Система быстрого обучения в детской хирургии (RLHS)

Функциональные нарушения, такие как функциональные запоры, и врожденные аномалии, такие как аноректальные пороки развития (ARM) и болезнь Гиршпрунга (HD), являются ведущими показаниями к операции на толстой кишке у детей. Несмотря на то, что эти заболевания имеют низкий уровень смертности, а хирургические методы могут эффективно восстановить анатомию, эти пациенты имеют стойкие и значительные послеоперационные осложнения, связанные с фекальными загрязнениями и/или запорами. В дополнение к ухудшению роста и развития это влияет на все области качества жизни, связанного со здоровьем (HRQoL). Пациенты, семьи и медицинские работники детей с этими заболеваниями постоянно сообщают, что стратегии управления кишечником, предотвращающие загрязнение, составляют одну из наиболее важных областей для исследования высококачественных результатов.

Привлечение пациентов и их семей к активному участию в их лечении приводит к улучшению результатов. Предоставление врачам и семьям практически в режиме реального времени данных о результатах лечения детей с аналогичными заболеваниями может позволить семьям формировать реалистичные ожидания и играть активную роль в здоровье своего ребенка. Он также предоставляет врачам обратную связь практически в режиме реального времени о показателях результатов, о которых сообщают пациенты, чтобы направлять как беседы, так и рекомендации по терапии на месте оказания медицинской помощи. Система быстрого обучения здравоохранения (RLHS) — это система, объединяющая клинические исследования и клиническую помощь. Он предназначен для сбора данных во время обычного ухода за пациентами, а затем их использования для быстрого сбора данных для улучшения ухода за пациентами, предоставления информации пациентам и их семьям и отслеживания показателей качества.

Исследователи создали RLHS, которая интегрирует заранее определенные элементы данных и проверенные опросы в клинический рабочий процесс, чтобы ввести в действие автоматизированный сбор данных исследований и интегрировать прогностическую аналитику в электронную медицинскую карту (EHR). На сегодняшний день у нас более 800 пациентов, зарегистрированных в колоректальном RLHS. Пациенты, лица, осуществляющие уход, и врачи могут получить доступ к данным, чтобы принимать информированные, совместные решения об уходе и согласовывать ожидания относительно результатов.

Первичная и вторичная цели этого испытания заключаются в следующем:

Основная цель: оценить способность RLHS повысить удовлетворенность педиатрических пациентов со сложными колоректальными заболеваниями.

Второстепенная цель: оценить способность RLHS улучшать ориентированные на пациента исходы у педиатрических пациентов со сложными колоректальными заболеваниями. Охарактеризовать удобство использования RLHS пациентами и лицами, осуществляющими уход.