Korai viselkedési beavatkozás a szociális kommunikációs funkció javítására tuberkulózisos szklerózis komplexben szenvedő csecsemőknél

A legtöbb Tuberous Sclerosis Complexben (TSC) szenvedő gyermek idegrendszeri fejlődési fogyatékosságban szenved, beleértve az értelmi fogyatékosságot (ID) és az autizmus spektrum zavart (ASD). Óriási szükség van a korai beavatkozásra minden TSC-ben szenvedő csecsemő esetében, a non-verbális megismerés és a szociális kommunikációs készségek fejlesztésére összpontosítva. Ugyanakkor egyetlen tanulmány sem vizsgálta, hogy a korai beavatkozás javíthatja-e a szociális kommunikációs készségeket a TSC-ben szenvedő csecsemőknél. Ennek eredményeként a TSC-ben szenvedő csecsemők családjai küzdenek azért, hogy megfelelő beavatkozásokat kapjanak ezekre a fejlesztési területekre.

A kutatók azt javasolják, hogy 32 csecsemőt és kisgyermeket vonjanak be a TSC-vel, hogy tanulmányozzák a TSC-ben szenvedő csecsemőknél a bizonyítékokon alapuló viselkedési beavatkozást, ötvözve a kutatók erőfeszítéseit az autizmus-beavatkozás, a csecsemőfejlődés és a TSC területén jártassággal. A javasolt intervenciós tanulmány a JASPER nevű, szülő által közvetített kezelést adaptálja (Joint figyelem, szimbolikus játék, elkötelezettség, szabályozás), amely sikeresen javította a szociális kommunikációs eredményeket az ASD-vel küzdő kisgyermekek és kisgyermekek körében.

A JASPER beavatkozás 3 hónapig tart, és két fázisra oszlik. Az 1. fázis a beavatkozás első 2 hetében zajlik, és napi 1 órás beavatkozásból áll (hétfőtől péntekig) 2 héten keresztül. Az 1. fázis után kezdődik a második fázis, amely hetente egyszer 60 perces ülésekből áll, 10 héten keresztül. A résztvevők viselkedésértékelést és EEG-t kapnak 4 értékelési időpontban a vizsgálat során: a vizsgálatban való részvétel kezdetén, két héttel a vizsgálatban való részvételtől, 3 hónapig a vizsgálatban való részvételtől és 6 hónaptól a vizsgálatban való részvételtől. Az ezekben az időpontokban végzett viselkedésértékelések a szociális kommunikációs készségeket, az általános kognitív működést és a non-verbális kommunikációt mérik. Az EEG érzékeny az agy finom változásaira, és képes lehet a kezelésre adott válaszok rögzítésére a klinikai vagy viselkedésbeli változás előtt, és tájékoztathatja a kutatókat az agy alapjairól a beavatkozással észlelt viselkedési változásokról. Az EEG minden időpontban 30-45 perces lesz, és a résztvevőtől ébren kell lenni, mivel több rövid videót néz meg a tévé képernyőjén, miközben EEG adatokat rögzít.

Ebben a vizsgálatban 2 randomizált részvételi csoport van, az 1. kezelési csoport és a 2. kezelési csoport. Az 1. kezelési csoport azonnal megkezdi a JASPER beavatkozást, így az első 3 értékelési időpontot a beavatkozás alatt, a 4. értékelési időpontot pedig 3 hónap múlva fejezi be. a beavatkozás befejezése után. A 2. kezelési csoport teljesíti a 4 értékelési időpontot, miközben a közösségben szokásos módon kapja meg a szolgáltatásokat, és a 4. értékelési időpont után kezdi meg a beavatkozást. Az 1. kezelési csoport összesen 6 hónapig, a 2. csoport pedig összesen 9 hónapig vesz részt a vizsgálatban, mivel a 3 hónapos beavatkozás megkezdése előtt 6 hónapig a szokásos módon részesülnek a közösségben. . A csoportbesorolás véletlenszerűen történik, és minden résztvevőnek egyenlő esélye van arra, hogy bármelyik kezelési csoportba besorolják.