Sistema sanitario di apprendimento rapido in chirurgia pediatrica (RLHS)

Le disabilità funzionali come la costipazione funzionale e le anomalie congenite come le malformazioni anorettali (ARM) e la malattia di Hirschsprung (HD), sono le principali indicazioni per la chirurgia del colon nei bambini. Mentre queste malattie hanno bassi tassi di mortalità e le tecniche chirurgiche possono ripristinare efficacemente l'anatomia, questi pazienti hanno una morbilità post-operatoria persistente e significativa intorno allo sporco fecale e/o alla costipazione. Oltre a compromettere la crescita e lo sviluppo, ciò influisce su tutti i domini della qualità della vita correlata alla salute (HRQoL). I pazienti, le famiglie e gli operatori sanitari dei bambini con queste malattie riferiscono costantemente che le strategie di gestione intestinale che prevengono lo sporco costituiscono una delle aree più importanti per la ricerca sui risultati di alta qualità.

Coinvolgere i pazienti e le famiglie ad assumere un ruolo attivo nella loro assistenza sanitaria porta a risultati migliori. Fornire a medici e famiglie dati quasi in tempo reale sugli esiti nei bambini con condizioni mediche simili può consentire alle famiglie di formare aspettative realistiche e assumere un ruolo attivo nella salute del loro bambino. Fornisce inoltre ai medici un feedback quasi in tempo reale sulle misure di esito riportate dai pazienti per guidare sia le conversazioni che le raccomandazioni per la terapia presso il punto di cura. Un sistema sanitario ad apprendimento rapido (RLHS) è un sistema che unisce la ricerca clinica e l'assistenza clinica. È progettato per raccogliere dati durante l'assistenza di routine ai pazienti e quindi utilizzare i dati per generare rapidamente prove per migliorare l'assistenza ai pazienti, fornire informazioni ai pazienti e alle famiglie e tenere traccia delle misure di qualità.

I ricercatori hanno creato un RLHS che integra elementi di dati pre-specificati e sondaggi convalidati all'interno del flusso di lavoro clinico al fine di rendere operativa la raccolta automatizzata dei dati di ricerca e integrare l'analisi predittiva nella cartella clinica elettronica (EHR). Ad oggi, abbiamo oltre 800 pazienti arruolati nel RLHS colorettale. Pazienti, operatori sanitari e medici possono accedere ai dati per prendere decisioni informate e condivise sull'assistenza e allineare le aspettative sui risultati.

L'obiettivo primario e secondario di questo studio sono i seguenti:

Obiettivo primario: valutare la capacità di un RLHS di migliorare la soddisfazione sanitaria nei pazienti pediatrici con malattie colorettali complesse.

Obiettivo secondario: valutare la capacità di un RLHS di migliorare i risultati centrati sul paziente nei pazienti pediatrici con malattie colorettali complesse. Caratterizzare l'usabilità del RLHS da parte di pazienti e operatori sanitari.