Sistema de salud de aprendizaje rápido en cirugía pediátrica (RLHS)

Las discapacidades funcionales, como el estreñimiento funcional, y las anomalías congénitas, como las malformaciones anorrectales (ARM) y la enfermedad de Hirschsprung (HD), son las principales indicaciones para la cirugía de colon en niños. Si bien estas enfermedades tienen bajas tasas de mortalidad y las técnicas quirúrgicas pueden restaurar la anatomía de manera efectiva, estos pacientes tienen una morbilidad postoperatoria persistente y significativa en relación con la suciedad fecal y/o el estreñimiento. Además de afectar el crecimiento y el desarrollo, esto afecta todos los dominios de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). Los pacientes, las familias y los proveedores de atención médica de niños con estas enfermedades informan constantemente que las estrategias de control intestinal que evitan que se ensucien constituyen una de las áreas más importantes para la investigación de resultados de alta calidad.

Involucrar a los pacientes y sus familias para que asuman un papel activo en su atención médica conduce a mejores resultados. Proporcionar a los médicos y las familias datos casi en tiempo real sobre los resultados en niños con condiciones médicas similares puede permitirles a las familias formar expectativas realistas y tomar un papel activo en la salud de sus hijos. También proporciona a los médicos comentarios casi en tiempo real sobre las medidas de resultado informadas por los pacientes para guiar tanto las conversaciones como las recomendaciones para la terapia en el punto de atención. Un sistema de atención médica de aprendizaje rápido (RLHS, por sus siglas en inglés) es un sistema que combina la investigación clínica y la atención clínica. Está diseñado para recopilar datos durante la atención de rutina del paciente y luego utilizar los datos para generar evidencia rápidamente para mejorar la atención del paciente, proporcionar información a los pacientes y sus familias y realizar un seguimiento de las medidas de calidad.

Los investigadores crearon un RLHS que integra elementos de datos preespecificados y encuestas validadas dentro del flujo de trabajo clínico para hacer operativa la recopilación de datos de investigación automatizada e integrar análisis predictivos en el registro de salud electrónico (EHR). Hasta la fecha, tenemos más de 800 pacientes inscritos en el RLHS colorrectal. Los pacientes, los cuidadores y los médicos pueden acceder a los datos para tomar decisiones informadas y compartidas sobre la atención y alinear las expectativas sobre los resultados.

Los objetivos primario y secundario de este ensayo son los siguientes:

Objetivo principal: evaluar la capacidad de un RLHS para mejorar la satisfacción de la atención médica en pacientes pediátricos con enfermedades colorrectales complejas.

Objetivo secundario: Evaluar la capacidad de un RLHS para mejorar los resultados centrados en el paciente en pacientes pediátricos con enfermedades colorrectales complejas. Caracterizar la usabilidad del RLHS por parte de pacientes y cuidadores.