Intervención conductual temprana para mejorar la función de comunicación social en bebés con complejo de esclerosis tuberosa

La mayoría de los niños con complejo de esclerosis tuberosa (TSC) sufren discapacidades del desarrollo neurológico, incluida la discapacidad intelectual (DI) y el trastorno del espectro autista (TEA). Existe una gran necesidad de intervención temprana para todos los bebés con TSC, con un enfoque en mejorar la cognición no verbal y las habilidades de comunicación social. Sin embargo, ningún estudio ha investigado si la intervención temprana puede mejorar las habilidades de comunicación social en bebés con CET. Como resultado, las familias de bebés con TSC luchan por recibir intervenciones adecuadas dirigidas a estas áreas de desarrollo.

Los investigadores proponen inscribir a 32 bebés y niños pequeños con TSC para estudiar una intervención conductual basada en evidencia en bebés con TSC, combinando los esfuerzos de los investigadores con experiencia en intervención de autismo, desarrollo infantil y TSC. El estudio de intervención propuesto adapta un tratamiento mediado por los padres llamado JASPER (atención conjunta, juego simbólico, compromiso, regulación) que ha mejorado con éxito los resultados de la comunicación social en niños pequeños y niños pequeños con TEA.

La intervención de JASPER tendrá una duración de 3 meses, y se divide en dos fases. La fase 1 ocurre durante las primeras 2 semanas de intervención y consiste en sesiones de intervención diarias de 1 hora (de lunes a viernes) durante 2 semanas. Después de la Fase 1, comienza la Fase dos, que consiste en sesiones de 60 minutos una vez por semana durante 10 semanas. Los participantes recibirán evaluaciones de comportamiento y EEG en 4 puntos de tiempo de evaluación durante este estudio: al comienzo de la participación en el estudio, dos semanas después de la participación en el estudio, 3 meses después de la participación en el estudio y 6 meses después de la participación en el estudio. Las evaluaciones de comportamiento administradas a lo largo de estos puntos de tiempo medirán las habilidades de comunicación social, el funcionamiento cognitivo general y la comunicación no verbal. El EEG es sensible a cambios sutiles en el cerebro y puede capturar respuestas al tratamiento antes del cambio clínico o de comportamiento, y puede informar a los investigadores sobre la base del cerebro para los cambios de comportamiento encontrados con la intervención. El EEG en cada momento tendrá una duración de 30 a 45 minutos y requerirá que el participante esté despierto, ya que verá varios videos cortos en una pantalla de televisión mientras registra los datos del EEG.

Hay 2 grupos de participación aleatoria en este estudio, el Grupo de tratamiento 1 y el Grupo de tratamiento 2. El grupo de tratamiento 1 comenzará la intervención JASPER de inmediato y, por lo tanto, completará los primeros 3 puntos de tiempo de evaluación durante la intervención, y el 4to punto de tiempo de evaluación 3 meses después de que termine la intervención. El Grupo de tratamiento 2 completará los 4 puntos de tiempo de evaluación mientras recibe los servicios habituales en la comunidad y comenzará la intervención después del 4to punto de tiempo de evaluación. El grupo de tratamiento 1 participará en este estudio por un total de 6 meses, y el grupo de tratamiento 2 participará en el estudio por un total de 9 meses, ya que recibirán servicios en la comunidad como de costumbre durante 6 meses antes de comenzar la intervención de 3 meses. . La asignación de grupos es aleatoria y cada participante tiene las mismas posibilidades de ser asignado a cualquier grupo de tratamiento.