Snel lerend gezondheidszorgsysteem in kinderchirurgie (RLHS)

Functionele handicaps zoals functionele constipatie en aangeboren afwijkingen zoals anorectale misvormingen (ARM) en de ziekte van Hirschsprung (HD) zijn de belangrijkste indicaties voor colonchirurgie bij kinderen. Hoewel deze ziekten lage sterftecijfers hebben en chirurgische technieken de anatomie effectief kunnen herstellen, hebben deze patiënten aanhoudende en significante postoperatieve morbiditeit rond fecale vervuiling en/of obstipatie. Dit belemmert niet alleen de groei en ontwikkeling, maar heeft ook gevolgen voor alle domeinen van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL). Patiënten, families en zorgverleners van kinderen met deze ziekten melden consequent dat strategieën voor darmbeheersing die vervuiling voorkomen, een van de belangrijkste gebieden zijn voor onderzoek naar resultaten van hoge kwaliteit.

Patiënten en families betrekken bij een actieve rol in hun gezondheidszorg leidt tot betere resultaten. Door artsen en gezinnen bijna realtime gegevens te verstrekken over de resultaten bij kinderen met vergelijkbare medische aandoeningen, kunnen gezinnen realistische verwachtingen vormen en een actieve rol spelen in de gezondheid van hun kind. Het biedt artsen ook bijna realtime feedback over door de patiënt gerapporteerde uitkomstmaten om zowel gesprekken als aanbevelingen voor therapie op het zorgpunt te begeleiden. Een Rapid Learning Healthcare System (RLHS) is een systeem dat klinisch onderzoek en klinische zorg samenvoegt. Het is ontworpen om gegevens te verzamelen tijdens routinematige patiëntenzorg en deze gegevens vervolgens te gebruiken om snel bewijs te genereren om de patiëntenzorg te verbeteren, informatie te verstrekken aan patiënten en families en kwaliteitsmaatregelen te volgen.

De onderzoekers creëerden een RLHS dat vooraf gespecificeerde gegevenselementen en gevalideerde enquêtes integreert binnen de klinische workflow om geautomatiseerde onderzoeksgegevensverzameling te operationaliseren en voorspellende analyses te integreren in het elektronische medische dossier (EPD). Tot op heden hebben we meer dan 800 patiënten ingeschreven in de colorectale RLHS. Patiënten, zorgverleners en artsen hebben toegang tot gegevens om weloverwogen, gedeelde beslissingen over zorg te nemen en verwachtingen over uitkomsten op elkaar af te stemmen.

Het primaire en secundaire doel van deze proef zijn als volgt:

Primaire doelstelling: beoordelen van het vermogen van een RLHS om de zorgtevredenheid bij pediatrische patiënten met complexe colorectale aandoeningen te verbeteren.

Secundaire doelstelling: het vermogen van een RLHS beoordelen om patiëntgerichte uitkomsten te verbeteren bij pediatrische patiënten met complexe colorectale aandoeningen. De bruikbaarheid van de RLHS door patiënten en zorgverleners karakteriseren.