Étude longitudinale sur la santé cérébrale du CUHK (BHS)

Pour les participants intéressés, notre coordinateur de services, co-investigateur ou chercheur principal interviewera et expliquera l'étude en détail et obtiendra votre consentement. Après avoir signé le consentement, le participant doit d'abord remplir le questionnaire Neuro-QoL (Quality of Life in Neurological Disorders), soit sur place au CUHK Brain Health Center situé à Tsim Sha Tsui à Hong Kong, PWH ou au centre communautaire. Les questions du questionnaire portent sur les éléments suivants : capacité à participer à des rôles sociaux, dyscontrôle émotionnel et comportemental, fatigue, fonction des membres inférieurs, stigmatisation, fonction des membres supérieurs, affect positif et bien-être, satisfaction à l'égard des rôles sociaux, fonction cognitive, anxiété et la dépression. Ces questions nous permettent d'avoir un portrait complet de l'état de santé du participant. Les participants des groupes vert et jaune recevront cette batterie standard de questions. Cependant, les participants du groupe rouge peuvent recevoir un sous-ensemble supplémentaire de questions en fonction de leur diagnostic clinique. Encore une fois, tous les sujets sont invités à remplir ce questionnaire à des fins d'évaluation clinique, qu'ils décident ou non de participer à cette étude.

Lorsque le participant est prêt à se joindre à l'étude, une évaluation sera prévue. Lors de cette visite, notre médecin et/ou coordinateur de l'étude examinera les antécédents médicaux du participant, ses préoccupations actuelles et ses réponses aux questionnaires. Des recommandations diagnostiques et thérapeutiques peuvent être proposées, au besoin. L'investigateur ou le médecin déterminera si une visite de suivi à la clinique est justifiée. Selon les recommandations du médecin, le participant participera soit à un appel téléphonique de recherche dans environ 6 mois, soit sera programmé pour un suivi de recherche en personne. En plus de l'appel téléphonique ou de la visite à la clinique, et recevront également un questionnaire identique au premier par e-mail, par téléphone ou en personne. Le suivi dans le temps se poursuivra (soit en personne, soit par téléphone) en utilisant les mêmes questionnaires à environ 6 mois d'intervalle. Au cours du suivi, le participant fera l'objet d'un dépistage de nouveaux signes, symptômes et diagnostics de troubles neurologiques et/ou psychiatriques, afin de corréler ces résultats avec les facteurs de risque capturés à l'aide des procédures décrites ci-dessus.

L'étude proposée n'implique pas de formuler de nouveaux diagnostics ou d'offrir directement un traitement pour des affections neurologiques et/ou psychiatriques. Tous les patients admis à PWH ou dans d'autres instituts médicaux seront traités selon les soins standard de l'établissement correspondant, quelle que soit leur décision de participer à ce référentiel. Si les résultats de cette étude conduisent à la découverte d'un ou plusieurs facteurs associés au développement d'une maladie cérébrale, les chercheurs principaux, les co-chercheurs ou le coordinateur de l'étude du CUHK Brain Health Center informeront, conseilleront et offriront des recommandations diagnostiques et / ou thérapeutiques à participants en conséquence. Les participants peuvent être référés aux départements concernés pour des visites cliniques de suivi et peuvent également être invités à participer à des projets de recherche frères à PWH/CUHK qui ont obtenu une approbation éthique ; si les participants sont intéressés par des projets frères, des tests peuvent leur être proposés comme procédures d'étude de ces projets, y compris, mais sans s'y limiter, des tests sanguins, des tests génétiques, des examens d'imagerie rétinienne et d'imagerie cérébrale.

Notre étude vise à suivre longitudinalement les personnes atteintes ou à risque de maladie neurologique et psychiatrique, quel que soit leur sexe ou leur orientation sexuelle. Les enquêteurs se concentrent sur le recrutement d'adultes, car la grande majorité des affections neurologiques et psychiatriques d'intérêt sont diagnostiquées jusqu'à l'âge adulte ; en effet, la plupart sont liés à l'âge et particulièrement fréquents chez les individus de la cinquième décennie de la vie et au-delà. Notre étude accueille de manière unique même les personnes en bonne santé d'un point de vue cérébral et leur offre l'opportunité d'accroître notre compréhension scientifique de la transition précoce du fonctionnement cérébral normal au fonctionnement pathologique du cerveau. En conséquence, l'ensemble de la population dans son ensemble est susceptible de bénéficier des résultats de la recherche proposée.