Krajowe badanie pakietu edukacyjnego skoncentrowanego na farmakokinetyce dla pacjentów z ciężką hemofilią typu A (UK-PK)

Istnieje niewiele danych dotyczących wyników zgłaszanych przez pacjentów, dokumentujących wpływ dyskusji dotyczących profilaktyki PK. To prospektywne, wieloośrodkowe badanie UK-PK zbiegnie się z wprowadzeniem urządzenia myPKFiT® w kontekście rozszerzonej oceny klinicznej. Obejmuje to ujednolicony pakiet edukacyjny dla pacjenta z wykorzystaniem krótkiego filmu animowanego wyjaśniającego farmakokinetykę i spersonalizowaną profilaktykę, a następnie modelowanie własnej farmakokinetyki pacjenta za pomocą urządzenia myPKFiT® i omówienie z pacjentem opcji dawkowania. Celem pakietu edukacyjnego PK jest edukacja i zaangażowanie pacjentów oraz zapewnienie, że ich schematy leczenia odpowiadają ich indywidualnym potrzebom. Ponadto badanie obejmie strategię dawkowania profilaktycznego uzgodnioną przez pacjentów i zespół kliniczny, w ramach której decyzje dotyczące leczenia są podejmowane wspólnie przez pacjentów i zespół kliniczny (zgodność). Patrząc w przyszłość, członkowie zespołu opieki klinicznej nad hemofilią potrzebują markera, aby ocenić lub przewidzieć zaangażowanie pacjenta w ten personalizowany proces medyczny. Skuteczne strategie konsultacji mogą się różnić, jeśli zespół może przewidzieć, jak pojedyncza osoba z hemofilią (PWH) może zareagować na dyskusje na temat potencjalnej zmiany. Podstawową miarą wyniku jest Miara aktywacji pacjenta (PAM), która mierzy wiedzę, umiejętności i pewność siebie niezbędne do zarządzania własnym zdrowiem i opieką zdrowotną. Wynik PAM może przewidywać wyniki opieki zdrowotnej, w tym przestrzeganie zaleceń lekarskich, korzystanie z opieki zdrowotnej i wizyty w szpitalu. Przypuszcza się, że bardziej zaktywizowany pacjent będzie bardziej otwarty na zmiany w schemacie leczenia, edukacji i informacji o swoim stanie zdrowia.

Oprócz aktywizacji pacjentów, badanie będzie oceniać szereg zgłaszanych przez pacjentów wyników i czynników psychologicznych za pomocą sprawdzonych narzędzi. Obejmą one jakość życia pacjentów związaną z hemofilią (HAEMO-QoL-A), przekonania na temat leków (BMQ), zgłaszane przez nich przestrzeganie zaleceń (VERITAS-Pro) oraz poziomy aktywności. Narzędzia te zapewnią przejrzyste wyniki zgłaszane przez pacjentów dla społeczności chorych na hemofilię, wraz z towarzyszącymi danymi EQ5D, umożliwiając solidną ocenę ekonomiczną zdrowia.