Trajecten van kwaliteit van leven door ouderen in de vroege fase van dementie

Inleiding In Tsjechië leven ongeveer 120-150 duizend mensen met dementie. De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer, die ongeveer 50-70% van alle gevallen van dementie uitmaakt en de prevalentie onder de bevolking stijgt naarmate het aandeel van de bevolking ouder dan 60 jaar toeneemt. In 2012 maakten patiënten met dementie bij de ziekte van Alzheimer (AD), die voor het eerst met deze ziekte werden behandeld, meer dan 28 % uit van het totale aantal ambulante patiënten dat voor dementie werd behandeld. Het aantal behandelde patiënten met dementie is tussen 2012 en 2013 met 5% gestegen. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie is dementie een prioriteit geworden voor de gezondheidszorg. Het behouden of verbeteren van de kwaliteit van leven (QoL) van ouderen met dementie is momenteel een van de belangrijkste doelen van de gezondheidszorg. In de buitenlandse literatuur wordt gewezen op het feit dat KvL bij ouderen met dementie (EwD) nog onvoldoende is onderzocht, zeker in het langetermijnperspectief. Dit kan voortkomen uit het feit dat KvL bij de EwD is onderzocht in relatie tot een relatief beperkte groep factoren. We zien een poging om elk van de factoren die van invloed zijn op de kwaliteit van leven van EwD te definiëren. Een van de factoren met een directe invloed op de beoordeling van KvL bij de EwD is de houding ten opzichte van ouder worden. Sociale en interpersoonlijke factoren spelen ook een belangrijke rol in de subjectieve perceptie van KvL. Dit omvat een verminderd vermogen om te communiceren, wat het sociale isolement bij een vroege fase van dementie verdiept, wat negatief wordt weerspiegeld in de subjectief waargenomen kwaliteit van leven bij EwD. KvL bij ouderen met lichte cognitieve stoornissen en dementie wordt in belangrijke mate beïnvloed door angst om te vallen. Andere factoren zijn waardigheid, chronische pijn en depressie. Een andere belangrijke factor die samenhangt met leeftijd is kwetsbaarheid, die het vermogen van het organisme om te reageren op stressfactoren aantast en de kwaliteit van leven beïnvloedt. Daarom wordt vandaag de dag de relatie tussen kwetsbaarheid en cognitieve stoornissen bestudeerd. Een van de factoren die de kwaliteit van leven bij EwD beïnvloeden, is ook de functionele toestand. De EwD heeft meer toezicht en hulp nodig bij het dagelijks leven (ADL) en deze afhankelijkheid heeft een negatieve invloed op hun kwaliteit van leven. De relatie tussen comorbiditeit en kwaliteit van leven bij EwD is niet duidelijk aangetoond in eerdere studies. Een belangrijk aspect van comorbiditeit is echter de relatie met de kwaliteit van leven en de gezondheidstoestand van ouderen. Een vroege fase van dementie wordt voornamelijk gekenmerkt door geheugenstoornissen met een relatief volgehouden zelfredzaamheid die slechts weinig aandacht en hulp van mantelzorgers vereist. Oudere volwassenen zijn zich meestal bewust van hun toestand die depressie, angst en onzekerheid kan veroorzaken. Zelfevaluatie van de kwaliteit van leven bij mensen met dementie in een vroeg stadium wordt ondersteund door recent onderzoek in het buitenland. Cross-sectionele studies, maar voornamelijk langetermijnobservatie van het KvL-traject, zijn belangrijk bij personen met dementie. Bij het onderzoeken van het traject van KvL bij EwD, is het noodzakelijk om de factoren te onderzoeken die van invloed kunnen zijn op KvL. Tot nu toe zijn er weinig longitudinale onderzoeken geweest die zich richtten op veranderingen in kwaliteit van leven in verband met voortschrijdende dementie en bijdragende factoren. Dit kan te wijten zijn aan het feit dat de KvL bij GGZ is onderzocht in relatie tot een relatief beperkte groep factoren, terwijl in eerder onderzoek werd aanbevolen om de veranderingen in KvL bij GGZ op de lange termijn en bij een grotere groep respondenten te onderzoeken.

Doelstellingen van het project Om de kwaliteit van leven van mensen met een ziekte van het zenuwstelsel zo hoog mogelijk te houden, is een vroege diagnose en therapie noodzakelijk, evenals verpleging en psychosociale zorg.

Het doel is niet alleen om de kwaliteit van leven te verbeteren met een lagere frequentie en duur van ziekenhuisopnames, maar ook om de veerkracht van het individu te vergroten.

De mogelijkheid om de kwaliteit van leven subjectief uit te drukken verschuift de beoordeling van zorgresultaten van een puur medisch perspectief naar een beoordeling vanuit het perspectief van een concreet individu.

Het doel van het project is het volgen van het traject van subjectief waargenomen kwaliteit van leven bij ouderen met beginnende dementie op de lange termijn. Het identificeren van de factoren en hun effect op de kwaliteit van leven kan helpen om de veerkracht van ouderen te vergroten en een positief effect te hebben op de fysieke, psychosociale en sociale dimensie van de kwaliteit van leven bij beginnende dementie in de thuiszorg en zo de frequentie en duur van ziekenhuisopnames, evenals kosten in de gezondheidszorg en sociale zorg.

Het hoofddoel van het project is na te gaan hoe de kwaliteit van leven verandert bij Tsjechische ouderen met beginnende dementie (kwaliteit van leven traject). Om het hoofddoel te bereiken zijn vijf subdoelen gesteld die het onderzoek naar de kwaliteit van leven bij patiënten met een aandoening van het zenuwstelsel, namelijk bij ouderen in een vroeg stadium van dementie, moeten ondersteunen.

1. Vertaling en validatie van Tsjechische versies van gestandaardiseerde QOL-AD en PDI vragenlijsten.
2. Identificatie van de belangrijkste factoren die bijdragen aan de veranderingen in de levenskwaliteit van Tsjechische ouderen met beginnende dementie.
3. Creëren van een profiel van het levenskwaliteitstraject van Tsjechische ouderen in een vroege fase van dementie.
4. Vergelijking van het traject van Tsjechische ouderen met dementie in een vroeg stadium met het traject van ouderen zonder de diagnose dementie.
5. Creatie van een database voor het daaropvolgende longitudinale traject dat de kwaliteit van leven van ouderen met dementie volgt Methodologie Om de doelstellingen van het project te bereiken, zal een prospectief, longitudinaal ontwerp met behulp van een kwantitatieve methode worden gebruikt - groep respondenten bij aanvang van het onderzoek en tweemaal herhaald met een interval van 12 maanden.

Voorafgaand aan de 1e fase van het enquêteonderzoek zal een vertaling en validatie van QOL-AD- en PDI-vragenlijsten worden gedaan. Op basis van de resultaten van internationale studies is een groep factoren geïdentificeerd die van invloed zijn op de kwaliteit van leven van ouderen met dementie.

Het onderzoek zal worden uitgevoerd met behulp van een reeks gestandaardiseerde Tsjechische versies van vragenlijsten met betrekking tot de volgende factoren: Kwaliteit van leven - de ziekte van Alzheimer (QOL-AD); Geriatrische depressieschaal door Yesavage (GDS-15) - Tsjechische versie; Mini Mental State Exam (MMSE - Tsjechische versie). Indien het gebruik van MMSE licentiekosten met zich meebrengt, wordt een Tsjechische versie van het Addenbrook Cognitive Examination (ACE-CZ) gebruikt; Patiënt Waardigheid Inventaris (PDI); Attitude to Aging Questionnaire (AAQ) - Tsjechische versie; Falls Efficacy Scale International (FES-I) - Tsjechische versie; Short Physical Performance Battery (SPPB) - Frail Index; Bristol Activiteiten van Dagelijks Leven Schaal (BADLS-CZ), Horizontale visuele analoge schaal (HVAS). Verder zullen de comorbiditeitsindex en demografische basisgegevens (leeftijd, geslacht, socio-economische status, opleiding) worden verzameld en geëvalueerd.

De onderzoekssteekproef zal bestaan ​​uit twee groepen oudere volwassenen. De eerste (patiënten)groep: ouderen met een diagnose dementie in een vroeg stadium (F00, F01-F03) worden samen met hun mantelzorgers aangesproken via neurologische poliklinieken, waar ouderen worden behandeld voor de diagnoses.

De tweede (controle)groep: ouderen zonder dementie, aangesproken via huisartspraktijken.

De respondenten zullen worden verzameld in de regio's Olomouc, Moravië-Silezië en Hradec Králové. Steekproefomvang: 580 respondenten (290 ouderen met dementie en 290 ouderen zonder dementie).