Терапия принятия и приверженности для подростков и молодых людей с нейрофиброматозом и хронической болью

Фон:

• Нейрофиброматоз типа 1 (NF1) — это генетическое заболевание, которым страдает примерно 1 из 3500 человек.
• Ряд общих клинических проявлений, включая плексиформные нейрофибромы, сколиоз и хронические головные боли, могут вызывать частые и сильные боли и влиять на качество жизни.
• Часто боль, связанная с NF1, плохо контролируется лекарствами, и многие лекарства вызывают серьезные побочные эффекты.
• Насколько нам известно, ни в одном исследовании не изучалась эффективность поведенческих вмешательств при хронической боли у людей с NF1.

• Терапия принятия и приверженности (ACT), новое поколение когнитивно-поведенческой терапии, направлена ​​на то, чтобы побудить людей использовать более адаптивные способы совладания с болью или дистрессом.

  • При оказании помощи людям, страдающим от боли, цель ACT состоит не в том, чтобы устранить боль человека, а в том, чтобы оптимизировать качество жизни человека, несмотря на его боль.

Цели:

• Оценить, демонстрирует ли группа терапии принятия и приверженности (ACT) улучшение по шкале модифицированной краткой инвентаризации боли от исходного уровня до 3 месяцев у подростков и молодых людей с NF1 и хронической болью.
• Изучить изменения функциональной способности пациента, качества жизни, преодоления боли, беспокойства, связанного с болью, тяжести боли и депрессии от исходного уровня до 3 месяцев.
• Изучить влияние АКТ на психологическое благополучие родителей, общий стресс и способность справляться с болью ребенка.
• Изучить взаимосвязь между изменениями в интерференции боли у пациентов, функциональной способности, преодолении боли, тревоге, связанной с болью, тяжести боли, депрессии и приверженности лечению с демографическими переменными, стрессом родителей и копингом родителей.
• Собрать предварительные данные о ценности ACT для руководства потенциальной разработкой будущего исследования фазы II.

Право на участие:

Пациенты в возрасте от 12 до 21 года с подтвержденным диагнозом NF1. Родители участвующих пациентов. пациент должен указать балл 3 или выше по пункту боли (шкала 1/5) из показателя качества жизни, оценивающего степень, в которой боль мешала повседневной деятельности пациента в течение последнего месяца.

Дизайн:

• Это поведенческое исследование для определения осуществимости и потенциальной пользы вмешательства ACT в отношении обезболивания от исходного уровня до 3 месяцев после вмешательства.
• Необходима выборка из 12 пациентов, чтобы обеспечить 90%-ную мощность для обнаружения изменения 0,77. стандартные отклонения общей оценки интерференции боли M-BPI с использованием одностороннего теста уровня 0,1.
• Семинары ACT будут проводиться несколько раз в течение примерно пяти месяцев и будут состоять из трех двухчасовых занятий, проводимых в течение двух дней подряд.
• Меры, оценивающие воздействие боли, преодоление боли, тревогу, связанную с болью, качество жизни, функциональную инвалидность, депрессию и тяжесть боли, будут применяться к пациентам до вмешательства АКТ и через 3 месяца.
• В эти же моменты времени родитель или законный опекун каждого пациента будет проводить измерения, оценивающие качество жизни их ребенка, функциональную инвалидность, депрессию и тяжесть боли, а также собственное психологическое функционирование родителя и способность справляться со своим ребенком. боль