Vanhusten elämänlaadun kehityskulkuja dementian alkuvaiheessa

Johdanto Tšekin tasavallassa on noin 120-150 tuhatta ihmistä, joilla on dementia. Yleisin dementian muoto on Alzheimerin tauti, joka muodostaa noin 50-70 % kaikista dementiatapauksista ja sen esiintyvyys väestössä on kasvussa yli 60-vuotiaiden osuuden kasvaessa. Vuonna 2012 Alzheimerin taudin (AD) dementiapotilaita, joita hoidettiin tällä taudilla ensimmäistä kertaa, oli yli 28 % kaikista dementian vuoksi hoidetuista avohoitopotilaista. Hoidettujen dementiapotilaiden määrä kasvoi 5 % vuosien 2012 ja 2013 välillä. Maailman terveysjärjestön mukaan dementiasta on tullut terveydenhuoltojärjestelmän prioriteetti. Dementoituneiden iäkkäiden elämänlaadun (QoL) ylläpitäminen tai parantaminen on tällä hetkellä yksi terveydenhuollon keskeisistä tavoitteista. Ulkomaisessa kirjallisuudessa korostetaan, että dementiaa sairastavien (EwD) iäkkäiden elämänlaatua ei ole vielä tutkittu riittävästi, etenkään pitkällä aikavälillä. Tämä voi johtua siitä, että EwD:n elämänlaatua tarkasteltiin suhteellisen rajoitetun tekijäryhmän suhteen. Näemme yrityksen määritellä jokainen EwD:n elämänlaatuun vaikuttava tekijä. EwD:n QoL-arviointiin suoraan vaikuttavia tekijöitä on suhtautuminen ikääntymiseen. Myös sosiaalisilla ja ihmissuhteilla on tärkeä rooli subjektiivisessa elämänlaadun kokemisessa. Tähän sisältyy heikentynyt kommunikointikyky, mikä syventää sosiaalista eristäytymistä varhaisen vaiheen dementiassa, mikä heijastuu negatiivisesti subjektiivisesti koettuun elämänlaatuun EwD:n keskuudessa. Vanhusten, joilla on lievä kognitiivinen toimintahäiriö ja dementia, elämänlaatuun vaikuttaa merkittävästi kaatumisen pelko. Muita tekijöitä ovat ihmisarvo, krooninen kipu ja masennus. Toinen suuri ikään liittyvä tekijä on heikkous, joka heikentää elimistön kykyä reagoida stressitekijöihin ja vaikuttaa elämänlaatuun. Tästä syystä haurauden ja kognitiivisen heikkenemisen suhdetta tutkitaan nykyään. Yksi EwD:n elämänlaatuun vaikuttavista tekijöistä on myös toimintakunto. EwD tarvitsee enemmän valvontaa ja apua päivittäisessä aktiivisuudessa (ADL), ja tämä riippuvuus vaikuttaa negatiivisesti heidän elämänlaatuinsa. EwD:n komorbiditeetin ja elämänlaadun välistä yhteyttä ei ole selkeästi todistettu aikaisemmissa tutkimuksissa. Tärkeä näkökohta komorbiditeettiin on kuitenkin sen suhde elämänlaatuun ja vanhusten terveydentilaan. Varhaisen vaiheen dementialle on tyypillistä ensisijaisesti muistin heikkeneminen ja suhteellisen säilynyt omavaraisuus, joka vaatii vain vähäistä huomiota ja apua omaishoitajalta. Vanhemmat aikuiset ovat yleensä tietoisia tilastaan, mikä voi aiheuttaa masennusta, ahdistusta ja turvattomuutta. Varhaisvaiheen dementiaa sairastavien ihmisten elämänlaadun itsearviointia tukee uusin ulkomailla tehty tutkimus. Poikkileikkaustutkimukset, mutta pääosin pitkäkestoinen elämänlaadun seuranta on tärkeää dementiapotilaille. Kun tutkitaan QoL:n kehityskulkua EwD:n kesken, on tarpeen tutkia tekijöitä, jotka voivat vaikuttaa elämänlaatuun. Toistaiseksi on ollut vähän pitkittäisiä tutkimuksia, jotka keskittyvät elämänlaadun muutoksiin etenevän dementian ja siihen vaikuttavien tekijöiden yhteydessä. Tämä voi johtua siitä, että EwD:n elämänlaatua tutkittiin suhteellisen rajoitetun tekijäryhmän suhteen, vaikka aikaisemmat tutkimukset suosittelivatkin tarkastelemaan EwD:n elämänlaatua pitkällä aikavälillä ja suuremmalla vastaajajoukolla.

Hankkeen tavoitteet Hermoston sairaudesta kärsivien ihmisten mahdollisimman hyvän elämänlaadun ylläpitämiseksi tarvitaan varhaista diagnoosia ja hoitoa sekä hoito- ja psykososiaalista hoitoa.

Tavoitteena ei ole vain parantaa elämänlaatua pienemmillä sairaalahoitotiheydillä ja -pituuksilla, vaan myös parantaa yksilön vastustuskykyä.

Mahdollisuus ilmaista elämänlaatua subjektiivisesti siirtää terveydenhuollon tulosten arvioinnin pelkästään lääketieteellisestä näkökulmasta arvioitavaksi konkreettisen yksilön näkökulmasta.

Hankkeen tavoitteena on seurata varhaisvaiheen dementiasta kärsivien vanhusten subjektiivisesti koetun elämänlaadun kehityskulkua pitkällä aikavälillä. Tekijöiden ja niiden vaikutusten tunnistaminen elämänlaatuun voi auttaa parantamaan vanhusten kestävyyttä ja vaikuttamaan myönteisesti elämänlaadun fyysiseen, psykososiaaliseen ja sosiaaliseen ulottuvuuteen kotihoidossa varhaisvaiheen dementiassa ja siten alentaa sairaalahoitojen tiheys ja pituus sekä terveydenhuollon ja sosiaalihuollon kustannukset.

Hankkeen päätavoitteena on selvittää, miten elämänlaatu muuttuu tšekkiläisten vanhusten keskuudessa, joilla on varhaisen vaiheen dementia (elämänlaadun kehityskulku). Päätavoitteen saavuttamiseksi on asetettu viisi alatavoitetta, joiden tulee tukea hermostosairautta sairastavien eli dementian alkuvaiheessa olevien iäkkäiden elämänlaadun tutkimusta.

1. Standardoitujen QOL-AD- ja PDI-kyselylomakkeiden tšekinkielisten versioiden käännös ja validointi.
2. Tsekkiläisten vanhusten, joilla on alkuvaiheen dementia, tärkeimpien tekijöiden tunnistaminen.
3. Elämänlaadun profiilin luominen tšekkiläisten vanhusten keskuudessa dementian varhaisessa vaiheessa.
4. Varhaisen vaiheen dementiaa sairastavien tšekkiläisten iäkkäiden kehityskulkujen vertailu sellaisten vanhusten kehityskulkuun, joilla ei ole diagnosoitu dementiaa.
5. Tietokannan luominen myöhempää pitkittäissuuntaista kehityskulkua varten dementiaa sairastavien iäkkäiden elämänlaadun seurantaan Metodologia Hankkeen tavoitteiden saavuttamiseksi käytetään kvantitatiivisella menetelmällä prospektiivista pitkittäissuunnittelua - tehdään kyselytutkimus. ryhmä vastaajia tutkimukseen tullessa ja toistettiin kahdesti peräkkäin 12 kuukauden välein.

Ennen kyselytutkimuksen ensimmäistä vaihetta tehdään QOL-AD- ja PDI-kyselylomakkeiden käännös ja validointi. Kansainvälisten tutkimusten tulosten perusteella tunnistettiin joukko tekijöitä, jotka vaikuttavat dementiaa sairastavien vanhusten elämänlaatuun.

Tutkimus toteutetaan käyttämällä erää standardoituja tšekkiläisiä versioita kyselylomakkeista, jotka liittyvät näihin tekijöihin: Elämänlaatu - Alzheimerin tauti (QOL-AD); Yesavagen Geriatric Depression Scale (GDS-15) - tšekkiläinen versio; Mini Mental State Exam (MMSE - tšekkiläinen versio). Jos MMSE:n käyttö on sidottu lisenssimaksuihin, käytetään Addenbrook Cognitive Examinationin (ACE-CZ) tšekkiläistä versiota. Potilasarvokartoitus (PDI); Attitude to Aging Questionnaire (AAQ) - tšekkiläinen versio; Falls Efficacy Scale International (FES-I) - tšekkiläinen versio; Short Physical Performance Battery (SPPB) - Frail Index; Bristol Activities of Daily Living Scale (BADLS-CZ), horisontaalinen visuaalinen analoginen asteikko (HVAS). Lisäksi kerätään ja arvioidaan komorbiditeettiindeksiä ja demografisia perustietoja (ikä, sukupuoli, sosioekonominen asema, koulutus).

Tutkimusotos koostuu kahdesta iäkkäiden aikuisten ryhmästä. Ensimmäinen (potilas)ryhmä: iäkkäät, joilla on varhaisessa vaiheessa diagnosoitu dementia (F00, F01-F03), tullaan hoitamaan yhdessä heidän omaishoitajiensa kanssa neurologisten poliklinikkatoimistojen kautta, joissa vanhuksia hoidetaan diagnoosien varalta.

Toinen (verrokki)ryhmä: vanhukset, joilla ei ole dementiaa, hoidetaan yleislääkärin vastaanotoilla.

Vastaajat kerätään Olomoucin, Määri-Sleesian ja Hradec Královén alueilta. Otoskoko: 580 vastaajaa (290 vanhempaa dementiaa sairastavaa aikuista ja 290 ikääntynyttä ilman dementiaa).