Baner for livskvalitet av eldre i tidlig fase av demens

Innledning I Tsjekkia er det rundt 120-150 tusen mennesker som lever med demens. Den vanligste formen for demens er Alzheimers sykdom, som utgjør ca. 50-70 % av alle demenstilfeller, og dens utbredelse i befolkningen er økende med den økende andelen av befolkningen over 60 år. I 2012 utgjorde pasienter med demens i Alzheimers sykdom (AD), som ble behandlet med denne sykdommen for første gang, mer enn 28 % av totalt antall polikliniske pasienter behandlet for demens. Antall behandlede pasienter med demens økte med 5 % mellom årene 2012 og 2013. Ifølge Verdens helseorganisasjon har demens blitt en prioritet for helsevesenet. Å opprettholde eller forbedre livskvaliteten (QoL) blant eldre med demens er for tiden et av hovedmålene for helsevesenet. Utenlandsk litteratur påpeker at livskvalitet blant eldre med demens (EwD) ennå ikke er tilstrekkelig undersøkt, spesielt ikke i et langsiktig perspektiv. Dette kan stamme fra det faktum at QoL blant EwD ble undersøkt i forhold til en relativt begrenset gruppe faktorer. Vi ser et forsøk på å definere hver av faktorene som påvirker livskvaliteten blant EwD. Blant faktorer som har direkte innvirkning på vurderingen av livskvalitet blant EwD er holdningen til aldring. Sosiale og mellommenneskelige faktorer spiller også en viktig rolle i den subjektive oppfatningen av livskvalitet. Dette inkluderer en redusert evne til å kommunisere som forsterker den sosiale isolasjonen ved en tidlig fase av demens, noe som gjenspeiles negativt i den subjektivt oppfattede QoL blant EwD. QoL blant eldre med lett kognitiv svikt og demens påvirkes betydelig av frykt for å falle. Andre faktorer inkluderer verdighet, kronisk smerte og depresjon. En annen viktig faktor knyttet til alder er skrøpelighet, som svekker organismens evne til å reagere på stressfaktorer og påvirker QoL. Av denne grunn studeres sammenhengen mellom skrøpelighet og kognitiv svikt i dag. En av faktorene som påvirker QoL blant EwD er også funksjonell tilstand. EwD trenger økt mengde tilsyn og hjelp med aktivitet i dagliglivet (ADL), og denne avhengigheten påvirker deres livskvalitet negativt. Forholdet mellom komorbiditet og QoL blant EwD har ikke blitt klart bevist i tidligere studier. Et viktig aspekt ved komorbiditet er imidlertid dens forhold til livskvalitet og helsestatus hos eldre. En tidligfasedemens er først og fremst preget av hukommelsessvikt med en relativt opprettholdt selvforsyning som kun krever mindre oppmerksomhet og hjelp fra pårørende. Eldre voksne er vanligvis klar over tilstanden deres som kan forårsake depresjon, angst og usikkerhet. Egenvurdering av livskvalitet blant personer med tidligfasedemens støttes i den nyeste forskningen i utlandet. Tverrsnittsstudier, men en hovedsakelig langsiktig observasjon av QoL-banen er viktig hos personer med demens. Når man undersøker banen til QoL blant EwD, er det nødvendig å undersøke faktorene som kan påvirke QoL. Så langt har det vært få longitudinelle studier med fokus på endringer i QoL i forbindelse med progredierende demens og medvirkende faktorer. Dette kan skyldes at QoL blant EwD ble undersøkt i forhold til en relativt begrenset gruppe faktorer, selv om tidligere forskning anbefalte å undersøke endringene i QoL blant EwD på lang sikt og i en større gruppe respondenter.

Prosjektmål For å opprettholde størst mulig livskvalitet hos mennesker som lider av en sykdom i nervesystemet, er tidlig diagnose og terapi nødvendig, samt sykepleie og psykososial omsorg.

Målet er ikke bare å forbedre livskvaliteten med lavere frekvens og lengde på sykehusinnleggelser, men også å øke den enkeltes motstandskraft.

Sjansen til å uttrykke livskvalitet subjektivt flytter vurderingen av helsehjelpsresultater fra et utelukkende medisinsk perspektiv til en vurdering fra et konkret individs perspektiv.

Målet med prosjektet er å overvåke banen for subjektivt opplevd livskvalitet blant eldre med tidligfasedemens på lang sikt. Identifisering av faktorene og deres effekt på livskvaliteten kan bidra til å øke motstandskraften til eldre og ha en positiv effekt på den fysiske, psykososiale og sosiale dimensjonen av livskvaliteten med tidligfasedemens i hjemmesykepleien og dermed senke hyppighet og lengde på innleggelser samt kostnader i helse- og sosialomsorg.

Hovedmålet med prosjektet er å finne ut hvordan livskvalitet endrer seg blant tsjekkiske eldre med tidligfasedemens (livskvalitetsbane). For å nå hovedmålet er det satt fem delmål som skal støtte utredning av livskvalitet hos pasienter med en sykdom i nervesystemet, nemlig blant eldre i en tidlig fase av demens.

1. Oversettelse og validering av tsjekkiske versjoner av standardiserte QOL-AD og PDI spørreskjemaer.
2. Identifisering av de viktigste faktorene som bidrar til endringene i livskvalitet blant tsjekkiske eldre med tidligfasedemens.
3. Oppretting av en profil for livskvalitetsbane blant tsjekkiske eldre i en tidlig fase av demens.
4. Sammenligning av banen til tsjekkiske eldre med tidligfasedemens med banen til eldre som ikke er diagnostisert med demens.
5. Oppretting av en database for påfølgende longitudinell bane som sporer livskvaliteten til eldre med demens. Metode For å nå målene for prosjektet vil det bli benyttet et prospektivt, longitudinelt design ved bruk av kvantitativ metode - en kartleggingsforskning vil bli utført i en gruppe av respondenter ved å gå inn i studien og gjentas to ganger etterpå med 12 måneders intervall.

Før 1. fase av undersøkelsen vil det bli gjort en oversettelse og validering av QOL-AD og PDI spørreskjemaer. Basert på resultater fra internasjonale studier ble det identifisert en gruppe faktorer som påvirker livskvaliteten hos eldre med demens.

Forskningen vil bli utført ved hjelp av en gruppe standardiserte tsjekkiske versjoner av spørreskjemaer relatert til disse faktorene: Livskvalitet - Alzheimers sykdom (QOL-AD); Geriatric Depression Scale av Yesavage (GDS-15) - tsjekkisk versjon; Mini Mental State Exam (MMSE - tsjekkisk versjon). I tilfelle bruken av MMSE er bundet av lisensavgifter, vil en tsjekkisk versjon av Addenbrook Cognitive Examination (ACE-CZ) bli brukt; Pasientens verdighetsinventar (PDI); Attitude to Aging Questionnaire (AAQ) - tsjekkisk versjon; Falls Efficacy Scale International (FES-I) - tsjekkisk versjon; Kort fysisk ytelsesbatteri (SPPB) - skrøpelig indeks; Bristol Activities of Daily Living Scale (BADLS-CZ), Horisontal visuell analog skala (HVAS). Videre vil komorbiditetsindeksen og grunnleggende demografiske data (alder, kjønn, sosioøkonomisk status, utdanning) samles inn og evalueres.

Forskningsutvalget vil bestå av to grupper eldre voksne. Den første (pasient)gruppen: eldre med diagnostisert demens i en tidlig fase (F00, F01-F03) vil bli adressert sammen med sine pårørende via nevrologiske poliklinikker, hvor eldre behandles for diagnosene.

Den andre (kontroll)gruppen: eldre uten demens, adressert gjennom fastlegens operasjoner.

Respondentene vil være samlet i regionene Olomouc, Moravia-Schlesien og Hradec Králové. Utvalgsstørrelse: 580 respondenter (290 eldre voksne med demens og 290 eldre voksne uten demens).