Traiettorie della qualità della vita degli anziani nella fase iniziale della demenza

Introduzione Nella Repubblica Ceca, ci sono circa 120-150 mila persone che vivono con la demenza. La forma più comune di demenza è il morbo di Alzheimer, che costituisce circa il 50-70% di tutti i casi di demenza e la sua prevalenza nella popolazione è in aumento con l'aumentare della percentuale di popolazione di età superiore ai 60 anni. Nel 2012, i pazienti con demenza nella malattia di Alzheimer (AD), trattati per la prima volta con questa malattia, costituivano oltre il 28% del numero totale di pazienti ambulatoriali trattati per demenza. Il numero di pazienti trattati con demenza è aumentato del 5 % tra il 2012 e il 2013. Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità, la demenza è diventata una priorità per il sistema sanitario. Mantenere o migliorare la qualità della vita (QoL) tra gli anziani con demenza è attualmente uno degli obiettivi chiave dell'assistenza sanitaria. La letteratura straniera sottolinea il fatto che la QoL tra gli anziani con demenza (EwD) non è stata ancora sufficientemente esaminata, soprattutto nella prospettiva di lungo periodo. Ciò può derivare dal fatto che la QoL tra gli EwD è stata esaminata in relazione a un gruppo relativamente limitato di fattori. Vediamo un tentativo di definire ciascuno dei fattori che influenzano la qualità della vita tra EwD. Tra i fattori che hanno un impatto diretto sulla valutazione della QoL tra gli EwD c'è l'attitudine all'invecchiamento. Anche i fattori sociali e interpersonali giocano un ruolo importante nella percezione soggettiva della QoL. Ciò include una ridotta capacità di comunicare che approfondisce l'isolamento sociale in una fase iniziale di demenza, che si riflette negativamente nella QoL percepita soggettivamente tra i Dwd. La qualità della vita tra gli anziani con lieve deterioramento cognitivo e demenza è significativamente influenzata dalla paura di cadere. Altri fattori includono la dignità, il dolore cronico e la depressione. Un altro importante fattore legato all'età è la fragilità, che compromette la capacità dell'organismo di reagire ai fattori di stress e influisce sulla QoL. Per questo oggi si studia la relazione tra fragilità e deterioramento cognitivo. Uno dei fattori che influenzano la QoL tra i Dw è anche la condizione funzionale. Gli EwD hanno bisogno di una maggiore quantità di supervisione e aiuto con le attività della vita quotidiana (ADL) e questa dipendenza influisce negativamente sulla loro QoL. La relazione tra comorbilità e QoL tra EwD non è stata chiaramente dimostrata in studi precedenti. Tuttavia, un aspetto importante della comorbilità è la sua relazione con la QoL e lo stato di salute degli anziani. Una demenza in fase iniziale è principalmente caratterizzata da compromissione della memoria con un'autosufficienza relativamente mantenuta che richiede solo un'attenzione e un aiuto minori da parte dei caregiver familiari. Gli anziani di solito sono consapevoli della loro condizione che può causare depressione, ansia e insicurezza. L'autovalutazione della QoL tra le persone con demenza in fase iniziale è supportata dalle ultime ricerche condotte all'estero. Negli individui con demenza sono importanti studi trasversali, ma soprattutto un'osservazione a lungo termine della traiettoria della QoL. Quando si studia la traiettoria della QoL tra EwD, è necessario esaminare i fattori che potrebbero influenzare la QoL. Finora, ci sono stati pochi studi longitudinali incentrati sui cambiamenti nella QoL in relazione alla progressione della demenza e ai fattori che vi contribuiscono. Ciò può essere dovuto al fatto che la QoL tra EwD è stata esaminata in relazione a un gruppo relativamente limitato di fattori, anche se ricerche precedenti raccomandavano di esaminare i cambiamenti della QoL tra EwD nel lungo periodo e in un gruppo più ampio di intervistati.

Obiettivi del progetto Al fine di mantenere la massima qualità di vita possibile nelle persone affette da una malattia del sistema nervoso, è necessaria una diagnosi e una terapia precoci, nonché assistenza infermieristica e psicosociale.

L'obiettivo non è solo quello di migliorare la qualità della vita con una minore frequenza e durata dei ricoveri, ma anche di migliorare la resilienza dell'individuo.

La possibilità di esprimere la qualità della vita sposta soggettivamente la valutazione dei risultati dell'assistenza sanitaria da una prospettiva esclusivamente medica a una valutazione dal punto di vista di un individuo concreto.

L'obiettivo del progetto è un monitoraggio della traiettoria della qualità della vita soggettivamente percepita tra gli anziani con demenza in fase iniziale nel lungo periodo. Identificare i fattori e il loro effetto sulla qualità della vita può aiutare a migliorare la resilienza degli anziani e ad avere un effetto positivo sulla dimensione fisica, psicosociale e sociale della qualità della vita con demenza in fase iniziale nell'assistenza domiciliare e quindi abbassare la la frequenza e la durata dei ricoveri nonché i costi dell'assistenza sanitaria e sociale.

L'obiettivo principale del progetto è accertare come cambia la qualità della vita tra gli anziani cechi con demenza in fase iniziale (qualità della traiettoria della vita). Per raggiungere l'obiettivo principale, sono stati fissati cinque sotto-obiettivi, che dovrebbero supportare l'indagine sulla qualità della vita nei pazienti con una malattia del sistema nervoso, in particolare tra gli anziani in una fase precoce della demenza.

1. Traduzione e convalida delle versioni ceche dei questionari standardizzati QOL-AD e PDI.
2. Identificazione dei fattori più importanti che contribuiscono ai cambiamenti nella qualità della vita tra gli anziani cechi con demenza in fase iniziale.
3. Creazione di un profilo della traiettoria della qualità della vita tra gli anziani cechi in una fase precoce della demenza.
4. Confronto tra la traiettoria degli anziani cechi con demenza in fase iniziale e la traiettoria degli anziani senza diagnosi di demenza.
5. Creazione di un database per il successivo monitoraggio della traiettoria longitudinale della qualità della vita delle persone anziane con demenza Metodologia Al fine di raggiungere gli obiettivi del progetto, verrà utilizzata una progettazione longitudinale prospettica utilizzando un metodo quantitativo - una ricerca di indagine sarà condotta in un gruppo di intervistati all'ingresso nello studio e ripetuto due volte successivamente a intervalli di 12 mesi.

Prima della prima fase della ricerca del sondaggio, verrà effettuata una traduzione e convalida dei questionari QOL-AD e PDI. Sulla base dei risultati di studi internazionali, è stato identificato un gruppo di fattori che influenzano la qualità della vita nell'anziano con demenza.

La ricerca sarà condotta utilizzando una serie di versioni ceche standardizzate di questionari relativi a questi fattori: qualità della vita - morbo di Alzheimer (QOL-AD); Geriatric Depression Scale di Yesavage (GDS-15) - versione ceca; Mini esame di stato mentale (MMSE - versione ceca). Nel caso in cui l'uso di MMSE sia vincolato da costi di licenza, verrà utilizzata una versione ceca dell'esame cognitivo Addenbrook (ACE-CZ); Inventario della Dignità del Paziente (PDI); Attitude to Aging Questionnaire (AAQ) - versione ceca; Falls Efficacy Scale International (FES-I) - versione ceca; Short Physical Performance Battery (SPPB) - Indice di fragilità; Bristol Activity of Daily Living Scale (BADLS-CZ), Scala analogica visiva orizzontale (HVAS). Inoltre, saranno raccolti e valutati l'indice di comorbilità ei dati demografici di base (età, sesso, stato socio-economico, istruzione).

Il campione di ricerca sarà composto da due gruppi di anziani. Il primo gruppo (pazienti): anziani con diagnosi di demenza in fase precoce (F00, F01-F03) sarà indirizzato insieme ai loro caregiver familiari attraverso gli ambulatori neurologici, dove gli anziani vengono curati per le diagnosi.

Il secondo gruppo (di controllo): anziani senza demenza, indirizzati attraverso gli ambulatori del medico di base.

Gli intervistati saranno riuniti nelle regioni di Olomouc, Moravia-Slesia e Hradec Králové. Dimensione del campione: 580 intervistati (290 anziani con demenza e 290 anziani senza demenza).