Rapid Learning Healthcare System i Pædiatrisk Kirurgi (RLHS)

Funktionelle handicap såsom funktionel obstipation og medfødte anomalier såsom anorektale misdannelser (ARM) og Hirschsprungs sygdom (HD), er de førende indikationer for tyktarmskirurgi hos børn. Mens disse sygdomme har lav dødelighed, og kirurgiske teknikker effektivt kan genoprette anatomien, har disse patienter vedvarende og betydelig postoperativ morbiditet omkring fækal tilsmudsning og/eller forstoppelse. Ud over at hæmme vækst og udvikling påvirker dette alle områder af sundhedsrelateret livskvalitet (HRQoL). Patienter, familier og sundhedsudbydere til børn med disse sygdomme rapporterer konsekvent, at tarmhåndteringsstrategier, der forhindrer tilsmudsning, udgør et af de vigtigste områder for forskning af høj kvalitet.

At engagere patienter og familier til at tage en aktiv rolle i deres sundhedspleje fører til forbedrede resultater. At give læger og familier næsten realtidsdata om resultater hos børn med lignende medicinske tilstande kan give familier mulighed for at danne sig realistiske forventninger og tage en aktiv rolle i deres barns sundhed. Det giver også læger næsten realtidsfeedback på patientrapporterede resultatmål for at vejlede både samtaler og anbefalinger til terapi på plejestedet. Et hurtigt lærende sundhedssystem (RLHS) er et system, der kombinerer klinisk forskning og klinisk pleje. Det er designet til at indsamle data under rutinemæssig patientbehandling og derefter bruge dataene til hurtigt at generere beviser for at forbedre patientbehandlingen, give information til patienter og familier og spore kvalitetsmålinger.

Efterforskerne skabte en RLHS, der integrerer forudspecificerede dataelementer og validerede undersøgelser i den kliniske arbejdsgang for at operationalisere automatiseret forskningsdataindsamling og integrere prædiktiv analyse i den elektroniske sundhedsjournal (EPJ). Til dato har vi over 800 patienter indskrevet i kolorektale RLHS. Patienter, plejere og læger kan få adgang til data for at træffe informerede, delte beslutninger om pleje og afstemme forventninger om resultater.

Det primære og sekundære formål med dette forsøg er som følger:

Primært mål: At vurdere en RLHS's evne til at forbedre sundhedstilfredsheden hos pædiatriske patienter med komplekse kolorektale sygdomme.

Sekundært mål: At vurdere en RLHS's evne til at forbedre patientcentrerede resultater hos pædiatriske patienter med komplekse kolorektale sygdomme. At karakterisere anvendeligheden af ​​RLHS af patienter og pårørende.