Elfogadás és elköteleződés terápia neurofibromatózisban és krónikus fájdalomban szenvedő serdülők és fiatal felnőttek számára

Háttér:

• Az 1-es típusú neurofibromatózis (NF1) egy genetikai rendellenesség, amely 3500 egyénből körülbelül 1-et érint.
• Számos gyakori klinikai megnyilvánulás, beleértve a plexiform neurofibromákat, gerincferdülést és krónikus fejfájást, gyakori és jelentős fájdalmat okozhat, és befolyásolhatja az életminőséget.
• Az NF1-hez kapcsolódó fájdalmat gyakran nem lehet megfelelően kontrollálni gyógyszeres kezeléssel, és sok gyógyszer jelentős mellékhatásokat okoz.
• Tudomásunk szerint egyetlen tanulmány sem vizsgálta a magatartási beavatkozások hatékonyságát a krónikus fájdalom kezelésére NF1-ben szenvedő egyéneknél.

• Az elfogadás és elkötelezettség terápia (ACT), a kognitív-viselkedési terápia újabb generációja, arra összpontosít, hogy az egyéneket arra ösztönözze, hogy alkalmazkodóbb módszereket alkalmazzanak a fájdalom vagy a szorongás megküzdésére.

  • A fájdalommal küzdő egyének segítésekor az ACT célja nem az egyén fájdalmának megszüntetése, hanem az, hogy a fájdalom ellenére optimalizálja a személy életminőségét.

Célok:

• Annak értékelésére, hogy az Elfogadás és Elkötelezettség terápia (ACT) csoportja mutat-e javulást a Modified Brief Pain Inventory skálán a kiindulási állapottól 3 hónapig NF1-es és krónikus fájdalomban szenvedő serdülőknél és fiatal felnőtteknél.
• A páciens funkcionális képességeiben, életminőségében, a fájdalommal összefüggő megküzdésében, a fájdalommal összefüggő szorongásban, a fájdalom súlyosságában és a depresszióban bekövetkezett változások vizsgálata a kiindulási állapottól 3 hónapig
• Megvizsgálni az ACT hatását a szülők pszichológiai jólétére, az általános stresszre és a gyermek fájdalmaival való megbirkózásra
• A betegek fájdalom-interferenciája, funkcionális képességei, a fájdalommal összefüggő megküzdés, a fájdalommal összefüggő szorongás, a fájdalom súlyossága, a depresszió és a kezeléshez való ragaszkodás demográfiai változókkal, a szülői stressz és a szülők megküzdése közötti összefüggések feltárása.
• Előzetes adatok gyűjtése az ACT értékéről egy jövőbeli II. fázisú vizsgálat lehetséges fejlesztésének iránymutatása érdekében

Jogosultság:

12 és 21 év közötti betegek, akiknek megerősített diagnózisa NF1.-A résztvevő betegek szülei. a betegnek 3-as vagy magasabb pontszámot kell jeleznie egy fájdalomelemen (1 5-ös skála) egy életminőség-mérőszámból, amely felméri, hogy a fájdalom milyen mértékben befolyásolta a beteg napi működését az elmúlt hónapban.

Tervezés:

• Ez egy viselkedéstanulmány, amely az ACT-beavatkozás megvalósíthatóságát és potenciális előnyeit határozza meg a fájdalom interferenciájára a kiindulási állapottól a beavatkozás utáni 3 hónapig.
• 12 betegből álló minta szükséges ahhoz, hogy 90%-os teljesítményt biztosítson a 0,77-es változás észleléséhez standard eltérések az M-BPI teljes fájdalom-interferencia pontszámától egy 0,1-es szintű teszt segítségével.
• Az ACT workshopokat több alkalommal, körülbelül öt hónapra tervezik, és három 2 órás ülésből állnak, amelyeket két egymást követő napon tartanak.
• A fájdalom interferenciáját, a fájdalom megküzdését, a fájdalommal összefüggő szorongást, az életminőséget, a funkcionális fogyatékosságot, a depressziót és a fájdalom súlyosságát értékelő intézkedéseket az ACT beavatkozás előtt és 3 hónappal később adják be a betegeknek.
• Ezzel egyidejűleg minden beteg szülője vagy törvényes gyámja elvégzi a gyermeke életminőségét, funkcionális fogyatékosságát, depresszióját és a fájdalom súlyosságát, valamint a szülő saját pszichológiai működését és gyermekével való megbirkózás képességét felmérő méréseket. s fájdalom