Sistema de Saúde de Aprendizagem Rápida em Cirurgia Pediátrica (RLHS)

Deficiências funcionais, como constipação funcional e anomalias congênitas, como malformações anorretais (ARM) e doença de Hirschsprung (HD), são as principais indicações para cirurgia de cólon em crianças. Embora essas doenças tenham baixas taxas de mortalidade e as técnicas cirúrgicas possam efetivamente restaurar a anatomia, esses pacientes têm morbidade pós-operatória persistente e significativa em torno de sujeira fecal e/ou constipação. Além de prejudicar o crescimento e o desenvolvimento, afeta todos os domínios da qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS). Pacientes, familiares e profissionais de saúde de crianças com essas doenças relatam consistentemente que as estratégias de manejo intestinal que evitam a evacuação compreendem uma das áreas mais importantes para pesquisas de resultados de alta qualidade.

Envolver pacientes e familiares para assumir um papel ativo em seus cuidados de saúde leva a melhores resultados. Fornecer aos médicos e famílias dados quase em tempo real sobre os resultados em crianças com condições médicas semelhantes pode permitir que as famílias formem expectativas realistas e assumam um papel ativo na saúde de seus filhos. Ele também fornece aos médicos feedback quase em tempo real sobre as medidas de resultados relatadas pelo paciente para orientar conversas e recomendações para terapia no ponto de atendimento. Um sistema de saúde de aprendizagem rápida (RLHS) é um sistema que mescla pesquisa clínica e atendimento clínico. Ele é projetado para coletar dados durante o atendimento rotineiro do paciente e, em seguida, utilizar os dados para gerar rapidamente evidências para melhorar o atendimento ao paciente, fornecer informações aos pacientes e familiares e rastrear medidas de qualidade.

Os investigadores criaram um RLHS que integra elementos de dados pré-especificados e pesquisas validadas no fluxo de trabalho clínico para operacionalizar a coleta automatizada de dados de pesquisa e integrar a análise preditiva no registro eletrônico de saúde (EHR). Até o momento, temos mais de 800 pacientes inscritos no RLHS colorretal. Pacientes, cuidadores e médicos podem acessar dados para tomar decisões informadas e compartilhadas sobre cuidados e alinhar expectativas sobre os resultados.

O objetivo primário e secundário deste estudo são os seguintes:

Objetivo primário: Avaliar a capacidade de um RLHS para melhorar a satisfação com a saúde em pacientes pediátricos com doenças colorretais complexas.

Objetivo Secundário: Avaliar a capacidade de um RLHS para melhorar os resultados centrados no paciente em pacientes pediátricos com doenças colorretais complexas. Caracterizar a usabilidade do RLHS por pacientes e cuidadores.