CUHK Brain Health Längsschnittstudie (BHS)

Für diese interessierten Teilnehmer wird unser Dienstkoordinator, Mitprüfer oder Hauptprüfer ein Interview führen, die Studie ausführlich erklären und Ihre Zustimmung einholen. Nach Unterzeichnung der Einwilligung sollte der Teilnehmer zuerst den Neuro-QoL-Fragebogen (Quality of Life in Neurological Disorders) ausfüllen, entweder vor Ort im CUHK Brain Health Center in Tsim Sha Tsui in Hongkong, PWH oder im Gemeindezentrum. Die Fragen im Fragebogen konzentrieren sich auf Folgendes: Fähigkeit, an sozialen Rollen teilzunehmen, emotionale und Verhaltensstörungen, Müdigkeit, Funktion der unteren Extremität, Stigmatisierung, Funktion der oberen Extremität, positiver Affekt und Wohlbefinden, Zufriedenheit mit sozialen Rollen, kognitive Funktion, Angst und Depressionen. Diese Fragen ermöglichen es uns, uns ein vollständiges Bild über den Gesundheitszustand des Teilnehmers zu machen. Teilnehmer in grünen und gelben Gruppen erhalten diese Standardfragenbatterie. Teilnehmer der roten Gruppe können jedoch eine zusätzliche Teilmenge von Fragen basierend auf ihrer klinischen Diagnose erhalten. Noch einmal, alle Probanden werden gebeten, diesen Fragebogen für klinische Bewertungszwecke auszufüllen, unabhängig davon, ob sie sich entscheiden, an dieser Studie teilzunehmen oder nicht.

Wenn der Teilnehmer bereit ist, an der Studie teilzunehmen, wird eine Bewertung angesetzt. Bei diesem Besuch überprüft unser Arzt und/oder Studienkoordinator die Krankengeschichte des Teilnehmers, aktuelle Bedenken und Antworten auf die Fragebögen. Gegebenenfalls können diagnostische und therapeutische Empfehlungen gegeben werden. Der Prüfarzt oder Arzt entscheidet, ob ein Folgebesuch in der Klinik gerechtfertigt ist. Abhängig von den Empfehlungen des Arztes wird der Teilnehmer entweder in etwa 6 Monaten an einem Forschungstelefonat teilnehmen oder für eine persönliche Forschungsnachsorge eingeplant. Zusätzlich zum Telefonat oder Klinikbesuch erhalten Sie einen identischen Fragebogen wie beim ersten per E-Mail, telefonisch oder persönlich. Die Nachsorge wird im Laufe der Zeit fortgesetzt (entweder persönlich oder telefonisch), wobei die gleichen Fragebögen in Abständen von etwa 6 Monaten verwendet werden. Während der Nachsorge wird der Teilnehmer auf neue Anzeichen, Symptome und Diagnosen von neurologischen und/oder psychiatrischen Störungen untersucht, um diese Ergebnisse mit Risikofaktoren zu korrelieren, die mit den oben beschriebenen Verfahren erfasst wurden.

Die vorgeschlagene Studie umfasst nicht die Formulierung neuer Diagnosen oder das direkte Angebot einer Behandlung für neurologische und/oder psychiatrische Erkrankungen. Alle Patienten, die in PWH oder anderen medizinischen Einrichtungen aufgenommen werden, werden unabhängig von ihrer Entscheidung, an diesem Repositorium teilzunehmen, gemäß der Standardversorgung der entsprechenden Einrichtung behandelt. Sollten die Ergebnisse dieser Studie zur Entdeckung eines oder mehrerer Faktoren führen, die mit der Entwicklung von Hirnerkrankungen zusammenhängen, werden die Hauptforscher, Co-Forscher oder Studienkoordinatoren im CUHK Brain Health Center informieren, beraten und diagnostische und/oder therapeutische Empfehlungen anbieten Teilnehmer entsprechend. Die Teilnehmer können für klinische Folgebesuche an die zuständigen Abteilungen überwiesen und auch zur Teilnahme an Schwesterforschungsprojekten am PWH/CUHK eingeladen werden, die eine Ethikgenehmigung erhalten haben; Wenn die Teilnehmer an Schwesterprojekten interessiert sind, können ihnen Tests als Studienverfahren dieser Projekte angeboten werden, einschließlich, aber nicht beschränkt auf Bluttests, Gentests, Bildgebung der Netzhaut und bildgebende Verfahren des Gehirns.

Unsere Studie zielt darauf ab, Personen mit oder mit einem Risiko für neurologische und psychiatrische Erkrankungen, unabhängig von Geschlecht oder sexueller Orientierung, längsschnittlich zu verfolgen. Die Ermittler konzentrieren sich auf die Aufnahme von Erwachsenen, da die überwiegende Mehrheit der interessierenden neurologischen und psychiatrischen Erkrankungen bis weit ins Erwachsenenalter hinein diagnostiziert wird; Tatsächlich sind die meisten altersbedingt und besonders häufig bei Personen in der fünften Lebensdekade und darüber hinaus. Unsere Studie begrüßt in einzigartiger Weise auch Personen, die vom Standpunkt des Gehirns aus gesund sind, und bietet ihnen die Möglichkeit, unser wissenschaftliches Verständnis des frühen Übergangs von normaler zu pathologischer Gehirnfunktion zu erweitern. Infolgedessen kann die gesamte Bevölkerung potenziell von den Ergebnissen der vorgeschlagenen Forschung profitieren.