Rapid Learning Healthcare System in Pediatric Surgery (RLHS)

Funksjonshemminger som funksjonell obstipasjon og medfødte anomalier som anorektale misdannelser (ARM) og Hirschsprungs sykdom (HD), er de ledende indikasjonene for tykktarmskirurgi hos barn. Mens disse sykdommene har lav dødelighet og kirurgiske teknikker effektivt kan gjenopprette anatomien, har disse pasientene vedvarende og betydelig postoperativ morbiditet rundt fekal tilsmussing og/eller forstoppelse. I tillegg til å svekke vekst og utvikling, påvirker dette alle domener av helserelatert livskvalitet (HRQoL). Pasienter, familier og helsepersonell til barn med disse sykdommene rapporterer konsekvent at tarmbehandlingsstrategier som forhindrer tilsmussing utgjør et av de viktigste områdene for forskning av høy kvalitet.

Å engasjere pasienter og familier til å ta en aktiv rolle i helsevesenet fører til bedre resultater. Å gi leger og familier nesten sanntidsdata om utfall hos barn med lignende medisinske tilstander kan tillate familier å danne seg realistiske forventninger og ta en aktiv rolle i barnets helse. Den gir også leger nesten sanntidstilbakemeldinger på pasientrapporterte resultatmål for å veilede både samtaler og anbefalinger for terapi ved behandlingspunktet. Et raskt lærende helsevesen (RLHS) er et system som kombinerer klinisk forskning og klinisk omsorg. Den er designet for å samle inn data under rutinemessig pasientbehandling og deretter bruke dataene til å raskt generere bevis for å forbedre pasientbehandlingen, gi informasjon til pasienter og familier og spore kvalitetsmål.

Etterforskerne opprettet en RLHS som integrerer forhåndsspesifiserte dataelementer og validerte undersøkelser i den kliniske arbeidsflyten for å operasjonalisere automatisert forskningsdatainnsamling og integrere prediktiv analyse i den elektroniske helsejournalen (EPJ). Til dags dato har vi over 800 pasienter registrert i kolorektal RLHS. Pasienter, omsorgspersoner og leger kan få tilgang til data for å ta informerte, delte beslutninger om omsorg og avstemme forventninger om utfall.

Det primære og sekundære målet med denne utprøvingen er som følger:

Primært mål: Å vurdere evnen til en RLHS til å forbedre helsetilfredshet hos pediatriske pasienter med komplekse kolorektale sykdommer.

Sekundært mål: Å vurdere evnen til en RLHS til å forbedre pasientsentrerte resultater hos pediatriske pasienter med komplekse kolorektale sykdommer. Å karakterisere brukervennligheten av RLHS av pasienter og omsorgspersoner.