Varhainen käyttäytymisinterventio sosiaalisen kommunikoinnin parantamiseksi vauvoilla, joilla on tuberkuloosiskleroosikompleksi

Suurin osa lapsista, joilla on tuberkuloosiskleroosikompleksi (TSC), kärsii hermoston kehitysvammaisuudesta, mukaan lukien älyllinen vamma (ID) ja autismispektrihäiriö (ASD). Varhaiselle interventiolle on valtava tarve kaikille TSC:tä sairastaville vauvoille, joissa keskitytään ei-verbaalisen kognition ja sosiaalisen kommunikoinnin taitojen parantamiseen. Mikään tutkimuksia ei kuitenkaan ole tutkinut, voiko varhainen puuttuminen parantaa sosiaalisen kommunikoinnin taitoja lapsilla, joilla on TSC. Tämän seurauksena TSC:tä sairastavien imeväisten perheet kamppailevat saadakseen asianmukaisia ​​toimenpiteitä näille kehitysalueille.

Tutkijat ehdottavat, että rekisteröidään 32 vauvaa ja taaperoa, joilla on TSC, jotta voidaan tutkia näyttöön perustuvaa käyttäytymisinterventiota TSC-vauvoilla yhdistämällä tutkijoiden ponnistelut autismin interventioon, pikkulasten kehitykseen ja TSC:hen liittyvään asiantuntemukseen. Ehdotettu interventiotutkimus mukauttaa vanhempien välittämää hoitoa nimeltä JASPER (yhteinen huomio, symbolinen leikki, sitoutuminen, säätely), joka on onnistuneesti parantanut sosiaalisen kommunikoinnin tuloksia taaperoilla ja pikkulapsilla, joilla on ASD.

JASPER-interventio kestää 3 kuukautta, ja se on jaettu kahteen vaiheeseen. Vaihe 1 tapahtuu ensimmäisen 2 viikon interventiojakson aikana, ja se koostuu päivittäisistä 1 tunnin interventioistunnoista (maanantaista perjantaihin) 2 viikon ajan. Vaiheen 1 jälkeen alkaa toinen vaihe, joka koostuu 60 minuutin istunnoista kerran viikossa 10 viikon ajan. Osallistujat saavat käyttäytymisarvioinnit ja EEG:n neljältä arviointiajankohdalta tämän tutkimuksen aikana: tutkimukseen osallistumisen alkaessa, kaksi viikkoa tutkimukseen osallistumisen jälkeen, 3 kuukautta tutkimukseen osallistumisen jälkeen ja 6 kuukautta tutkimukseen osallistumisen jälkeen. Näiden ajankohtien aikana suoritettavat käyttäytymisarvioinnit mittaavat sosiaalisia kommunikaatiotaitoja, yleistä kognitiivista toimintaa ja ei-verbaalista viestintää. EEG on herkkä aivojen hienovaraisille muutoksille ja saattaa pystyä tallentamaan hoitovasteet ennen kliinisiä tai käyttäytymismuutoksia, ja se voi kertoa tutkijoille aivojen perustasta interventiolla havaituista käyttäytymismuutoksista. EEG on kullakin aikapisteellä 30-45 minuutin pituinen ja vaatii osallistujan hereillä, koska hän katselee useita lyhyitä videoita television ruudulta samalla kun hän tallentaa EEG-tietoja.

Tässä tutkimuksessa on 2 satunnaistettua osallistumisryhmää, hoitoryhmä 1 ja hoitoryhmä 2. Hoitoryhmä 1 aloittaa JASPER-intervention välittömästi ja suorittaa siten ensimmäiset 3 arviointiajankohtaa interventiossa ja 4. arviointiajankohta 3 kuukauden kuluttua. intervention päätyttyä. Hoitoryhmä 2 suorittaa 4 arviointiaikapistettä saaessaan palveluja tavalliseen tapaan paikkakunnalla ja aloittaa interventiot 4. arviointiajankohdan jälkeen. Hoitoryhmä 1 osallistuu tähän tutkimukseen yhteensä 6 kuukautta ja hoitoryhmä 2 osallistuu tutkimukseen yhteensä 9 kuukautta, koska he saavat palveluita yhteisössä normaalisti 6 kuukautta ennen 3 kuukauden interventiota. . Ryhmäjako on satunnaistettu, ja jokaisella osallistujalla on yhtäläinen mahdollisuus joutua kumpaan tahansa hoitoryhmään.