CUHK Brain Health Longitudinal Study (BHS)

Kiinnostuneille osallistujille palvelukoordinaattorimme, yhteistutkijamme tai päätutkijamme haastattelee ja selittää tutkimuksen yksityiskohtaisesti ja saa suostumuksesi. Allekirjoitettuaan suostumuksen osallistujan tulee täyttää ensin Neuro-QoL (Quality of Life in Neurological Disorders) kyselylomake joko paikan päällä CUHK Brain Health Centerissä, joka sijaitsee Tsim Sha Tsuissa Hongkongissa, PWH:ssa tai yhteisökeskuksessa. Kyselylomakkeen kysymykset keskittyvät seuraaviin: kyky osallistua sosiaalisiin rooleihin, tunne- ja käyttäytymishäiriöt, väsymys, alaraajojen toiminta, leimautuminen, yläraajojen toiminta, positiivinen vaikutelma ja hyvinvointi, tyytyväisyys sosiaalisiin rooleihin, kognitiivinen toiminta, ahdistuneisuus ja masennus. Näiden kysymysten avulla saamme täyden kuvan osallistujan terveydestä. Vihreiden ja keltaisten ryhmien osallistujat saavat tämän standardin kysymyksiä. Punaisen ryhmän osallistujat voivat kuitenkin saada lisäkysymyksiä kliinisen diagnoosinsa perusteella. Jälleen kerran kaikkia koehenkilöitä pyydetään täyttämään tämä kysely kliinistä arviointia varten riippumatta siitä, päättävätkö he osallistua tähän tutkimukseen.

Kun osallistuja on valmis osallistumaan tutkimukseen, ajoitetaan arviointi. Tällä vierailulla lääkärimme ja/tai tutkimuskoordinaattorimme käy läpi osallistujan sairaushistorian, tämänhetkiset huolenaiheet ja vastaukset kyselyihin. Diagnostisia ja terapeuttisia suosituksia voidaan tarjota tarpeen mukaan. Tutkija tai lääkäri päättää, onko seurantaklinikalla käynti aiheellista. Lääkärin suosituksista riippuen osallistuja joko osallistuu tutkimuspuheluun noin 6 kuukauden kuluttua tai hänelle sovitaan henkilökohtaiseen tutkimusseurantaan. Puhelinsoiton tai klinikkakäynnin lisäksi saa myös ensimmäisen kanssa identtisen kyselylomakkeen sähköpostitse, puhelimitse tai henkilökohtaisesti. Seuranta jatkuu ajan mittaan (joko henkilökohtaisesti tai puhelimitse) samoilla kyselylomakkeilla noin 6 kuukauden välein. Seurannan aikana osallistuja seulotaan uusien neurologisten ja/tai psykiatristen häiriöiden merkkien, oireiden ja diagnoosien varalta, jotta nämä tulokset voidaan korreloida riskitekijöihin, jotka on havaittu yllä kuvattujen menetelmien avulla.

Ehdotettu tutkimus ei sisällä uusien diagnoosien laatimista tai suoran hoidon tarjoamista neurologisiin ja/tai psykiatrisiin sairauksiin. Kaikki PWH:lle tai muihin lääketieteellisiin laitoksiin otetut potilaat hoidetaan vastaavan laitoksen tavanomaisen hoidon mukaisesti, riippumatta heidän päätöksestään osallistua tähän arkistoon. Jos tämän tutkimuksen tulokset johtavat yhden tai useamman aivosairauden kehittymiseen liittyvän tekijän löytämiseen, päätutkijat, apututkijat tai tutkimuskoordinaattori CUHK:n aivoterveyskeskuksessa tiedottavat, neuvovat ja tarjoavat diagnostisia ja/tai hoitosuosituksia osallistujia vastaavasti. Osallistujat voidaan ohjata asianomaisille osastoille kliinisille seurantakäynneille, ja heidät voidaan myös kutsua osallistumaan PWH/CUHK:n sisartutkimusprojekteihin, jotka ovat saaneet eettisen hyväksynnän; jos osallistujat ovat kiinnostuneita jostakin sisarprojektista, heille voidaan tarjota näiden hankkeiden opintomenetelminä testejä, mukaan lukien verikokeet, geneettiset testit, verkkokalvon kuvantaminen ja aivokuvaustutkimukset, mutta niihin rajoittumatta.

Tutkimuksemme tavoitteena on seurata pitkittäisesti yksilöitä, joilla on neurologinen ja psykiatrinen sairaus tai riski sairastua, sukupuolesta tai seksuaalisesta suuntautumisesta riippumatta. Tutkijat keskittyvät aikuisten rekisteröintiin, sillä suurin osa kiinnostavista neurologisista ja psykiatrisista sairauksista diagnosoidaan pitkällä aikuisiällä; Itse asiassa useimmat ovat ikään liittyviä ja ovat erityisen yleisiä viidennellä vuosikymmenellä ja sen jälkeen. Tutkimuksemme toivottaa tervetulleeksi jopa aivojen kannalta terveet henkilöt ja tarjoaa heille mahdollisuuden lisätä tieteellistä ymmärrystämme varhaisesta siirtymisestä normaalista patologiseen aivotoimintaan. Tämän seurauksena koko väestö kokonaisuudessaan voi mahdollisesti hyötyä ehdotetun tutkimuksen tuloksista.