System opieki zdrowotnej szybkiego uczenia się w chirurgii dziecięcej (RLHS)

Upośledzenia czynnościowe, takie jak funkcjonalne zaparcia i wady wrodzone, takie jak wady rozwojowe odbytu (ARM) i choroba Hirschsprunga (HD), są głównymi wskazaniami do operacji jelita grubego u dzieci. Chociaż te choroby mają niski wskaźnik śmiertelności, a techniki chirurgiczne mogą skutecznie przywrócić anatomię, u tych pacjentów występuje uporczywa i znaczna chorobowość pooperacyjna związana z zabrudzeniem kałem i/lub zaparciami. Oprócz upośledzenia wzrostu i rozwoju wpływa to na wszystkie dziedziny jakości życia związanej ze zdrowiem (HRQoL). Pacjenci, rodziny i pracownicy służby zdrowia dzieci z tymi chorobami konsekwentnie informują, że strategie zarządzania jelitami, które zapobiegają zabrudzeniom, stanowią jeden z najważniejszych obszarów badań o wysokiej jakości wyników.

Angażowanie pacjentów i rodzin do odgrywania aktywnej roli w ich opiece zdrowotnej prowadzi do lepszych wyników. Dostarczanie lekarzom i rodzinom danych w czasie zbliżonym do rzeczywistego na temat wyników u dzieci z podobnymi schorzeniami może pozwolić rodzinom na sformułowanie realistycznych oczekiwań i odgrywanie aktywnej roli w zdrowiu dziecka. Zapewnia również lekarzom informacje zwrotne w czasie zbliżonym do rzeczywistego na temat wskaźników wyników zgłaszanych przez pacjentów, aby kierować zarówno rozmowami, jak i zaleceniami dotyczącymi terapii w miejscu opieki. System opieki zdrowotnej szybkiego uczenia się (RLHS) to system, który łączy badania kliniczne i opiekę kliniczną. Jest przeznaczony do zbierania danych podczas rutynowej opieki nad pacjentem, a następnie wykorzystywania danych do szybkiego generowania dowodów w celu poprawy opieki nad pacjentem, dostarczania informacji pacjentom i rodzinom oraz śledzenia wskaźników jakości.

Badacze stworzyli RLHS, który integruje wstępnie określone elementy danych i zweryfikowane ankiety w ramach przepływu pracy klinicznej w celu operacjonalizacji zautomatyzowanego gromadzenia danych badawczych i integracji analiz predykcyjnych z elektroniczną dokumentacją medyczną (EHR). Do tej pory mamy ponad 800 pacjentów włączonych do RLHS jelita grubego. Pacjenci, opiekunowie i lekarze mogą uzyskiwać dostęp do danych w celu podejmowania świadomych, wspólnych decyzji dotyczących opieki i dostosowywania oczekiwań co do wyników.

Głównymi i drugorzędnymi celami tej próby są:

Główny cel: Ocena zdolności RLHS do poprawy zadowolenia z opieki zdrowotnej u pacjentów pediatrycznych ze złożonymi chorobami jelita grubego.

Cel drugorzędny: Ocena zdolności RLHS do poprawy wyników skoncentrowanych na pacjencie u pacjentów pediatrycznych ze złożonymi chorobami jelita grubego. Scharakteryzowanie użyteczności RLHS przez pacjentów i opiekunów.