Intervention comportementale précoce pour améliorer la fonction de communication sociale chez les nourrissons atteints du complexe de sclérose tubéreuse

La plupart des enfants atteints du complexe de sclérose tubéreuse (TSC) souffrent de troubles neurodéveloppementaux, notamment de déficience intellectuelle (DI) et de troubles du spectre autistique (TSA). Il existe un énorme besoin d'intervention précoce pour tous les nourrissons atteints de TSC, en mettant l'accent sur l'amélioration de la cognition non verbale et des compétences de communication sociale. Cependant, aucune étude n'a cherché à savoir si une intervention précoce peut améliorer les compétences de communication sociale chez les nourrissons atteints de TSC. En conséquence, les familles de nourrissons atteints de TSC ont du mal à recevoir des interventions adéquates ciblant ces domaines de développement.

Les enquêteurs proposent d'inscrire 32 nourrissons et tout-petits atteints de TSC pour étudier une intervention comportementale fondée sur des données probantes chez les nourrissons atteints de TSC, combinant les efforts d'enquêteurs ayant une expertise en intervention sur l'autisme, le développement du nourrisson et le TSC. L'étude d'intervention proposée adapte un traitement à médiation parentale appelé JASPER (attention conjointe, jeu symbolique, engagement, régulation) qui a réussi à améliorer les résultats de la communication sociale chez les tout-petits et les jeunes enfants atteints de TSA.

L'intervention de JASPER durera 3 mois et se divisera en deux phases. La phase 1 se déroule pendant les 2 premières semaines d'intervention et consiste en des séances d'intervention quotidiennes d'une heure (du lundi au vendredi) pendant 2 semaines. Après la phase 1, la phase deux commence et consiste en des séances de 60 minutes une fois par semaine pendant 10 semaines. Les participants recevront des évaluations comportementales et un EEG sur 4 points de temps d'évaluation au cours de cette étude : au début de la participation à l'étude, deux semaines après la participation à l'étude, 3 mois après la participation à l'étude et 6 mois après la participation à l'étude. Les évaluations comportementales administrées tout au long de ces périodes mesureront les compétences en communication sociale, le fonctionnement cognitif global et la communication non verbale. L'EEG est sensible aux changements subtils dans le cerveau et peut être capable de capturer les réponses au traitement avant le changement clinique ou comportemental, et peut informer les chercheurs de la base cérébrale des changements de comportement trouvés avec l'intervention. L'EEG à chaque instant durera de 30 à 45 minutes et nécessitera que le participant soit éveillé, car il regardera plusieurs courtes vidéos sur un écran de télévision tout en enregistrant les données EEG.

Il y a 2 groupes de participation randomisés dans cette étude, le groupe de traitement 1 et le groupe de traitement 2. Le groupe de traitement 1 commencera immédiatement l'intervention JASPER et terminera ainsi les 3 premiers points de temps d'évaluation pendant l'intervention, et le 4e point de temps d'évaluation 3 mois après la fin de l'intervention. Le groupe de traitement 2 terminera les 4 points de temps d'évaluation tout en recevant des services comme d'habitude dans la communauté, et commencera l'intervention après le 4e point de temps d'évaluation. Le groupe de traitement 1 participera à cette étude pour un total de 6 mois, et le groupe de traitement 2 participera à l'étude pour un total de 9 mois, car ils recevront des services dans la communauté comme d'habitude pendant 6 mois avant de commencer l'intervention de 3 mois . L'affectation des groupes est randomisée et chaque participant a une chance égale d'être affecté à l'un ou l'autre des groupes de traitement.