Schnell lernendes Gesundheitssystem in der Kinderchirurgie (RLHS)

Funktionelle Behinderungen wie funktionelle Obstipation und angeborene Anomalien wie anorektale Malformationen (ARM) und Morbus Hirschsprung (HD) sind die führenden Indikationen für eine Dickdarmoperation bei Kindern. Während diese Krankheiten niedrige Sterblichkeitsraten aufweisen und chirurgische Techniken die Anatomie effektiv wiederherstellen können, haben diese Patienten eine anhaltende und signifikante postoperative Morbidität in Bezug auf fäkale Verschmutzung und/oder Verstopfung. Neben der Beeinträchtigung von Wachstum und Entwicklung betrifft dies alle Bereiche der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQoL). Patienten, Familien und Gesundheitsdienstleister von Kindern mit diesen Krankheiten berichten immer wieder, dass Darmmanagementstrategien, die eine Verschmutzung verhindern, einen der wichtigsten Bereiche für eine qualitativ hochwertige Ergebnisforschung darstellen.

Die Einbindung von Patienten und Familien, eine aktive Rolle in ihrer Gesundheitsversorgung zu übernehmen, führt zu besseren Ergebnissen. Die Versorgung von Ärzten und Familien mit nahezu Echtzeitdaten zu Ergebnissen bei Kindern mit ähnlichen Erkrankungen kann es Familien ermöglichen, realistische Erwartungen zu entwickeln und eine aktive Rolle für die Gesundheit ihres Kindes zu übernehmen. Es bietet Ärzten außerdem nahezu in Echtzeit Feedback zu den von den Patienten gemeldeten Ergebnismessungen, um sowohl Gespräche als auch Empfehlungen für die Therapie am Point-of-Care zu führen. Ein schnell lernendes Gesundheitssystem (RLHS) ist ein System, das klinische Forschung und klinische Versorgung zusammenführt. Es wurde entwickelt, um Daten während der routinemäßigen Patientenversorgung zu sammeln und die Daten dann zu verwenden, um schnell Beweise zur Verbesserung der Patientenversorgung zu generieren, Patienten und Familien Informationen bereitzustellen und Qualitätsmaßstäbe zu verfolgen.

Die Forscher erstellten ein RLHS, das vordefinierte Datenelemente und validierte Umfragen in den klinischen Arbeitsablauf integriert, um die automatisierte Erhebung von Forschungsdaten zu operationalisieren und prädiktive Analysen in die elektronische Patientenakte (EHR) zu integrieren. Bis heute haben wir über 800 Patienten in das kolorektale RLHS eingeschrieben. Patienten, Pflegekräfte und Ärzte können auf Daten zugreifen, um fundierte, gemeinsame Entscheidungen über die Pflege zu treffen und die Erwartungen an die Ergebnisse abzustimmen.

Das primäre und sekundäre Ziel dieser Studie sind wie folgt:

Primäres Ziel: Bewertung der Fähigkeit eines RLHS zur Verbesserung der Versorgungszufriedenheit bei pädiatrischen Patienten mit komplexen kolorektalen Erkrankungen.

Sekundäres Ziel: Bewertung der Fähigkeit eines RLHS zur Verbesserung patientenzentrierter Ergebnisse bei pädiatrischen Patienten mit komplexen kolorektalen Erkrankungen. Charakterisierung der Anwendbarkeit des RLHS durch Patienten und Pflegekräfte.