Rapid Learning Healthcare System in Gyermeksebészet (RLHS)

A funkcionális fogyatékosságok, mint például a funkcionális székrekedés és a veleszületett rendellenességek, mint például az anorektális rendellenességek (ARM) és a Hirschsprung-kór (HD), a gyermekek vastagbélműtétének vezető indikációi. Míg ezeknek a betegségeknek alacsony a halálozási aránya, és a sebészeti technikák hatékonyan helyreállíthatják az anatómiát, ezeknél a betegeknél tartós és jelentős posztoperatív morbiditás tapasztalható a széklet szennyeződése és/vagy székrekedése körül. Ez a növekedés és fejlődés rontása mellett az egészséggel kapcsolatos életminőség (HRQoL) minden területére kihat. Az ezekkel a betegségekben szenvedő gyermekek páciensei, családjai és egészségügyi szolgáltatói folyamatosan arról számolnak be, hogy a szennyeződést megakadályozó bélkezelési stratégiák a magas színvonalú eredményekkel kapcsolatos kutatások egyik legfontosabb területe.

A betegek és a családok bevonása, hogy aktív szerepet vállaljanak egészségügyi ellátásukban, jobb eredményekhez vezet. Ha az orvosok és a családok közel valós idejű adatokat szolgáltatnak a hasonló egészségügyi állapotú gyermekek eredményeiről, akkor a családok reális elvárásokat alakíthatnak ki, és aktív szerepet vállalhatnak gyermekük egészségében. Szinte valós idejű visszajelzést is biztosít az orvosok számára a betegek által jelentett eredményekről, amelyek mind a beszélgetéseket, mind pedig a terápiára vonatkozó ajánlásokat irányítják az ellátás helyén. A rapid learning egészségügyi rendszer (RLHS) egy olyan rendszer, amely egyesíti a klinikai kutatást és a klinikai ellátást. Úgy tervezték, hogy adatokat gyűjtsön a rutin betegellátás során, majd az adatokat felhasználva gyors bizonyítékokat állítson elő a betegellátás javítása, a betegek és a családok tájékoztatása, valamint a minőségi intézkedések nyomon követése érdekében.

A kutatók létrehoztak egy RLHS-t, amely előre meghatározott adatelemeket és validált felméréseket integrál a klinikai munkafolyamatba annak érdekében, hogy működőképessé tegye az automatizált kutatási adatgyűjtést, és integrálja a prediktív elemzéseket az elektronikus egészségügyi nyilvántartásba (EHR). A mai napig több mint 800 beteget vettek fel a colorectalis RLHS-be. A betegek, gondozók és orvosok hozzáférhetnek az adatokhoz, hogy megalapozott, közös döntéseket hozzanak az ellátással kapcsolatban, és összehangolják az eredményekkel kapcsolatos elvárásokat.

A vizsgálat elsődleges és másodlagos célja a következő:

Elsődleges cél: Annak felmérése, hogy az RLHS képes-e javítani az egészségügyi ellátással való elégedettséget komplex kolorektális betegségben szenvedő gyermekeknél.

Másodlagos cél: Annak felmérése, hogy az RLHS képes-e javítani a betegközpontú kimeneteleket komplex kolorektális betegségben szenvedő gyermekeknél. Jellemezni az RLHS betegek és gondozók általi használhatóságát.