que afeta aproximadamente 1 em 3.500 indivíduos.
• Várias manifestações clínicas comuns, incluindo neurofibromas plexiformes, escoliose e dores de cabeça crônicas, podem causar dor frequente e significativa e afetar a qualidade de vida.
• Freqüentemente, a dor relacionada à NF1 não é bem controlada com medicamentos e muitos dos medicamentos causam efeitos colaterais significativos.
• Até onde sabemos, nenhum estudo examinou a eficácia de intervenções comportamentais para dor crônica em indivíduos com NF1.

• A Terapia de Aceitação e Compromisso (ACT), uma nova geração de terapia cognitivo-comportamental, concentra-se em encorajar os indivíduos a se envolverem em formas mais adaptativas de lidar com a dor ou angústia.

  • Ao ajudar indivíduos com dor, o objetivo do ACT não é eliminar a dor da pessoa, mas otimizar a qualidade de vida da pessoa, apesar da dor.

Objetivos.

• Avaliar se o grupo de Terapia de Aceitação e Compromisso (ACT) demonstra melhora na escala Modified Brief Pain Inventory desde o início até 3 meses em adolescentes e adultos jovens com NF1 e dor crônica.
• Examinar as mudanças na capacidade funcional do paciente, qualidade de vida, enfrentamento da dor, ansiedade relacionada à dor, gravidade da dor e depressão desde o início até 3 meses
• Examinar os efeitos da ACT no bem-estar psicológico dos pais, no estresse geral e na capacidade de lidar com a dor de seus filhos
• Explorar a relação entre as mudanças na interferência da dor dos pacientes, capacidade funcional, enfrentamento da dor, ansiedade relacionada à dor, intensidade da dor, depressão e adesão ao tratamento com variáveis ​​demográficas, estresse dos pais e enfrentamento dos pais
• Coletar dados preliminares sobre o valor do ACT para orientar o desenvolvimento potencial de um futuro estudo de fase II

Elegibilidade:

Pacientes de 12 a 21 anos com diagnóstico confirmado de NF1.-Pais de pacientes participantes.-Os o paciente deve indicar uma pontuação de 3 ou mais em um item de dor (escala de 1 a 5) de uma medida de qualidade de vida que avalia até que ponto a dor interferiu no funcionamento diário do paciente no último mês.

Projeto:

• Este é um estudo comportamental para determinar a viabilidade e o benefício potencial de uma intervenção ACT na interferência da dor desde o início até 3 meses após a intervenção.
• Um tamanho de amostra de 12 pacientes é necessário para fornecer 90% de poder para detectar uma mudança de 0,77 desvios padrão na pontuação total de interferência da dor do M-BPI usando um teste de nível 0,1 unilateral.
• Os workshops do ACT serão agendados várias vezes ao longo de aproximadamente cinco meses e serão compostos por três sessões de 2 horas realizadas em dois dias consecutivos
• Medidas avaliando a interferência da dor, enfrentamento da dor, ansiedade relacionada à dor, qualidade de vida, incapacidade funcional, depressão e gravidade da dor serão administradas aos pacientes antes da intervenção ACT e 3 meses depois.
• Ao mesmo tempo, um pai ou responsável legal de cada paciente completará medidas avaliando a qualidade de vida de seus filhos, incapacidade funcional, depressão e gravidade da dor, bem como o próprio funcionamento psicológico dos pais e capacidade de lidar com seus filhos a dor