Badanie podłużne zdrowia mózgu CUHK (BHS)

W przypadku zainteresowanych uczestników nasz koordynator usług, współbadacz lub główny badacz przeprowadzą wywiad i szczegółowo wyjaśnią badanie oraz uzyskają Twoją zgodę. Po podpisaniu zgody, uczestnik powinien najpierw wypełnić kwestionariusz Neuro-QoL (Quality of Life in Neurological Disorders) na miejscu w Centrum Zdrowia Mózgu CUHK w Tsim Sha Tsui w Hong Kongu, PWH lub w domu kultury. Pytania zawarte w kwestionariuszu koncentrują się na następujących kwestiach: zdolność do uczestniczenia w rolach społecznych, dyskontrola emocjonalna i behawioralna, zmęczenie, funkcja kończyn dolnych, piętno, funkcja kończyn górnych, pozytywny afekt i dobre samopoczucie, zadowolenie z ról społecznych, funkcje poznawcze, lęk i depresja. Te pytania pozwalają nam uzyskać pełny obraz stanu zdrowia uczestnika. Uczestnicy w grupach zielonej i żółtej otrzymają tę standardową baterię pytań. Jednak uczestnicy grupy czerwonej mogą otrzymać dodatkowy zestaw pytań w oparciu o ich diagnozę kliniczną. Po raz kolejny wszyscy badani proszeni są o wypełnienie tego kwestionariusza do celów oceny klinicznej, niezależnie od tego, czy zdecydują się wziąć udział w tym badaniu, czy nie.

Gdy uczestnik wyrazi chęć przystąpienia do badania, zostanie zaplanowana ocena. Podczas tej wizyty nasz lekarz i/lub koordynator badania przejrzy historię medyczną uczestnika, aktualne obawy i odpowiedzi na kwestionariusze. W uzasadnionych przypadkach mogą być oferowane zalecenia diagnostyczne i terapeutyczne. Badacz lub lekarz określą, czy wizyta kontrolna w klinice jest uzasadniona. W zależności od zaleceń lekarza, uczestnik albo weźmie udział w telefonicznej rozmowie badawczej za około 6 miesięcy, albo zostanie wyznaczony na osobistą kontrolę badania. Oprócz rozmowy telefonicznej lub wizyty w przychodni, otrzymasz również identyczny kwestionariusz jak ten pierwszy drogą mailową, telefoniczną lub osobiście. Kontynuacja obserwacji w czasie będzie kontynuowana (osobiście lub przez telefon) przy użyciu tych samych kwestionariuszy w odstępach około 6-miesięcznych. Podczas obserwacji uczestnik zostanie poddany badaniu przesiewowemu pod kątem nowych oznak, objawów i diagnoz zaburzeń neurologicznych i/lub psychiatrycznych, w celu skorelowania tych wyników z czynnikami ryzyka wychwyconymi przy użyciu procedur opisanych powyżej.

Proponowane badanie nie obejmuje formułowania nowych diagnoz ani bezpośredniego oferowania leczenia schorzeń neurologicznych i/lub psychiatrycznych. Wszyscy pacjenci przyjmowani do PWH lub innych placówek medycznych będą leczeni zgodnie ze standardową opieką odpowiedniej placówki, niezależnie od ich decyzji o uczestnictwie w tym repozytorium. Jeśli wyniki tego badania doprowadzą do odkrycia jednego lub więcej czynników związanych z rozwojem choroby mózgu, główni badacze, współbadacze lub koordynator badania w Centrum Zdrowia Mózgu CUHK poinformują, udzielą porad i zaproponują zalecenia diagnostyczne i/lub terapeutyczne odpowiednio uczestników. Uczestnicy mogą zostać skierowani do odpowiednich oddziałów na kontrolne wizyty kliniczne, a także mogą zostać zaproszeni do udziału w siostrzanych projektach badawczych PWH/CUHK, które uzyskały aprobatę etyczną; jeśli uczestnicy są zainteresowani siostrzanymi projektami, mogą zostać zaoferowane testy jako procedury badawcze tych projektów, w tym między innymi badania krwi, testy genetyczne, obrazowanie siatkówki i badania obrazowania mózgu.

Nasze badanie ma na celu obserwację podłużną osób z chorobami neurologicznymi i psychiatrycznymi lub zagrożonych chorobami neurologicznymi i psychiatrycznymi, niezależnie od płci i orientacji seksualnej. Badacze skupiają się na włączeniu dorosłych, ponieważ zdecydowana większość neurologicznych i psychiatrycznych schorzeń jest diagnozowana w wieku dorosłym; w rzeczywistości większość z nich jest związana z wiekiem i jest szczególnie częsta wśród osób w piątej dekadzie życia i później. Nasze badanie w wyjątkowy sposób przyjmuje nawet osoby, które są zdrowe z punktu widzenia mózgu i oferuje im możliwość poszerzenia naszej naukowej wiedzy na temat wczesnego przejścia od normalnego do patologicznego funkcjonowania mózgu. W rezultacie cała populacja może potencjalnie skorzystać z wyników proponowanych badań.