Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Angażowanie rodzeństwa dorosłych z autyzmem w planowanie przyszłości

7 lutego 2023 zaktualizowane przez: Gael Orsmond, Boston University Charles River Campus

Angażowanie rodzeństwa dorosłych osób z autyzmem w planowanie przyszłości

Proponowany projekt to interwencyjny grant rozwojowy, w ramach którego badacze opracują program ułatwiający angażowanie dorosłego rodzeństwa do pracy z rodzinami w celu planowania przyszłości ich brata lub siostry z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD). Rodzeństwo FORWARD (koncentracja na relacjach, dobrym samopoczuciu i odpowiedzialności z góry) będzie dotyczyć powszechnych barier utrudniających zaangażowanie rodzeństwa w planowanie przyszłości rodziny, w tym poprawę komunikacji rodzinnej dotyczącej trudnych tematów, zwiększanie wiedzy rodzeństwa i pewności w dostępie do systemów usług ASD oraz przewidywanie oraz proaktywne rozwiązywanie problemów związanych z barierami w planowaniu na przyszłość. Rodzeństwo FORWARD zostanie wdrożone w środowisku społecznościowym. Istnieją trzy cele projektu, a tylko trzeci cel będzie wykorzystywał badanie kliniczne. Cel 1: Rozwijanie programu Rodzeństwo NAPRZÓD. Badacze opracują program Rodzeństwo FORWARD we współpracy z organizacjami społecznymi, przy udziale rodzeństwa, dorosłych z ASD i usługodawców społecznych. Cel 2: Ocena wykonalności programu Rodzeństwo FORWARD. Badacze ocenią możliwości rekrutacji, stosowność miar wyników, akceptowalność programu i wykonalność procedur, a następnie udoskonalą program Rodzeństwo FORWARD poprzez otwartą próbę z pięciorgiem rodzeństwa. Cel 3: Ocena efektów uczestnictwa w programie Rodzeństwo FORWARD. Badacze przeprowadzą pilotażowe randomizowane badanie kontrolowane (RCT) z udziałem 36 rodzeństwa. Badacze będą gromadzić dane przed, po i po 3 miesiącach, mierząc cele interwencji (umiejętności rozwiązywania problemów, umiejętności komunikacyjne, poczucie własnej skuteczności, postrzegane bariery w planowaniu na przyszłość, znajomość usług i systemów dostarczania, znajomość planów rodzinnych ), wyniki behawioralne rodzeństwa (opracowanie i wdrożenie planu działania rodzeństwa na przyszłość, lepsza komunikacja rodzinna wokół planowania przyszłości) oraz bliższe wyniki dla osoby dorosłej z ASD (niezaspokojone potrzeby, jakość życia i relacje rodzinne). Rodzeństwo zostanie losowo przydzielone do warunku kontrolnego Rodzeństwo NAPRZÓD (N=18) lub warunku kontrolnego wyłącznie informacyjnego (N=18). Badacze stawiają hipotezę, że rodzeństwo, które uczestniczy w programie Rodzeństwo FORWARD, będzie miało bardziej rozwinięty plan działania, przyrosty umiejętności i wiedzy oraz lepsze proksymalne wyniki u osoby dorosłej z ASD w porównaniu z rodzeństwem w grupie kontrolnej.

Przegląd badań

Status

Zakończony

Warunki

Interwencja / Leczenie

Szczegółowy opis

Naukowcy opracowali program ułatwiający angażowanie dorosłego rodzeństwa do pracy z rodzinami w celu planowania przyszłości autystycznego rodzeństwa. Rodzeństwo FORWARD (Focusuring on Relationships, Wellbeing, and Responsibility aheaD) skupiło się na powszechnych barierach utrudniających zaangażowanie rodzeństwa w planowanie przyszłości rodziny, w tym poprawę komunikacji rodzinnej dotyczącej trudnych tematów, zwiększanie wiedzy rodzeństwa i pewności w dostępie do systemów usług dla osób z autyzmem oraz przewidywanie i proaktywne rozwiązywanie problemów związanych z barierami w planowaniu przyszłości. Program Rodzeństwo FORWARD został opracowany we współpracy z organizacjami społecznymi, przy udziale rodzeństwa, osób dorosłych z autyzmem i usługodawców społecznych. Rodzeństwo FORWARD zostało wdrożone w środowisku społecznościowym, z przeszkolonymi moderatorami programu. Niewielka randomizowana, kontrolowana próba porównała udział w programie Rodzeństwo FORWARD z informacjami o samych usługach.

Typ studiów

Interwencyjne

Zapisy (Rzeczywisty)

19

Faza

  • Nie dotyczy

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

  • Stany Zjednoczone
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Stany Zjednoczone, 02215
        • Boston University

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

18 lat i starsze (Dorosły, Starszy dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Płeć kwalifikująca się do nauki

Wszystko

Opis

Kryteria przyjęcia:

Rodzeństwo osób dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD):

  • Mieć jednego lub więcej dorosłych braci lub sióstr z ASD, którzy są spokrewnieni biologicznie i/lub wychowali się w tej samej rodzinie pochodzenia (np. rodzeństwo adoptowane, przybrane lub przybrane)
  • Wiek 18+.
  • Biegła znajomość języka angielskiego lub hiszpańskiego.

Dorośli z ASD:

  • Mieć diagnozę ASD.
  • Mieć dorosłego brata/siostrę (tj. rodzeństwo).
  • Wiek 21+.
  • Biegła znajomość języka angielskiego lub hiszpańskiego, jeśli mowa.

Kryteria wyłączenia:

Rodzeństwo osób dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD):

-Rodzeństwo zostanie wykluczone, jeśli samo ma diagnozę ASD lub jeśli ma jakąkolwiek niepełnosprawność, która kolidowałaby z ich zdolnością do znaczącego zaangażowania się w przyszłe planowanie dla osoby dorosłej z ASD.

Dorośli z ASD:

-Nic

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Główny cel: Leczenie
  • Przydział: Randomizowane
  • Model interwencyjny: Przydział równoległy
  • Maskowanie: Pojedynczy

Broń i interwencje

Grupa uczestników / Arm
Interwencja / Leczenie
Eksperymentalny: Rodzeństwo DO PRZODU
Rodzeństwo uczestniczące w programie Rodzeństwo FORWARD będzie uczestniczyć w sesjach telezdrowia z dostawcą usług społecznych. Program Rodzeństwo NAPRZÓD obejmuje 6-7 sesji, w zależności od tego, czy bierze w nich udział osoba dorosła z autyzmem. Rodzeństwo pracuje z facylitatorem programu, aby opracować przyszły plan działania. Uczą się umiejętności komunikacyjnych i rozwiązywania problemów oraz systemów usług dla dorosłych.
Behawioralne: Program Rodzeństwo NAPRZÓD
Rodzeństwo weźmie udział w programie opracowanym przez naukowców, mającym na celu zaangażowanie dorosłych wraz z autystycznym rodzeństwem i innymi członkami rodziny w planowanie przyszłości. Program Rodzeństwo FORWARD będzie wdrażany przez dostawców usług społecznych, którzy już pracują z osobami dorosłymi z autyzmem. Program obejmie cykle sesji indywidualnych i wspólnych z rodzeństwem i osobami dorosłymi autystycznymi z wykorzystaniem Zooma.
Aktywny komparator: Tylko informacja Warunek
Stworzymy moduł nauki online dla rodzeństwa w stanie kontrolnym. Rodzeństwo w stanie kontrolnym uzyska dostęp do tych samych informacji o zasobach dla dorosłych autystycznych, jakie mają uczestnicy programu Rodzeństwo FORWARD.
Behawioralne: Tylko informacja Warunek
Rodzeństwo otrzyma informacje online o usługach dla dorosłych z ASD i planowaniu na przyszłość.

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Jakość planu działania rodzeństwa
Ramy czasowe: 4 miesiące, 7 miesięcy
Badacz rozwinął się. Rodzeństwo z obu stanów przedłożyło pisemny plan działania przed i po interwencji. Badacze wykorzystali szablon, na którym rodzeństwo wyszczególniało swoje krótko- i długoterminowe cele w odniesieniu do planowania przyszłości z autystycznym rodzeństwem oraz konkretne kolejne kroki. Przeprowadzono ślepe oceny jakości każdego planu, zgodnie z określonymi kryteriami, które uchwyciły stosowność i specyfikę planu. Wyniki wahają się od 0 do 9, przy czym wyższe wyniki oznaczają lepszą jakość planu.
4 miesiące, 7 miesięcy

Miary wyników drugorzędnych

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Komunikacja rodzinna na temat planowania przyszłości
Ramy czasowe: 4 miesiące, 7 miesięcy
Na podstawie miary zastosowanej przez Hellera i Caldwella (2006). Rodzeństwo oceniło częstotliwość, z jaką prowadzili rodzinne dyskusje na temat planowania przyszłości związanej z autystycznym rodzeństwem. Dorosłe rodzeństwo uczestników odpowiedziało na 1-punktową miarę punktowaną w 3-punktowej skali (w ogóle nie dyskutowano, dyskutowano trochę, dużo dyskutowano). Wyższe wyniki odzwierciedlają częstszą komunikację.
4 miesiące, 7 miesięcy
Samoskuteczność planowania przyszłości
Ramy czasowe: 4 miesiące, 7 miesięcy
Adaptowana wersja Skali Samoskuteczności Opiekuna stosowanej przez Hellera i Caldwella (2006). Uczestnicy z rodzeństwa wypełnili 5 pozycji ocenianych na 4-punktowej skali (zdecydowanie się nie zgadzam do zdecydowanie się zgadzam). Wyniki wahają się od 5 do 20, przy czym wyższe wyniki wskazują na wyższe poczucie własnej skuteczności.
4 miesiące, 7 miesięcy
Bariery rodzeństwa w planowaniu przyszłości
Ramy czasowe: 4 miesiące, 7 miesięcy
Na podstawie miary zastosowanej przez Hellera i Caldwella (2006). Rodzeństwo uczestników wypełnia listę barier w planowaniu przyszłości, która obejmuje takie bariery jak: trudność w znalezieniu pomocnych osób kontaktowych w ramach systemu usług, bariery emocjonalne związane z myśleniem o śmierci rodziców lub nieporozumienie z niepełnosprawnym krewnym co do przyszłości. Wyniki wahały się od 0 do 12, przy czym wyższe wyniki wskazywały na więcej zgłoszonych barier.
4 miesiące, 7 miesięcy
Wiedza rodzeństwa o usługach dla dorosłych
Ramy czasowe: 4 miesiące, 7 miesięcy
Na podstawie miary zastosowanej przez Taylora i Seltzera (2011). Uczestnicy z rodzeństwa oceniali swoją wiedzę na temat usług otrzymywanych lub potrzebnych ich autystycznemu rodzeństwu. Badacze wykorzystali listę 15 usług dla dorosłych: fizjoterapia, terapia zajęciowa, terapia mowy i języka, usługi psychologiczne lub psychiatryczne, usługi kryzysowe/interwencyjne, pomoc w opiece osobistej, sponsorowane przez agencję zajęcia rekreacyjne lub społeczne, usługi transportowe, wsparcie dochodów, usługi zawodowe , usługi zastępcze i Medicaid. Rodzeństwo oceniało, czy ich autystyczne rodzeństwo korzysta obecnie z usług, czy też nie. Jeśli wiedzą, że ich autystyczne rodzeństwo nie otrzymuje usługi, wskazali, czy ta usługa jest potrzebna. Wyniki wahały się od 0 do 15, przy czym wyższe wyniki wskazywały na większą wiedzę.
4 miesiące, 7 miesięcy
Wiedza rodzeństwa o planach na przyszłość rodziny
Ramy czasowe: 4 miesiące, 7 miesięcy
Badacz rozwinął się. Rodzeństwo wypełniło listę kontrolną swojej wiedzy (tak/nie/nie wiem), czy ich rodzina ustanowiła: (1) testament, (2) fundusz powierniczy specjalnej troski, (3), plan finansowy; (4) list intencyjny; (5) długoterminowy plan mieszkaniowy; lub (6) ustalenie przyszłej opieki. Wyniki mieszczą się w zakresie od 0 do 6, przy czym wysoki wynik wskazuje na więcej obszarów objętych badaniem
4 miesiące, 7 miesięcy

Inne miary wyników

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Lista kontrolna doświadczeń życiowych
Ramy czasowe: linia bazowa, 4 miesiące, 7 miesięcy
Opracowany przez Agera (1993). Rodzeństwo oceni jakość życia swojego brata/siostry za pomocą Listy kontrolnej doświadczeń życiowych. Pięć sekcji obejmuje środowisko domowe danej osoby, zajęcia rekreacyjne, relacje, wolność i możliwości.
linia bazowa, 4 miesiące, 7 miesięcy
Jakość życia Światowej Organizacji Zdrowia — wersja skrócona
Ramy czasowe: linia bazowa, 4 miesiące, 7 miesięcy
Opracowany przez Skevingtona, Lotfy'ego i O'Connella (2004). Dorośli z ASD wypełnią WHOQOL-BREF, krótszą wersję oceny jakości życia Światowej Organizacji Zdrowia, WHOQOL-100. WHOQOL-BREF zawiera 26 pozycji ocenianych na 5-stopniowej skali (od 1 = wcale/bardzo źle/bardzo niezadowolony do 5 = całkowicie/bardzo dobrze/bardzo zadowolony) odnoszących się do zdrowia fizycznego i psychicznego, relacji społecznych i środowiska. Pozycje zostaną zsumowane, aby uzyskać całkowity surowy wynik w zakresie od 26 do 130, przy czym wyższe wyniki oznaczają lepszą jakość życia.
linia bazowa, 4 miesiące, 7 miesięcy
Dorosły z ASD Niezaspokojone potrzeby.
Ramy czasowe: linia bazowa, 3 miesiące, 7 miesięcy
Opracowany przez Nicolaidisa i in. (2013). Dorośli z ASD będą zgłaszać swoje postrzeganie niezaspokojonych potrzeb w zakresie opieki medycznej, opieki psychiatrycznej lub poradnictwa, usług profilaktycznych, wizyt na oddziałach ratunkowych, wizyt ambulatoryjnych i hospitalizacji
linia bazowa, 3 miesiące, 7 miesięcy
Skala Samotności Społeczno-Emocjonalnej - Podskala Rodzina
Ramy czasowe: linia bazowa, 3 miesiące, 7 miesięcy
Opracowany przez DiTommaso i Spinnera (1993). Dorośli z ASD wypełnią 11-itemową podskalę Rodzina, która ocenia poczucie osamotnienia w rodzinie (np. brak wsparcia ze strony rodziny). Każda pozycja jest oceniana na 7-stopniowej skali od 1 „zdecydowanie się nie zgadzam” do 7 „zdecydowanie się zgadzam”. Pozycje zostaną zsumowane, aby uzyskać całkowity surowy wynik w zakresie od 11 do 77, przy czym wyższe wyniki oznaczają większą samotność w rodzinie.
linia bazowa, 3 miesiące, 7 miesięcy

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Boston University Charles River Campus

Współpracownicy

National Institute of Mental Health (NIMH)

Śledczy

  • Główny śledczy: Gael Orsmond, PhD, Boston University

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

1 lutego 2017

Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)

31 sierpnia 2021

Ukończenie studiów (Rzeczywisty)

31 sierpnia 2021

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

5 grudnia 2017

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

11 grudnia 2017

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

15 grudnia 2017

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Oszacować)

7 marca 2023

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

7 lutego 2023

Ostatnia weryfikacja

1 lutego 2023

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 4366E
  • R34MH111489 (Grant/umowa NIH USA)

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Zaburzenie autystyczne

Badania kliniczne na Program Rodzeństwo NAPRZÓD

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Czech Republic

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

Subskrybuj