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Geschwister von Erwachsenen mit Autismus in die Zukunftsplanung einbeziehen

7. Februar 2023 aktualisiert von: Gael Orsmond, Boston University Charles River Campus
Das vorgeschlagene Projekt ist ein Interventionsentwicklungsstipendium, bei dem die Ermittler ein Programm entwickeln werden, um das Engagement erwachsener Geschwister zu erleichtern, mit ihren Familien zusammenzuarbeiten, um die Zukunft ihres Bruders oder ihrer Schwester mit Autismus-Spektrum-Störung (ASS) zu planen. Siblings FORWARD (Focusing on Relationships, Well-being, and Responsibility aheaD) zielt auf allgemeine Hindernisse für die Beteiligung von Geschwistern an der Familienplanung ab, einschließlich der Verbesserung der Familienkommunikation bei schwierigen Themen, der Steigerung des Wissens und des Vertrauens der Geschwister in den Zugang zu ASD-Dienstsystemen und Antizipation und proaktive Problemlösung von Hindernissen für die zukünftige Planung. Siblings FORWARD wird in einem Community-Setting implementiert. Es gibt drei Ziele des Projekts, und nur das dritte Ziel wird eine klinische Studie nutzen. Ziel 1: Entwicklung des Siblings FORWARD-Programms. Die Ermittler werden das Siblings FORWARD-Programm in Zusammenarbeit mit Gemeinschaftsorganisationen entwickeln, mit Beiträgen von Geschwistern, Erwachsenen mit ASD und Gemeinschaftsanbietern. Ziel 2: Bewertung der Durchführbarkeit des Siblings FORWARD-Programms. Die Ermittler werden die Rekrutierungsfähigkeit, die Angemessenheit der Ergebnismessungen, die Akzeptanz des Programms und die Durchführbarkeit der Verfahren bewerten und das Siblings FORWARD-Programm durch eine offene Studie mit 5 Geschwistern weiter verfeinern. Ziel 3: Bewertung der Ergebnisse der Teilnahme am Siblings FORWARD-Programm. Die Ermittler werden eine randomisierte kontrollierte Pilotstudie (RCT) mit 36 ​​Geschwistern durchführen. Die Ermittler sammeln Daten vor, nach und nach 3 Monaten, um die Interventionsziele zu messen (Problemlösungsfähigkeiten, Kommunikationsfähigkeiten, Selbstwirksamkeit, wahrgenommene Hindernisse für die zukünftige Planung, Kenntnis von Diensten und Bereitstellungssystemen, Kenntnis von Familienplänen). ), Verhaltensergebnisse von Geschwistern (Entwicklung und Umsetzung eines Aktionsplans für die Zukunft der Geschwister, verstärkte Kommunikation in der Familie über die Zukunftsplanung) und proximale Ergebnisse für den Erwachsenen mit ASD (unerfüllte Bedürfnisse, Lebensqualität und familiäre Beziehungen). Geschwister werden nach dem Zufallsprinzip den Geschwistern VORWÄRTS (N = 18) oder einer rein informativen Kontrollbedingung (N = 18) zugeordnet. Die Forscher gehen davon aus, dass Geschwister, die am Siblings FORWARD-Programm teilnehmen, im Vergleich zu Geschwistern in der Kontrollgruppe einen besser entwickelten Aktionsplan, Zugewinne an Fähigkeiten und Wissen und verbesserte proximale Ergebnisse für den Erwachsenen mit ASS haben werden.

Studienübersicht

Status

Abgeschlossen

Bedingungen

Intervention / Behandlung

Detaillierte Beschreibung

Die Forscher entwickelten ein Programm, um das Engagement erwachsener Geschwister zu erleichtern, mit ihren Familien zusammenzuarbeiten, um die Zukunft ihres autistischen Geschwisters zu planen. Siblings FORWARD (Focusing on Relationships, Well-being, and Responsibility aheaD) zielte auf gemeinsame Hindernisse für die Beteiligung von Geschwistern an der Familienplanung ab, darunter die Verbesserung der familiären Kommunikation bei schwierigen Themen, die Steigerung des Wissens und des Vertrauens der Geschwister in den Zugang zu Autismus-Servicesystemen und Antizipation und proaktive Problemlösung von Hindernissen für die zukünftige Planung. Das Siblings FORWARD-Programm wurde in Zusammenarbeit mit Gemeinschaftsorganisationen entwickelt, mit Beiträgen von Geschwistern, autistischen Erwachsenen und Gemeinschaftsanbietern. Siblings FORWARD wurde in einem Gemeinschaftsumfeld mit geschulten Programmleitern implementiert. Eine kleine randomisierte kontrollierte Studie testete die Teilnahme an Siblings FORWARD im Vergleich zu reinen Informationen über Dienste.

Studientyp

Interventionell

Einschreibung (Tatsächlich)

19

Phase

  • Unzutreffend

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

  • Vereinigte Staaten
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Vereinigte Staaten, 02215
        • Boston University

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Studienberechtigte Geschlechter

Alle

Beschreibung

Einschlusskriterien:

Geschwister von Erwachsenen mit Autismus-Spektrum-Störung (ASS):

  • Einen oder mehrere erwachsene Brüder oder Schwestern mit ASS haben, die entweder biologisch verwandt sind und/oder in derselben Herkunftsfamilie aufgewachsen sind (z. B. Adoptiv-, Stief- oder Pflegegeschwister)
  • Alter 18+.
  • Englisch oder Spanisch fließend.

Erwachsene mit ASD:

  • Haben Sie eine ASD-Diagnose.
  • Einen erwachsenen Bruder/eine erwachsene Schwester haben (d. h. ein Geschwister).
  • Alter 21+.
  • Englisch oder Spanisch fließend, wenn mündlich.

Ausschlusskriterien:

Geschwister von Erwachsenen mit Autismus-Spektrum-Störung (ASS):

-Geschwister werden ausgeschlossen, wenn sie selbst eine ASD-Diagnose haben oder wenn sie eine Behinderung haben, die ihre Fähigkeit beeinträchtigen würde, sich sinnvoll an der zukünftigen Planung für den Erwachsenen mit ASD zu beteiligen.

Erwachsene mit ASD:

-Keiner

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Hauptzweck: Behandlung
  • Zuteilung: Zufällig
  • Interventionsmodell: Parallele Zuordnung
  • Maskierung: Single

Waffen und Interventionen

Teilnehmergruppe / Arm
Intervention / Behandlung
Experimental: Geschwister VORWÄRTS
Geschwister, die am Siblings FORWARD-Programm teilnehmen, nehmen an Telemedizinsitzungen mit einem Community-Anbieter teil. Das Siblings FORWARD-Programm umfasst 6-7 Sitzungen, je nachdem, ob der autistische Erwachsene teilnimmt. Geschwister arbeiten mit einem Programmleiter zusammen, um einen Aktionsplan für die Zukunft zu entwickeln. Sie lernen Kommunikations- und Problemlösungsfähigkeiten und über Dienstleistungssysteme für Erwachsene.
Verhalten: Geschwister FORWARD Programm
Geschwister werden an einem Programm teilnehmen, das von den Forschern entwickelt wurde, um Erwachsene mit ihren autistischen Geschwistern und anderen Familienmitgliedern zu motivieren, für die Zukunft zu planen. Das Siblings FORWARD-Programm wird von Anbietern von Gemeinschaftsdiensten durchgeführt, die bereits mit autistischen Erwachsenen arbeiten. Das Programm umfasst eine Reihe individueller und gemeinsamer Sitzungen mit Geschwistern und autistischen Erwachsenen, die Zoom verwenden.
Aktiver Komparator: Zustand nur zur Information
Wir werden ein Online-Lernmodul für Geschwister im Kontrollzustand erstellen. Geschwister in der Kontrollbedingung erhalten Zugang zu den gleichen Informationen über Ressourcen für autistische Erwachsene, die den Teilnehmern des Siblings FORWARD-Programms zur Verfügung gestellt werden.
Verhalten: Zustand nur zur Information
Geschwister werden mit Online-Informationen über Dienste für Erwachsene mit ASD und Zukunftsplanung versorgt.

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Qualität des Aktionsplans für Geschwister
Zeitfenster: 4 Monate, 7 Monate
Ermittler entwickelt. Geschwister aus beiden Zuständen reichten vor und nach der Intervention einen schriftlichen Aktionsplan ein. Die Ermittler verwendeten eine Vorlage, auf der die Geschwister ihre kurz- und langfristigen Ziele in Bezug auf die Zukunftsplanung mit ihrem autistischen Geschwister und ihre konkreten nächsten Schritte detailliert aufführten. Blindbewertungen der Qualität jedes Plans wurden nach spezifischen Kriterien durchgeführt, die die Angemessenheit und Spezifität des Plans erfassten. Die Werte reichen von 0 bis 9, wobei höhere Werte eine bessere Qualität des Plans darstellen.
4 Monate, 7 Monate

Sekundäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Familienkommunikation über Zukunftsplanung
Zeitfenster: 4 Monate, 7 Monate
Angepasst an ein von Heller und Caldwell (2006) verwendetes Maß. Die Geschwister bewerteten die Häufigkeit, mit der sie Familiengespräche über die Zukunftsplanung bezüglich ihres autistischen Geschwisters hatten. Erwachsene Geschwisterteilnehmer antworteten auf eine 1-Punkte-Messung, die auf einer 3-Punkte-Skala bewertet wurde (überhaupt nicht diskutiert, etwas diskutiert, viel diskutiert). Höhere Werte spiegeln eine häufigere Kommunikation wider.
4 Monate, 7 Monate
Zukunftsplanung Selbstwirksamkeit
Zeitfenster: 4 Monate, 7 Monate
Angepasste Version der von Heller und Caldwell (2006) verwendeten Caregiver Self-Efficacy Scale. Geschwisterteilnehmer füllten 5 Items aus, die auf einer 4-Punkte-Skala bewertet wurden (stimme überhaupt nicht zu bis stimme stark zu). Die Werte reichen von 5 bis 20, wobei höhere Werte eine höhere Selbstwirksamkeit anzeigen.
4 Monate, 7 Monate
Geschwisterbarrieren für die Zukunftsplanung
Zeitfenster: 4 Monate, 7 Monate
Angepasst an ein von Heller und Caldwell (2006) verwendetes Maß. Geschwisterteilnehmer vervollständigen eine Liste von Hindernissen für die Zukunftsplanung, die folgendes umfasst: Schwierigkeiten, hilfreiche Kontaktpersonen innerhalb des Servicesystems zu finden, emotionale Barrieren, die mit dem Gedanken an die Sterblichkeit ihrer Eltern verbunden sind, oder Meinungsverschiedenheiten mit einem Verwandten mit einer Behinderung über die Zukunft. Die Werte reichten von 0 bis 12, wobei höhere Werte auf mehr gemeldete Barrieren hindeuteten.
4 Monate, 7 Monate
Geschwisterwissen über Dienstleistungen für Erwachsene
Zeitfenster: 4 Monate, 7 Monate
Angepasst an ein von Taylor und Seltzer (2011) verwendetes Maß. Geschwisterteilnehmer bewerteten ihr Wissen über die von ihrem autistischen Geschwister erhaltenen oder benötigten Dienste. Die Ermittler verwendeten eine Liste von 15 Dienstleistungen für Erwachsene: Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und Sprachtherapie, psychologische oder psychiatrische Dienstleistungen, Krisen-/Interventionsdienste, persönliche Pflegehilfe, von Agenturen gesponserte Freizeit- oder soziale Aktivitäten, Transportdienste, Einkommensunterstützung, berufliche Dienstleistungen , Erholungsdienste und Medicaid. Die Geschwister bewerteten, ob ihr autistisches Geschwister derzeit die Dienste erhält oder ob sie es nicht wissen. Wenn sie wissen, dass ihr autistisches Geschwisterkind keine Dienstleistung erhält, geben sie an, ob diese Dienstleistung benötigt wird oder nicht. Die Werte reichten von 0 bis 15, wobei höhere Werte mehr Wissen anzeigten.
4 Monate, 7 Monate
Geschwisterwissen über den Familienzukunftsplan
Zeitfenster: 4 Monate, 7 Monate
Ermittler entwickelt. Die Geschwister füllten eine Checkliste ihres Wissens (ja/nein/weiß nicht) darüber aus, ob ihre Familie Folgendes eingerichtet hat: (1) ein Testament, (2) eine Stiftung für besondere Bedürfnisse, (3) einen Finanzplan; (4) eine Absichtserklärung; (5) ein langfristiger Wohnplan; oder (6) Bestimmung der zukünftigen Vormundschaft. Die Punktzahlen reichen von 0 bis 6, wobei eine hohe Punktzahl anzeigt, dass mehr Bereiche angesprochen werden
4 Monate, 7 Monate

Andere Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Checkliste für Lebenserfahrungen
Zeitfenster: Basislinie, 4 Monate, 7 Monate
Entwickelt von Ager (1993). Geschwister bewerten die Lebensqualität ihres Bruders/ihrer Schwester anhand der Lebenserfahrungs-Checkliste. Fünf Abschnitte behandeln das häusliche Umfeld, Freizeitaktivitäten, Beziehungen, Freiheit und Möglichkeiten des Einzelnen.
Basislinie, 4 Monate, 7 Monate
Lebensqualität der Weltgesundheitsorganisation – Kurzfassung
Zeitfenster: Basislinie, 4 Monate, 7 Monate
Entwickelt von Skevington, Lotfy und O'Connell (2004). Erwachsene mit ASD werden das WHOQOL-BREF ausfüllen, eine kürzere Version der Bewertung der Lebensqualität der Weltgesundheitsorganisation, WHOQOL-100. Das WHOQOL-BREF umfasst 26 Items, die auf einer 5-Punkte-Skala (1=überhaupt nicht/sehr schlecht/sehr unzufrieden bis 5=vollkommen/sehr gut/sehr zufrieden) zu körperlicher und psychischer Gesundheit, sozialen Beziehungen und Umwelt bewertet werden. Die Items werden summiert, um eine Gesamtpunktzahl zwischen 26 und 130 zu erstellen, wobei höhere Punktzahlen eine bessere Lebensqualität darstellen.
Basislinie, 4 Monate, 7 Monate
Erwachsener mit ASD unerfüllten Bedürfnissen.
Zeitfenster: Basislinie, 3 Monate, 7 Monate
Entwickelt von Nicolaidis et al. (2013). Erwachsene mit ASD werden über ihre Wahrnehmung von unerfüllten Bedürfnissen in der medizinischen Versorgung, psychischen Gesundheitsfürsorge oder Beratung, präventiven Diensten, Besuchen in der Notaufnahme, ambulanten Besuchen und Krankenhausaufenthalten berichten
Basislinie, 3 Monate, 7 Monate
Skala für soziale und emotionale Einsamkeit – Subskala Familie
Zeitfenster: Basislinie, 3 Monate, 7 Monate
Entwickelt von DiTommaso und Spinner (1993). Erwachsene mit ASD füllen die 11-Punkte-Subskala Familie aus, die das Gefühl der Einsamkeit innerhalb der Familie bewertet (z. B. Mangel an familiärer Unterstützung). Jeder Punkt wird auf einer 7-Punkte-Skala von 1 „stimme überhaupt nicht zu“ bis 7 „stimme voll und ganz zu“ bewertet. Die Items werden summiert, um eine Gesamtpunktzahl von 11 bis 77 zu erstellen, wobei höhere Punktzahlen für mehr Einsamkeit in der Familie stehen.
Basislinie, 3 Monate, 7 Monate

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Boston University Charles River Campus

Mitarbeiter

National Institute of Mental Health (NIMH)

Ermittler

  • Hauptermittler: Gael Orsmond, PhD, Boston University

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

1. Februar 2017

Primärer Abschluss (Tatsächlich)

31. August 2021

Studienabschluss (Tatsächlich)

31. August 2021

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

5. Dezember 2017

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

11. Dezember 2017

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

15. Dezember 2017

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Schätzen)

7. März 2023

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

7. Februar 2023

Zuletzt verifiziert

1. Februar 2023

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • 4366E
  • R34MH111489 (US NIH Stipendium/Vertrag)

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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