Trajektorie kvality života u seniorů v rané fázi demence

Úvod V České republice žije asi 120 -150 tisíc lidí s demencí. Nejčastější formou demence je Alzheimerova choroba, která tvoří asi 50 - 70 % všech případů demence a její prevalence v populaci roste s rostoucím podílem populace nad 60 let. V roce 2012 tvořili pacienti s demencí u Alzheimerovy choroby (AD), kteří byli s tímto onemocněním léčeni poprvé, více než 28 % z celkového počtu ambulantně léčených pacientů pro demenci. Počet léčených pacientů s demencí se mezi roky 2012 a 2013 zvýšil o 5 %. Podle Světové zdravotnické organizace se demence stala prioritou systému zdravotní péče. Udržování nebo zlepšování kvality života (QoL) u seniorů s demencí je v současnosti jedním z klíčových cílů zdravotní péče. Zahraniční literatura upozorňuje na skutečnost, že QoL mezi seniory s demencí (EWD) není dosud dostatečně prozkoumána, a to zejména z dlouhodobého hlediska. To může pramenit ze skutečnosti, že QoL mezi EWD byla zkoumána ve vztahu k relativně omezené skupině faktorů. Vidíme pokus definovat každý z faktorů ovlivňujících kvalitu života EWD. Mezi faktory s přímým vlivem na hodnocení kvality života u EWD patří postoj ke stárnutí. V subjektivním vnímání QoL hrají důležitou roli také sociální a interpersonální faktory. To zahrnuje sníženou schopnost komunikace, která prohlubuje sociální izolaci u rané fáze demence, což se negativně odráží v subjektivně vnímané QoL mezi EWD. Kvalita života u starších osob s lehkým kognitivním postižením a demencí je významně ovlivněna strachem z pádu. Mezi další faktory patří důstojnost, chronická bolest a deprese. Dalším významným faktorem spojeným s věkem je křehkost, která zhoršuje schopnost organismu reagovat na stresory a ovlivňuje QoL. Z tohoto důvodu je dnes studován vztah mezi křehkostí a kognitivní poruchou. Jedním z faktorů ovlivňujících QoL mezi EWD je také funkční stav. EWD potřebují zvýšenou míru dohledu a pomoci s každodenním životem (ADL) a tato závislost negativně ovlivňuje jejich kvalitu života. Vztah mezi komorbiditou a QoL mezi EWD nebyl v dřívějších studiích jasně prokázán. Důležitým aspektem komorbidity je však její vztah ke kvalitě života a zdravotnímu stavu seniorů. Pro ranou fázi demence je primárně typická porucha paměti s relativně udržovanou soběstačností vyžadující pouze malou pozornost a pomoc rodinných pečovatelů. Starší dospělí si obvykle uvědomují svůj stav, který může způsobit depresi, úzkost a nejistotu. Sebehodnocení kvality života u lidí s ranou fází demence je podporováno nejnovějšími zahraničními výzkumy. U jedinců s demencí jsou důležité průřezové studie, ale především dlouhodobé sledování trajektorie QoL. Při zkoumání trajektorie QoL mezi EWD je nutné zkoumat faktory, které mohou QoL ovlivnit. Dosud bylo provedeno několik longitudinálních studií zaměřených na změny QoL v souvislosti s progredující demencí a přispívajícími faktory. To může být způsobeno tím, že QoL mezi EWD byla zkoumána ve vztahu k relativně omezené skupině faktorů, i když předchozí výzkum doporučoval zkoumat změny v QoL mezi EWD dlouhodobě a u větší skupiny respondentů.

Cíle projektu Pro udržení maximální možné kvality života lidí s onemocněním nervového systému je nezbytná včasná diagnostika a terapie, stejně jako ošetřovatelská a psychosociální péče.

Cílem je nejen zlepšit kvalitu života nižší frekvencí a délkou hospitalizací, ale také zvýšit odolnost jedince.

Možnost subjektivně vyjádřit kvalitu života posouvá hodnocení výsledků zdravotní péče z čistě medicínského pohledu na hodnocení z pohledu konkrétního jedince.

Cílem projektu je dlouhodobě sledovat trajektorii subjektivně vnímané kvality života seniorů s časnou demencí. Identifikace faktorů a jejich vlivu na kvalitu života může pomoci zvýšit odolnost seniorů a pozitivně ovlivnit fyzický, psychosociální a sociální rozměr kvality života s ranou demencí v domácí péči a tím snížit četnost a délka hospitalizací i náklady ve zdravotnictví a sociální péči.

Hlavním cílem projektu je zjistit, jak se mění kvalita života českých seniorů s ranou fází demence (trajektorie kvality života). K dosažení hlavního cíle bylo stanoveno pět dílčích cílů, které by měly podpořit zkoumání kvality života u pacientů s onemocněním nervového systému, zejména u seniorů v časné fázi demence.

1. Překlad a validace českých verzí standardizovaných QOL-AD a PDI dotazníků.
2. Identifikace nejdůležitějších faktorů přispívajících ke změnám kvality života českých seniorů s ranou demencí.
3. Vytvoření profilu trajektorie kvality života u českých seniorů v rané fázi demence.
4. Srovnání trajektorie českých seniorů s ranou fází demence s trajektorií seniorů bez diagnostikované demence.
5. Vytvoření databáze pro následnou longitudinální trajektorii sledující kvalitu života starších lidí s demencí Metodika K dosažení cílů projektu bude použit prospektivní, longitudinální design kvantitativní metodou - průzkumný výzkum bude proveden v skupiny respondentů při vstupu do studie a následně dvakrát opakována v intervalu 12 měsíců.

Před 1. etapou průzkumu bude proveden překlad a validace dotazníků QOL-AD a PDI. Na základě výsledků mezinárodních studií byla identifikována skupina faktorů, které ovlivňují kvalitu života seniorů s demencí.

Výzkum bude proveden pomocí dávky standardizovaných českých verzí dotazníků týkajících se těchto faktorů: Kvalita života – Alzheimerova choroba (QOL-AD); Geriatric Depression Scale by Yesavage (GDS-15) - česká verze; Mini Mental State Exam (MMSE - česká verze). V případě, že je použití MMSE vázáno na licenční poplatky, bude použita česká verze Addenbrook Cognitive Examination (ACE-CZ); Inventář důstojnosti pacienta (PDI); Dotazník postoje ke stárnutí (AAQ) - česká verze; Falls Efficacy Scale International (FES-I) - česká verze; Baterie s krátkou fyzickou výkonností (SPPB) – Frail Index; Bristol Activities of Daily Living Scale (BADLS-CZ), horizontální vizuální analogová škála (HVAS). Dále bude shromážděn a vyhodnocen index komorbidity a základní demografické údaje (věk, pohlaví, socioekonomický status, vzdělání).

Výzkumný vzorek bude tvořit dvě skupiny starších dospělých. První (pacientská) skupina: senioři s diagnostikovanou demencí v časné fázi (F00, F01-F03) budou osloveni společně s jejich rodinnými pečovateli prostřednictvím neurologických ambulancí, kde se senioři pro dané diagnózy léčí.

Druhá (kontrolní) skupina: senioři bez demence, řešeni prostřednictvím ordinací praktického lékaře.

Respondenti budou shromážděni v Olomouckém, Moravskoslezském a Královéhradeckém kraji. Velikost vzorku: 580 respondentů (290 starších dospělých s demencí a 290 starších dospělých bez demence).