Раннее поведенческое вмешательство для улучшения функции социальной коммуникации у младенцев с комплексом туберозного склероза

Большинство детей с туберозным склерозным комплексом (TSC) страдают нарушениями развития нервной системы, включая умственную отсталость (ID) и расстройство аутистического спектра (ASD). Существует огромная потребность в раннем вмешательстве для всех младенцев с КТС с упором на улучшение невербального познания и навыков социального общения. Однако ни одно исследование не изучало, может ли раннее вмешательство улучшить навыки социального общения у младенцев с ТС. В результате семьи младенцев с TSC изо всех сил пытаются получить адекватные вмешательства, направленные на эти области развития.

Исследователи предлагают включить 32 младенца и ребенка ясельного возраста с ТС для изучения основанного на доказательствах поведенческого вмешательства у младенцев с ТС, объединив усилия исследователей, имеющих опыт вмешательств при аутизме, развитии младенцев и ТС. Предлагаемое интервенционное исследование адаптирует опосредованное родителями лечение под названием JASPER (совместное внимание, символическая игра, взаимодействие, регулирование), которое успешно улучшило результаты социального общения у малышей и детей младшего возраста с РАС.

Вмешательство JASPER продлится 3 месяца и будет разбито на два этапа. Фаза 1 проводится в течение первых 2 недель вмешательства и состоит из ежедневных сеансов вмешательства продолжительностью 1 час (с понедельника по пятницу) в течение 2 недель. После фазы 1 начинается фаза 2, которая состоит из 60-минутных занятий один раз в неделю в течение 10 недель. Участники будут получать поведенческие оценки и ЭЭГ в течение 4 оценочных моментов во время этого исследования: в начале участия в исследовании, через две недели после участия в исследовании, через 3 месяца после участия в исследовании и через 6 месяцев после участия в исследовании. Поведенческие оценки, проводимые в течение этих временных точек, будут измерять навыки социального общения, общее когнитивное функционирование и невербальное общение. ЭЭГ чувствительна к тонким изменениям в мозге и может фиксировать реакцию на лечение до клинических или поведенческих изменений, а также может информировать исследователей о мозговой основе поведенческих изменений, обнаруженных при вмешательстве. ЭЭГ в каждый момент времени будет длиться 30-45 минут и потребует, чтобы участник бодрствовал, так как он будет смотреть несколько коротких видеороликов на экране телевизора во время записи данных ЭЭГ.

В этом исследовании участвуют 2 рандомизированные группы: группа лечения 1 и группа лечения 2. Группа лечения 1 начнет вмешательство JASPER немедленно и, таким образом, завершит первые 3 временных точки оценки во время вмешательства, а четвертая временная точка оценки - 3 месяца. после окончания вмешательства. Лечебная группа 2 завершит 4 временные точки оценки, получая услуги, как обычно в сообществе, и начнет вмешательство после 4-й временной точки оценки. Группа лечения 1 будет участвовать в этом исследовании в общей сложности 6 месяцев, а группа лечения 2 будет участвовать в исследовании в общей сложности 9 месяцев, поскольку они будут получать услуги по месту жительства, как обычно, в течение 6 месяцев до начала 3-месячного вмешательства. . Распределение по группам рандомизировано, и каждый участник имеет равные шансы попасть в любую группу лечения.