Rapid Learning Healthcare System in Pediatric Surgery (RLHS)

Funktionsnedsättningar såsom funktionell förstoppning och medfödda anomalier såsom anorektala missbildningar (ARM) och Hirschsprungs sjukdom (HD), är de ledande indikationerna för tjocktarmskirurgi hos barn. Även om dessa sjukdomar har låg dödlighet och kirurgiska tekniker effektivt kan återställa anatomin, har dessa patienter ihållande och betydande postoperativ sjuklighet kring fekal nedsmutsning och/eller förstoppning. Förutom att försämra tillväxt och utveckling, påverkar detta alla områden av hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL). Patienter, familjer och vårdgivare till barn med dessa sjukdomar rapporterar konsekvent att tarmhanteringsstrategier som förhindrar nedsmutsning utgör ett av de viktigaste områdena för forskning av hög kvalitet.

Att engagera patienter och familjer att ta en aktiv roll i sin sjukvård leder till förbättrade resultat. Att förse läkare och familjer med nästan realtidsdata om utfall hos barn med liknande medicinska tillstånd kan göra det möjligt för familjer att skapa realistiska förväntningar och ta en aktiv roll i sitt barns hälsa. Det ger också läkare nästan realtidsfeedback på patientrapporterade resultatmått för att vägleda både samtal och rekommendationer för terapi vid vårdpunkten. Ett snabbt lärande hälsovårdssystem (RLHS) är ett system som förenar klinisk forskning och klinisk vård. Den är utformad för att samla in data under rutinmässig patientvård och sedan använda data för att snabbt generera bevis för att förbättra patientvården, ge information till patienter och familjer och spåra kvalitetsmått.

Utredarna skapade en RLHS som integrerar förspecificerade dataelement och validerade undersökningar inom det kliniska arbetsflödet för att operationalisera automatiserad forskningsdatainsamling och integrera prediktiv analys i den elektroniska patientjournalen (EHR). Hittills har vi över 800 patienter inskrivna i kolorektala RLHS. Patienter, vårdgivare och läkare kan få tillgång till data för att fatta välgrundade, delade beslut om vården och anpassa förväntningarna om resultat.

Det primära och sekundära syftet med denna studie är följande:

Primärt mål: Att bedöma förmågan hos en RLHS att förbättra vårdtillfredsställelsen hos pediatriska patienter med komplexa kolorektala sjukdomar.

Sekundärt mål: Att bedöma förmågan hos en RLHS att förbättra patientcentrerade resultat hos pediatriska patienter med komplexa kolorektala sjukdomar. Att karakterisera användbarheten av RLHS för patienter och vårdgivare.