Système de santé d'apprentissage rapide en chirurgie pédiatrique (RLHS)

Les handicaps fonctionnels tels que la constipation fonctionnelle et les anomalies congénitales telles que les malformations anorectales (ARM) et la maladie de Hirschsprung (MH) sont les principales indications de la chirurgie du côlon chez l'enfant. Bien que ces maladies aient un faible taux de mortalité et que les techniques chirurgicales permettent de restaurer efficacement l'anatomie, ces patients présentent une morbidité postopératoire persistante et importante autour des salissures fécales et/ou de la constipation. En plus de nuire à la croissance et au développement, cela affecte tous les domaines de la qualité de vie liée à la santé (HRQoL). Les patients, les familles et les prestataires de soins de santé d'enfants atteints de ces maladies signalent systématiquement que les stratégies de gestion de l'intestin qui empêchent les salissures constituent l'un des domaines les plus importants pour la recherche de résultats de haute qualité.

Engager les patients et les familles à jouer un rôle actif dans leurs soins de santé conduit à de meilleurs résultats. Fournir aux médecins et aux familles des données en temps quasi réel sur les résultats chez les enfants atteints de conditions médicales similaires peut permettre aux familles de former des attentes réalistes et de jouer un rôle actif dans la santé de leur enfant. Il fournit également aux médecins une rétroaction en temps quasi réel sur les mesures des résultats signalés par les patients pour guider à la fois les conversations et les recommandations de traitement au point de service. Un système de soins de santé à apprentissage rapide (RLHS) est un système qui fusionne la recherche clinique et les soins cliniques. Il est conçu pour collecter des données pendant les soins de routine aux patients, puis les utiliser pour générer rapidement des preuves afin d'améliorer les soins aux patients, fournir des informations aux patients et aux familles et suivre les mesures de qualité.

Les chercheurs ont créé un RLHS qui intègre des éléments de données prédéfinis et des enquêtes validées dans le flux de travail clinique afin d'opérationnaliser la collecte automatisée de données de recherche et d'intégrer l'analyse prédictive dans le dossier de santé électronique (DSE). À ce jour, nous avons plus de 800 patients inscrits au RLHS colorectal. Les patients, les soignants et les médecins peuvent accéder aux données afin de prendre des décisions éclairées et partagées sur les soins et d'aligner les attentes sur les résultats.

Les objectifs principal et secondaire de cet essai sont les suivants :

Objectif principal : Évaluer la capacité d'un RLHS à améliorer la satisfaction des soins de santé chez les patients pédiatriques atteints de maladies colorectales complexes.

Objectif secondaire : Évaluer la capacité d'un RLHS à améliorer les résultats centrés sur le patient chez les patients pédiatriques atteints de maladies colorectales complexes. Caractériser la facilité d'utilisation du RLHS par les patients et les soignants.