Trajectoires de qualité de vie des personnes âgées en phase précoce de démence

Introduction En République tchèque, il y a environ 120 à 150 000 personnes atteintes de démence. La forme la plus courante de démence est la maladie d'Alzheimer, qui constitue environ 50 à 70 % de tous les cas de démence et sa prévalence dans la population est en augmentation avec la proportion croissante de la population âgée de plus de 60 ans. En 2012, les patients atteints de démence dans la maladie d'Alzheimer (MA), qui ont été traités pour la première fois avec cette maladie, représentaient plus de 28 % du nombre total de patients ambulatoires traités pour une démence. Le nombre de patients traités atteints de démence a augmenté de 5 % entre les années 2012 et 2013. Selon l'Organisation mondiale de la santé, la démence est devenue une priorité pour le système de santé. Le maintien ou l'amélioration de la qualité de vie (QV) des personnes âgées atteintes de démence est actuellement l'un des principaux objectifs des soins de santé. La littérature étrangère souligne le fait que la qualité de vie des personnes âgées atteintes de démence (EwD) n'a pas encore été suffisamment examinée, en particulier dans une perspective à long terme. Cela peut provenir du fait que la qualité de vie parmi les EwD a été examinée par rapport à un groupe relativement limité de facteurs. On assiste à une tentative de définition de chacun des facteurs affectant la qualité de vie des EwD. Parmi les facteurs ayant un impact direct sur l'évaluation de la qualité de vie parmi les EwD figure l'attitude face au vieillissement. Les facteurs sociaux et interpersonnels jouent également un rôle important dans la perception subjective de la qualité de vie. Cela inclut une diminution de la capacité à communiquer qui approfondit l'isolement social à un stade précoce de la démence, ce qui se reflète négativement dans la qualité de vie subjectivement perçue parmi les EwD. La qualité de vie des personnes âgées atteintes de troubles cognitifs légers et de démence est significativement affectée par la peur de tomber. D'autres facteurs incluent la dignité, la douleur chronique et la dépression. Un autre facteur majeur lié à l'âge est la fragilité, qui altère la capacité de l'organisme à réagir aux facteurs de stress et affecte la qualité de vie. C'est pourquoi la relation entre fragilité et troubles cognitifs est aujourd'hui étudiée. L'un des facteurs affectant la qualité de vie chez les EwD est également l'état fonctionnel. Les EwD ont besoin d'une quantité accrue de supervision et d'aide pour les activités de la vie quotidienne (AVQ) et cette dépendance affecte négativement leur qualité de vie. La relation entre la comorbidité et la qualité de vie chez les EwD n'a pas été clairement prouvée dans des études antérieures. Cependant, un aspect important de la comorbidité est sa relation avec la qualité de vie et l'état de santé des personnes âgées. Une démence de phase précoce se caractérise principalement par des troubles de la mémoire avec une autonomie relativement maintenue ne nécessitant qu'une attention et une aide mineures de la part des aidants familiaux. Les personnes âgées sont généralement conscientes de leur état de santé, qui peut causer de la dépression, de l'anxiété et de l'insécurité. L'auto-évaluation de la qualité de vie chez les personnes atteintes de démence en phase précoce est soutenue par les dernières recherches à l'étranger. Des études transversales mais une observation principalement à long terme de la trajectoire de la qualité de vie sont importantes chez les personnes atteintes de démence. Lors de l'étude de la trajectoire de la qualité de vie parmi les EwD, il est nécessaire d'examiner les facteurs qui pourraient affecter la qualité de vie. Jusqu'à présent, peu d'études longitudinales se sont concentrées sur les changements de la qualité de vie liés à la progression de la démence et aux facteurs contributifs. Cela peut être dû au fait que la qualité de vie parmi les EwD a été examinée par rapport à un groupe relativement limité de facteurs, même si des recherches antérieures recommandaient d'examiner les changements de qualité de vie parmi les EwD à long terme et dans un groupe plus large de répondants.

Objectifs du projet Afin de maintenir la meilleure qualité de vie possible chez les personnes atteintes d'une maladie du système nerveux, un diagnostic et une thérapie précoces sont nécessaires, ainsi que des soins infirmiers et psychosociaux.

L'objectif n'est pas seulement d'améliorer la qualité de vie avec une fréquence et une durée d'hospitalisation moindres, mais aussi de renforcer la résilience des individus.

La possibilité d'exprimer la qualité de vie déplace subjectivement l'évaluation des résultats des soins de santé d'une perspective uniquement médicale à une évaluation du point de vue d'un individu concret.

L'objectif du projet est un suivi de la trajectoire de la qualité de vie subjectivement perçue parmi les personnes âgées atteintes de démence en phase précoce à long terme. L'identification des facteurs et de leur effet sur la qualité de vie peut contribuer à renforcer la résilience des personnes âgées et à avoir un effet positif sur la dimension physique, psychosociale et sociale de la qualité de vie des personnes atteintes de démence en phase précoce en soins à domicile et ainsi réduire la la fréquence et la durée des hospitalisations ainsi que les coûts des soins de santé et des services sociaux.

L'objectif principal du projet est de déterminer comment la qualité de vie change chez les personnes âgées tchèques atteintes de démence en phase précoce (trajectoire de qualité de vie). Pour atteindre l'objectif principal, cinq sous-objectifs ont été définis, qui devraient soutenir l'étude de la qualité de vie chez les patients atteints d'une maladie du système nerveux, notamment chez les personnes âgées à un stade précoce de la démence.

1. Traduction et validation des versions tchèques des questionnaires standardisés QOL-AD et PDI.
2. Identification des facteurs les plus importants contribuant aux changements de qualité de vie chez les personnes âgées tchèques atteintes de démence en phase précoce.
3. Création d'un profil de trajectoire de qualité de vie chez les personnes âgées tchèques à un stade précoce de la démence.
4. Comparaison de la trajectoire des personnes âgées tchèques atteintes de démence en phase précoce à la trajectoire des personnes âgées non diagnostiquées de démence.
5. Création d'une base de données pour suivre la trajectoire longitudinale ultérieure de la qualité de vie des personnes âgées atteintes de démence Méthodologie Afin d'atteindre les objectifs du projet, une conception longitudinale prospective utilisant une méthode quantitative sera utilisée - une recherche par sondage sera effectuée groupe de répondants à l'entrée dans l'étude et répété deux fois par la suite à 12 mois d'intervalle.

Avant la 1ère étape de l'enquête de recherche, une traduction et une validation des questionnaires QOL-AD et PDI seront effectuées. Sur la base des résultats d'études internationales, un groupe de facteurs a été identifié qui affecte la qualité de vie des personnes âgées atteintes de démence.

La recherche sera effectuée à l'aide d'un lot de versions tchèques standardisées de questionnaires liés à ces facteurs : qualité de vie - maladie d'Alzheimer (QOL-AD) ; Échelle de dépression gériatrique de Yesavage (GDS-15) - version tchèque ; Mini examen de l'état mental (MMSE - version tchèque). Si l'utilisation du MMSE est liée à des frais de licence, une version tchèque de l'examen cognitif Addenbrook (ACE-CZ) sera utilisée ; Inventaire de la dignité des patients (PDI) ; Attitude to Aging Questionnaire (AAQ) - version tchèque ; Falls Efficacy Scale International (FES-I) - version tchèque ; Batterie à performances physiques courtes (SPPB) - Indice de fragilité ; Échelle des activités de la vie quotidienne de Bristol (BADLS-CZ), Échelle analogique visuelle horizontale (HVAS). De plus, l'indice de comorbidité et les données démographiques de base (âge, sexe, statut socio-économique, éducation) seront recueillis et évalués.

L'échantillon de recherche sera composé de deux groupes d'adultes âgés. Le premier groupe (de patients) : les personnes âgées atteintes d'une démence diagnostiquée à un stade précoce (F00, F01-F03) seront abordées avec leurs aidants familiaux via des consultations ambulatoires neurologiques, où les personnes âgées sont traitées pour les diagnostics.

Le deuxième groupe (témoin) : les personnes âgées sans démence, traitées par les cabinets médicaux des médecins généralistes.

Les répondants seront rassemblés dans les régions d'Olomouc, de Moravie-Silésie et de Hradec Králové. Taille de l'échantillon : 580 répondants (290 personnes âgées atteintes de démence et 290 personnes âgées non atteintes de démence).