Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Otetaan autististen aikuisten sisarukset mukaan tulevaisuuden suunnitteluun

tiistai 7. helmikuuta 2023 päivittänyt: Gael Orsmond, Boston University Charles River Campus
Ehdotettu hanke on interventiokehitysapuraha, jossa tutkijat kehittävät ohjelman, joka helpottaa aikuisten sisarusten sitoutumista perheiden kanssa työskentelemiseen autismispektrihäiriöstä (ASD) kärsivän veljensä tai sisarensa tulevaisuuden suunnittelussa. Sisarukset FORWARD (Focusing on Relationships, Wellbeing and Responsibility ahead) kohdistavat yhteisiin esteisiin sisarusten osallistumiselle perheen tulevaisuuden suunnitteluun, mukaan lukien perheviestinnän parantaminen vaikeiden aiheiden ympärillä, sisarusten tietämyksen lisääminen ASD-palvelujärjestelmistä ja luottamusta niihin pääsystä sekä ennakointi. ja ennakoivasti ongelmanratkaisuesteitä tulevaisuuden suunnittelulle. Sisarukset FORWARD toteutetaan yhteisössä. Hankkeella on kolme tavoitetta ja vain kolmas tavoite hyödyntää kliinistä tutkimusta. Tavoite 1: Sisarukset FORWARD -ohjelman kehittäminen. Tutkijat kehittävät Siblings FORWARD -ohjelmaa yhteistyössä yhteisön organisaatioiden kanssa sisarusten, ASD-sairaiden aikuisten ja yhteisön tarjoajien panoksena. Tavoite 2: Sisarukset FORWARD -ohjelman toteutettavuuden arviointi. Tutkijat arvioivat rekrytointikykyä, tulosmittausten asianmukaisuutta, ohjelman hyväksyttävyyttä ja menettelyjen elinkelpoisuutta ja jalostavat edelleen Siblings FORWARD -ohjelmaa avoimen kokeen kautta 5 sisaruksen kanssa. Tavoite 3: Arvioida Sisarukset FORWARD -ohjelmaan osallistumisen tuloksia. Tutkijat tekevät satunnaistetun kontrolloidun pilottitutkimuksen (RCT) 36 sisaruksen kanssa. Tutkijat keräävät ennen, jälkeen ja kolmen kuukauden seurantatietoja, jotka mittaavat interventiokohteita (ongelmanratkaisutaidot, viestintätaidot, itsetehokkuus, havaitut esteet tulevaisuuden suunnittelulle, tieto palveluista ja toimitusjärjestelmistä, tieto perhesuunnitelmista ), sisarusten käyttäytymisen tulokset (sisarusten tulevaisuuden toimintasuunnitelman kehittäminen ja toteuttaminen, lisääntynyt perheviestintä tulevaisuuden suunnittelun ympärillä) ja proksimaaliset tulokset aikuiselle, jolla on ASD (tyydyttymättömät tarpeet, elämänlaatu ja perhesuhteet). Sisarukset jaetaan satunnaisesti sisarukset ETEENPÄIN (N=18) tai vain tiedot -kontrolliehtoon (N=18). Tutkijat olettavat, että sisaruksilla, jotka osallistuvat Siblings FORWARD -ohjelmaan, on kehittyneempi toimintasuunnitelma, taitojen ja tietojen lisäys ja parempia proksimaalisia tuloksia aikuiselle, jolla on ASD, verrattuna kontrollitilassa oleviin sisaruksiin.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Valmis

Ehdot

Interventio / Hoito

Yksityiskohtainen kuvaus

Tutkijat kehittivät ohjelman, joka helpottaa aikuisten sisarusten sitoutumista työskentelemään perheidensä kanssa suunnitellakseen autistisen sisaruksensa tulevaisuutta. Sisarukset FORWARD (Focusing on Relationships, Wellbeing and Responsibility ahead) kohdistavat yleisiin esteisiin sisarusten osallistumiselle perheen tulevaisuuden suunnitteluun, mukaan lukien perheviestinnän parantaminen vaikeiden aiheiden ympärillä, sisarusten tietämyksen ja itseluottamuksen lisääminen autismin palvelujärjestelmistä sekä ennakointi ja ennakoivasti ongelmanratkaisun esteet tulevaisuuden suunnittelulle. Siblings FORWARD -ohjelma kehitettiin yhteistyössä yhteisön organisaatioiden kanssa sisarusten, autististen aikuisten ja yhteisön tarjoajien panoksena. Sisarukset FORWARD toteutettiin yhteisössä koulutettujen ohjelman ohjaajien kanssa. Pienessä satunnaistetussa kontrolloidussa tutkimuksessa testattiin osallistumista Sisarukset FORWARD -ohjelmaan verrattuna vain palveluja koskeviin tietoihin.

Opintotyyppi

Interventio

Ilmoittautuminen (Todellinen)

19

Vaihe

  • Ei sovellettavissa

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

  • Yhdysvallat
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Yhdysvallat, 02215
        • Boston University

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

Autismikirjon häiriöstä (ASD) kärsivien aikuisten sisarukset:

  • Sinulla on yksi tai useampi aikuinen veli tai sisar, joilla on ASD ja jotka ovat joko biologisesti sukulaisia ​​ja/tai ovat kasvaneet samassa alkuperäperheessä (esim. adoptio-, puolisosi- tai sijaissisarukset)
  • Ikä 18+.
  • Englannin tai espanjan sujuvaa taitoa.

Aikuiset, joilla on ASD:

  • Sinulla on ASD-diagnoosi.
  • Sinulla on aikuinen veli/sisar (eli sisarus).
  • Ikä 21+.
  • Englannin tai espanjan sujuvuus, jos suullinen.

Poissulkemiskriteerit:

Autismikirjon häiriöstä (ASD) kärsivien aikuisten sisarukset:

-Sisarukset suljetaan pois, jos heillä on itsellään ASD-diagnoosi tai jos heillä on jokin vamma, joka häiritsisi heidän kykyään osallistua mielekkäästi tulevaisuuden suunnitteluun ASD-potilaan osalta.

Aikuiset, joilla on ASD:

-Ei mitään

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Ensisijainen käyttötarkoitus: Hoito
  • Jako: Satunnaistettu
  • Inventiomalli: Rinnakkaistehtävä
  • Naamiointi: Yksittäinen

Aseet ja interventiot

Osallistujaryhmä / Arm
Interventio / Hoito
Kokeellinen: Sisarukset ETEENPÄIN
Sisarukset, jotka osallistuvat Siblings FORWARD -ohjelmaan, osallistuvat etäterveysistuntoihin yhteisön tarjoajan kanssa. Sisarukset FORWARD -ohjelma sisältää 6-7 istuntoa riippuen siitä, osallistuuko autistinen aikuinen. Sisarukset työskentelevät ohjelman ohjaajan kanssa tulevaisuuden toimintasuunnitelman laatimiseksi. Hän oppii viestintä- ja ongelmanratkaisutaitoja sekä aikuisten palvelujärjestelmiä.
Käyttäytyminen: Sisarukset FORWARD -ohjelma
Sisarukset osallistuvat tutkijoiden kehittämään ohjelmaan, jonka tarkoituksena on saada aikuiset mukaan autististen sisarusten ja muiden perheenjäsenten kanssa suunnittelemaan tulevaisuutta. Sisarukset FORWARD -ohjelmaa toteuttavat yhdyskuntapalvelujen tuottajat, jotka jo työskentelevät autististen aikuisten parissa. Ohjelmaan kuuluu sarja yksilö- ja yhteistunteja sisarusten ja autististen aikuisten kanssa Zoomin avulla.
Active Comparator: Vain tiedot -ehto
Luomme verkko-oppimismoduulin kontrollitilassa oleville sisaruksille. Kontrollitilassa olevat sisarukset saavat käyttöönsä samat tiedot autististen aikuisten resursseista, jotka tarjotaan Sisarukset FORWARD -ohjelmaan osallistuville.
Käyttäytyminen: Vain tiedot -ehto
Sisaruksille tarjotaan verkossa tietoa ASD-aikuisten palveluista ja tulevaisuuden suunnittelusta.

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Sisarustoimintasuunnitelman laatu
Aikaikkuna: 4 kuukautta, 7 kuukautta
Tutkija kehittyi. Molempien sairauksien sisarukset toimittivat kirjallisen toimintasuunnitelman ennen interventiota ja sen jälkeen. Tutkijat käyttivät mallia, jossa sisarukset esittivät lyhyen ja pitkän aikavälin tavoitteensa tulevaisuuden suunnittelun suhteen autistisen sisaruksensa kanssa sekä konkreettisia seuraavia askeleita. Jokaisen suunnitelman laadusta tehtiin sokkoarviointi erityisten kriteerien mukaan, jotka heijastivat suunnitelman asianmukaisuutta ja erityisyyttä. Pisteet vaihtelevat 0–9, ja korkeammat pisteet edustavat parempaa suunnitelman laatua.
4 kuukautta, 7 kuukautta

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Perheviestintä tulevaisuuden suunnittelusta
Aikaikkuna: 4 kuukautta, 7 kuukautta
Mukautettu Hellerin ja Caldwellin (2006) käyttämästä mittasta. Sisarukset arvioivat, kuinka usein he ovat käyneet perhekeskusteluja autistisen sisaruksen tulevaisuuden suunnittelusta. Aikuiset sisarukset vastasivat 1 pisteen mittaan, joka pisteytettiin 3 pisteen asteikolla (ei keskusteltu ollenkaan, keskusteltiin jonkin verran, keskusteltiin paljon). Korkeammat pisteet heijastavat useampaa viestintää.
4 kuukautta, 7 kuukautta
Tulevaisuuden suunnittelun omatehokkuus
Aikaikkuna: 4 kuukautta, 7 kuukautta
Hellerin ja Caldwellin (2006) käyttämän Caregiver Self-Efficacy Scalen mukautettu versio. Sisarusosallistujat suorittivat 5 kohtaa, jotka arvioitiin 4 pisteen asteikolla (erittäin täysin samaa mieltä). Pisteet vaihtelevat 5–20, ja korkeammat pisteet osoittavat korkeampaa itsetehokkuutta.
4 kuukautta, 7 kuukautta
Sisarusten esteet tulevaisuuden suunnittelulle
Aikaikkuna: 4 kuukautta, 7 kuukautta
Mukautettu Hellerin ja Caldwellin (2006) käyttämästä mittasta. Sisarusosallistujat täydentävät luettelon tulevaisuuden suunnittelun esteistä, jotka sisältävät esimerkiksi: vaikeudet löytää avuliaita yhteyshenkilöitä palvelujärjestelmästä, emotionaaliset esteet, jotka liittyvät vanhempiensa kuolevaisuuden ajatteluun, tai erimielisyydet vammaisen sukulaisen kanssa tulevaisuudesta. Pisteet vaihtelivat välillä 0–12, ja korkeammat pisteet osoittavat enemmän esteitä.
4 kuukautta, 7 kuukautta
Sisarusten tuntemus aikuispalveluista
Aikaikkuna: 4 kuukautta, 7 kuukautta
Mukautettu Taylorin ja Seltzerin (2011) käyttämästä mittasta. Sisarukset osallistujat arvioivat tietämystään autistisen sisaruksensa saamista tai tarvitsemista palveluista. Tutkijat käyttivät luetteloa 15 aikuispalvelusta: fysioterapia, toimintaterapia, puhe- ja kieliterapia, psykologiset tai psykiatriset palvelut, kriisi-/interventiopalvelut, henkilökohtaisen hoidon apu, viraston sponsoroima virkistys- tai sosiaalitoiminta, kuljetuspalvelut, toimeentulotuki, ammatilliset palvelut , taukopalvelut ja Medicaid. Sisarukset arvioivat, saako heidän autistinen sisaruksensa palveluita tällä hetkellä vai eivätkö he tiedä. Jos he tietävät, että heidän autistisen sisaruksensa ei saa palvelua, he ilmoittivat, tarvitaanko palvelua vai ei. Pisteet vaihtelivat välillä 0–15, ja korkeammat pisteet tarkoittivat enemmän tietoa.
4 kuukautta, 7 kuukautta
Sisarusten tuntemus perheen tulevaisuuden suunnitelmasta
Aikaikkuna: 4 kuukautta, 7 kuukautta
Tutkija kehittyi. Sisarukset täyttivät tarkistuslistan tiedoistaan ​​(kyllä/ei/en tiedä), onko heidän perheensä perustanut: (1) testamentin, (2) erityistarpeen säätiön, (3) rahoitussuunnitelman; (4) aiesopimus; (5) pitkän aikavälin asumissuunnitelma; tai (6) tulevan edunvalvojan määrääminen. Pisteet vaihtelevat 0–6, ja korkea pistemäärä osoittaa enemmän käsiteltyjä alueita
4 kuukautta, 7 kuukautta

Muut tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Elämänkokemusten tarkistuslista
Aikaikkuna: lähtötaso, 4 kuukautta, 7 kuukautta
Kehittäjä Ager (1993). Sisarukset arvioivat veljensä/sisarensa elämänlaadun elämänkokemusten tarkistuslistan avulla. Viisi osiota käsittelevät yksilön kotiympäristöä, vapaa-ajan toimintaa, ihmissuhteita, vapautta ja mahdollisuuksia.
lähtötaso, 4 kuukautta, 7 kuukautta
Maailman terveysjärjestön elämänlaatu - lyhyt versio
Aikaikkuna: lähtötaso, 4 kuukautta, 7 kuukautta
Kehittäjä Skevington, Lotfy ja O'Connell (2004). Aikuiset, joilla on ASD, täyttävät WHOQOL-BREFin, lyhyemmän version Maailman terveysjärjestön elämänlaadun arvioinnista, WHOQOL-100. WHOQOL-BREF sisältää 26 kohtaa, jotka on arvioitu 5 pisteen asteikolla (1 = ei ollenkaan / erittäin huono / erittäin tyytymätön - 5 = täysin / erittäin hyvä / erittäin tyytyväinen), jotka koskevat fyysistä ja psyykkistä terveyttä, sosiaalisia suhteita ja ympäristöä. Kohteet lasketaan yhteen kokonaispistemääräksi, joka vaihtelee välillä 26–130, ja korkeammat pisteet edustavat parempaa elämänlaatua.
lähtötaso, 4 kuukautta, 7 kuukautta
Aikuinen, jolla on ASD täyttämättömät tarpeet.
Aikaikkuna: lähtötaso, 3 kuukautta, 7 kuukautta
Kehittäjä Nicolaidis et ai. (2013). ASD:tä sairastavat aikuiset raportoivat näkemystään tyydyttämättömistä tarpeista sairaanhoidon, mielenterveydenhuollon tai neuvonnan, ennaltaehkäisevien palvelujen, ensiapukäyntien, avohoitokäyntien ja sairaalahoitojen alalla.
lähtötaso, 3 kuukautta, 7 kuukautta
Sosiaalisen ja emotionaalisen yksinäisyyden asteikko - Perhe-alaasteikko
Aikaikkuna: lähtötaso, 3 kuukautta, 7 kuukautta
DiTommason ja Spinnerin kehittämä (1993). ASD:tä sairastavat aikuiset täyttävät 11-kohdan Perhe-ala-asteikon, joka arvioi yksinäisyyden tunnetta perheen sisällä (esim. perheen tuen puute). Jokainen kohta on arvioitu 7 pisteen asteikolla 1:stä "täysin eri mieltä" - 7:ään "täysin samaa mieltä". Kohteet lasketaan yhteen kokonaispistemääräksi, joka vaihtelee välillä 11–77, ja korkeammat pisteet edustavat enemmän yksinäisyyttä perheessä.
lähtötaso, 3 kuukautta, 7 kuukautta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Boston University Charles River Campus

Yhteistyökumppanit

National Institute of Mental Health (NIMH)

Tutkijat

  • Päätutkija: Gael Orsmond, PhD, Boston University

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Keskiviikko 1. helmikuuta 2017

Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)

Tiistai 31. elokuuta 2021

Opintojen valmistuminen (Todellinen)

Tiistai 31. elokuuta 2021

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Tiistai 5. joulukuuta 2017

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Maanantai 11. joulukuuta 2017

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Perjantai 15. joulukuuta 2017

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Arvio)

Tiistai 7. maaliskuuta 2023

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 7. helmikuuta 2023

Viimeksi vahvistettu

Keskiviikko 1. helmikuuta 2023

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • 4366E
  • R34MH111489 (Yhdysvaltain NIH-apuraha/sopimus)

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Autistinen häiriö

Kliiniset tutkimukset Sisarukset FORWARD -ohjelma

Hae vastaavia kokeiluja

Sponsorit ja yhteistyökumppanit

Sairaudet

Huumeiden interventiot

CROs by country

CROs in Sweden

Ehdot

Harvinaiset sairaudet

Huumeiden interventiot

Ravintolisät

Sponsori / yhteistyökumppanit

Sijainnit

Tilaa