Estudo Longitudinal de Saúde Cerebral CUHK (BHS)

Para os participantes interessados, nosso coordenador de serviços, co-investigador ou investigador principal entrevistará e explicará o estudo em detalhes e obterá seu consentimento. Depois de assinar o consentimento, o participante deve primeiro preencher o questionário Neuro-QoL (Qualidade de Vida em Distúrbios Neurológicos), no local no CUHK Brain Health Center localizado em Tsim Sha Tsui em Hong Kong, PWH ou centro comunitário. As perguntas do questionário se concentram no seguinte: capacidade de participar de papéis sociais, descontrole emocional e comportamental, fadiga, função dos membros inferiores, estigma, função dos membros superiores, afeto positivo e bem-estar, satisfação com os papéis sociais, função cognitiva, ansiedade e depressão. Essas perguntas nos permitem obter uma imagem completa da saúde do participante. Os participantes dos grupos Verde e Amarelo receberão esta bateria padrão de perguntas. No entanto, os participantes do grupo Vermelho podem receber um subconjunto adicional de perguntas com base em seu diagnóstico clínico. Mais uma vez, todos os sujeitos são convidados a preencher este questionário para fins de avaliação clínica, independentemente de decidirem ou não participar deste estudo.

Quando o participante estiver disposto a participar do estudo, uma avaliação será agendada. Nessa visita, nosso médico e/ou coordenador do estudo revisará o histórico médico do participante, as preocupações atuais e as respostas aos questionários. Recomendações diagnósticas e terapêuticas podem ser oferecidas, conforme justificado. O investigador ou médico determinará se uma visita clínica de acompanhamento é necessária. Dependendo das recomendações do médico, o participante participará de um telefonema de pesquisa em aproximadamente 6 meses ou será agendado para acompanhamento pessoal da pesquisa. Para além da chamada telefónica ou visita à clínica, receberá também um questionário idêntico ao primeiro por e-mail, por telefone, ou pessoalmente. O acompanhamento ao longo do tempo continuará (pessoalmente ou por telefone) usando os mesmos questionários em intervalos de aproximadamente 6 meses. Durante o acompanhamento, o participante será rastreado para novos sinais, sintomas e diagnósticos de distúrbios neurológicos e/ou psiquiátricos, a fim de correlacionar esses resultados com fatores de risco capturados usando os procedimentos descritos acima.

O estudo proposto não envolve a formulação de novos diagnósticos ou a oferta direta de tratamento para condições neurológicas e/ou psiquiátricas. Todos os pacientes internados em PWH ou outros institutos médicos serão tratados de acordo com o atendimento padrão na instituição correspondente, independentemente de sua decisão de participar deste repositório. Caso os resultados deste estudo levem à descoberta de um ou mais fatores associados ao desenvolvimento de doença cerebral, os investigadores principais, co-investigadores ou coordenador do estudo no CUHK Brain Health Center informarão, aconselharão e oferecerão recomendações diagnósticas e/ou terapêuticas para participantes de acordo. Os participantes podem ser encaminhados aos departamentos relevantes para consultas clínicas de acompanhamento e também podem ser convidados a participar de projetos de pesquisa associados na PWH/CUHK que obtiveram aprovação ética; se os participantes estiverem interessados ​​em projetos irmãos, podem ser oferecidos testes como procedimentos de estudo desses projetos, incluindo, entre outros, exames de sangue, testes genéticos, exames de imagem da retina e exames de imagem cerebral.

O nosso estudo visa acompanhar longitudinalmente indivíduos com ou em risco de doença neurológica e psiquiátrica, independentemente do sexo ou orientação sexual. Os investigadores se concentram em inscrever adultos, pois a grande maioria das condições neurológicas e psiquiátricas de interesse são diagnosticadas na idade adulta; na verdade, a maioria está relacionada à idade e é particularmente frequente entre indivíduos na quinta década de vida e além. Nosso estudo acolhe com exclusividade até mesmo indivíduos que são saudáveis ​​do ponto de vista do cérebro e oferece a eles uma oportunidade de aumentar nossa compreensão científica da transição inicial do funcionamento cerebral normal para patológico. Como resultado, toda a população como um todo pode se beneficiar potencialmente dos resultados da pesquisa proposta.