Kansallinen tutkimus farmakokineettistä koulutuspakettia potilaille, joilla on vaikea hemofilia A (UK-PK)

Potilaiden raportoimia tulostietoja, jotka dokumentoivat PK-painotteisten ennaltaehkäisykeskustelujen vaikutusta, on vähän. Tämä tuleva monikeskustutkimus UK-PK on samaan aikaan kun myPKFiT®-laite käynnistetään tehostetun kliinisen katsauksen yhteydessä. Tähän sisältyy standardoitu potilaskoulutuspaketti lyhytanimaatioelokuvalla, jossa selitetään PK:ta ja henkilökohtainen ennaltaehkäisy, jota seuraa potilaan oman PK:n mallinnus myPKFiT®-laitteella ja potilaan kanssa keskusteleminen annostusvaihtoehdoista. PK-koulutuspaketin tavoitteena on kouluttaa ja sitouttaa potilaita sekä varmistaa, että heidän hoito-ohjelmansa vastaavat heidän yksilöllisiä tarpeitaan. Lisäksi tutkimuksessa otetaan huomioon potilaiden ja kliinisen tiimin sopima profylaktinen annostusstrategia, jossa hoitopäätökset tehdään yhdessä potilaiden ja kliinisen tiimin kesken (concordance). Tulevaisuudessa hemofilian kliinisen hoitotyöryhmän jäsenet tarvitsevat merkkiaineen arvioidakseen tai ennustaakseen potilaiden sitoutumista tähän personoivaan lääkeprosessiin. Onnistuneet konsultointistrategiat voivat vaihdella, jos tiimi voi ennakoida, kuinka yksittäinen hemofiliaa (PWH) sairastava henkilö voi reagoida keskusteluihin mahdollisista muutoksista. Ensisijainen tulosmittari on Patient Activation Measure (PAM), joka mittaa oman terveyden ja terveydenhuollon hallinnan kannalta olennaisia ​​tietoja, taitoja ja luottamusta. PAM-pisteet voivat ennustaa terveydenhuollon tuloksia, mukaan lukien lääkityksen noudattaminen, terveydenhuollon käyttö ja sairaalakäynnit. Oletuksena on, että aktiivisempi potilas on vastaanottavaisempi hoito-ohjelmassaan, koulutuksessaan ja terveydentilastaan ​​tiedottamisessa.

Potilaan aktivoinnin lisäksi tutkimuksessa arvioidaan useita potilaiden raportoimia tuloksia ja psykologisia tekijöitä validoitujen työkalujen avulla. Näitä ovat muun muassa potilaiden hemofiliaan liittyvä elämänlaatu (HAEMO-QoL-A), uskomukset lääkkeisiin (BMQ), itse ilmoittama hoitoon sitoutuminen (VERITAS-Pro) ja aktiivisuustasot. Nämä työkalut tarjoavat selkeät potilaiden raportoimat tulokset hemofiliayhteisölle ja niihin liittyvät EQ5D-tiedot, mikä mahdollistaa vankan terveystaloudellisen arvioinnin.