Nopeasti oppiva terveydenhuoltojärjestelmä lastenkirurgiassa (RLHS)

Toiminnalliset vammat, kuten toiminnallinen ummetus, ja synnynnäiset poikkeavuudet, kuten anorektaaliset epämuodostumat (ARM) ja Hirschsprungin tauti (HD), ovat lasten paksusuolenleikkauksen tärkeimpiä indikaatioita. Vaikka näillä sairauksilla on alhainen kuolleisuus ja kirurgiset tekniikat voivat tehokkaasti palauttaa anatomian, näillä potilailla on jatkuvaa ja merkittävää postoperatiivista sairastuvuutta ulosteen likaantumisen ja/tai ummetuksen ympärillä. Kasvun ja kehityksen heikentämisen lisäksi tämä vaikuttaa kaikkiin terveyteen liittyvän elämänlaadun (HRQoL) osa-alueisiin. Näitä sairauksia sairastavien lasten potilaat, perheet ja terveydenhuollon tarjoajat raportoivat johdonmukaisesti, että likaantumista ehkäisevät suolen hoitostrategiat ovat yksi tärkeimmistä alueista korkealaatuisen tulostutkimuksen kannalta.

Potilaiden ja perheiden sitouttaminen aktiiviseen rooliin terveydenhuollossaan johtaa parempiin tuloksiin. Lähes reaaliaikaisen tiedon tarjoaminen lääkäreille ja perheille samankaltaisten lasten tuloksista voi antaa perheille mahdollisuuden muodostaa realistisia odotuksia ja ottaa aktiivisen roolin lastensa terveyteen. Se tarjoaa myös lääkäreille lähes reaaliaikaista palautetta potilaiden raportoimista tulosmittauksista, jotka ohjaavat sekä keskusteluja että hoitosuosituksia hoitopisteessä. Nopeasti oppiva terveydenhuoltojärjestelmä (RLHS) on järjestelmä, joka yhdistää kliinisen tutkimuksen ja kliinisen hoidon. Se on suunniteltu keräämään tietoja rutiininomaisen potilashoidon aikana ja hyödyntämään dataa nopeasti todisteiden tuottamiseen potilaiden hoidon parantamiseksi, tiedottamaan potilaille ja perheille sekä seuraamaan laatutoimenpiteitä.

Tutkijat loivat RLHS:n, ​​joka integroi ennalta määritellyt tietoelementit ja validoidut tutkimukset kliiniseen työnkulkuun automatisoidun tutkimustiedonkeruun mahdollistamiseksi ja ennakoivan analytiikan integroimiseksi sähköiseen sairauskertomukseen (EHR). Tähän mennessä meillä on yli 800 potilasta kolorektaalisessa RLHS:ssä. Potilaat, hoitajat ja lääkärit pääsevät käsiksi tietoihin voidakseen tehdä tietoon perustuvia ja yhteisiä hoitopäätöksiä ja mukauttaakseen tuloksia koskevia odotuksia.

Tämän kokeen ensisijainen ja toissijainen tavoite ovat seuraavat:

Ensisijainen tavoite: Arvioida RLHS:n kykyä parantaa terveydenhuoltoon tyytyväisyyttä lapsipotilailla, joilla on monimutkaisia ​​kolorektaalisia sairauksia.

Toissijainen tavoite: Arvioida RLHS:n kykyä parantaa potilaskeskeisiä tuloksia lapsipotilailla, joilla on monimutkaisia ​​kolorektaalisia sairauksia. Luonnehtia RLHS:n käyttökelpoisuutta potilaiden ja hoitajien keskuudessa.